Curso del Consejo de Pacientes sobre estigma y prejuicios

Me alegro mucho de estar de vuelta. Así que voy a ir realmente práctico aquí y hablar de lo que hemos hecho en los EE.UU. para tratar de abordar un sesgo. Anteriormente he revelado mis revelaciones.

Así que estamos empezando por lo más básico, que es la educación. Estamos tratando de educar al público y a las personas que viven con obesidad sobre los prejuicios. Todo, desde folletos y guías tradicionales hasta información para los medios de comunicación, para ayudarles a entender mejor las formas adecuadas de representar a las personas con obesidad.

Y esto realmente viene de nuestra observación de hacer esto ahora durante más de una década que la mayoría de las personas que participan en el sesgo no lo están haciendo porque están tratando intencionalmente de ser crueles. Lo hacen porque no entienden. Les falta el conocimiento de lo que están haciendo.

Es involuntario. Es ignorancia. Y partimos de ahí.

No asumimos inmediatamente que alguien está haciendo o participando en este tipo de actividades por una decisión maliciosa o cruel. Y eso nos ha ayudado en la mayoría de los casos. Si tuviera que hacer una estimación, diría que es un 80% de ignorancia y un 20% de crueldad, dependiendo de la situación.

Pero la mayoría de las personas con las que he tenido que entablar conversación, o incluso llamarles la atención por sus prejuicios, cuando termino la conversación, suele ser por su ignorancia, no por crueldad. Aunque si alguna vez has leído los tablones de anuncios después de un artículo sobre la obesidad en Internet o algo por el estilo, creo que encontrarás a las personas que llamamos trolls que se dedican a ese tipo de crueldad. También hemos trabajado mucho con la educación de los proveedores de atención sanitaria, y ya hemos oído hablar de la influencia que tienen sobre las personas con obesidad.

Y quería señalarles este proyecto, que es un proyecto de competencias. Ya he oído a Mary mencionar las competencias en su presentación de hace un segundo. Y en los EE.UU., hemos desarrollado una lista de competencias para los profesionales de la salud.

Así que, en realidad, lo que se pretende es que sirva de guía al grupo de profesionales sanitarios para desarrollar su formación y certificación. Y quiero señalar que sólo hay diez competencias, pero dos de ellas se enumeran aquí, están relacionadas con el sesgo. Creo que es impresionante ver que la comunidad sanitaria de EE.UU. las está poniendo en práctica y que se trata de un gran proyecto.

Podemos remitirle las referencias si desea localizarlo y descargarlo. La otra cosa que hacemos, por supuesto, es educar a nuestros responsables políticos. Y lo que no aparece aquí es que la principal forma de hacerlo es llevar a las personas que viven con la obesidad a las capitales de los estados o a la capital de EE.UU. en Washington, D.C. para que se reúnan con los legisladores.

Porque cuando se humaniza esta enfermedad y se muestra a la gente que estamos hablando de personas reales, no de estadísticas, la diferencia es significativa. Pero también lo hemos hecho de otras maneras. Y de hecho, al igual que el público, nuestros responsables políticos responden a las campañas publicitarias.

Así que hemos hecho una variedad de ellos en los EE.UU., ya sea anuncios en los aeropuertos, los principales aeropuertos de Washington, D.C. Así que cómo funciona cuando eres un funcionario electo en Washington, D.C., es que vuelas el martes por la mañana y por lo general vuelas fuera el jueves por la noche. Nuestros legisladores sólo trabajan martes, miércoles, jueves, lunes, viernes y el fin de semana. Se supone que están en el distrito de origen.

Así que intentamos llegar a ellos cuando están en el aeropuerto. Y también hay periódicos específicos para legisladores, como Politico, entre otros. Y también publicamos anuncios en ellos.

Y realmente el proceso de pensamiento aquí es, al igual que Aria nos habló, sobre la complejidad de la obesidad, es que en realidad tratamos de convencer a nuestros funcionarios electos que la obesidad es complicada. Y lo hacemos porque reconocemos que en realidad es menos probable que participen en el estigma si entienden que la obesidad es complicada. Así que es un punto de partida.

Obviamente, queremos llegar mucho más lejos con nuestros cargos electos, pero un buen punto de partida para ellos es convencerles de que la obesidad es complicada, al igual que el estigma de la obesidad. Ya he mencionado antes a los medios de comunicación, y me meto mucho con ellos. Y volveré a hacerlo el jueves, cuando imparta aquí una clase magistral con miembros de los medios de comunicación.

Pero hablaré positivamente de ellos por un segundo porque a veces los vemos como un aliado. Y estos son algunos titulares que han sido ejemplos recientes que han salido a la luz. Y realmente esta idea de que la culpa y la vergüenza son parte del problema está empezando a aparecer en los medios de comunicación.

Y así, mientras que a menudo los hemos visto como nuestro enemigo y los proveedores de estigma y prejuicio, a veces ahora están avanzando y marcando la diferencia en nuestros esfuerzos por avanzar. Otra cosa que hemos hecho y que nos ha parecido realmente poderosa es dar a la gente una forma de informar sobre los prejuicios. Así que en realidad tenemos una herramienta de información de prejuicios de peso en el sitio web de la Coalición de Acción contra la Obesidad.

Y es bastante notable el tipo de historias que recibimos de esto. Aún no hemos publicado los datos, aunque lo haremos en el futuro. Pero te diré que 90% de los informes de sesgo que recibimos son de personas que hablan de ser estigmatizados por un proveedor de atención médica.

Así que nos muestra un objetivo de dónde es importante que trabajemos de cara al futuro. Y luego tenemos un grupo de trabajo. Tenemos un grupo de voluntarios que examinan los problemas que se denuncian y asesoran a la persona que los ha denunciado.

Tal vez nos escriban por una mala experiencia con un proveedor de atención sanitaria o por una campaña publicitaria con la que no se sienten cómodos. Y nosotros, como organización, respondemos a esos problemas. Una de las cosas en las que más insistimos es en las imágenes adecuadas.

Y probablemente hemos visto, en realidad hemos visto un par de estas imágenes en las diapositivas aquí. Pero OAC, junto con muchos otros en todo el mundo, realmente han producido galerías de imágenes apropiadas. La forma en que representamos a las personas con obesidad, ya sabes, el hecho de que casi siempre están sin cabeza, y siempre están desaliñadamente vestidos, y siempre están comiendo alimentos de mala calidad, eso tiene que cambiar.

Así que hemos creado un banco de datos de fotos para que la gente las utilice. Y poco a poco estamos viendo la adopción de estas imágenes. Vemos que es mucho mayor entre nuestros amigos proveedores de atención médica que dan sus presentaciones.

Esperemos que los medios de comunicación también los acepten pronto, sobre todo porque son gratuitos. El otro tema al que hemos dedicado mucho tiempo es el lenguaje, y hemos intentado convencer a la gente de que adopte lo que llamamos un lenguaje centrado en las personas en lo que se refiere a la obesidad. Así que no me oirán utilizar la palabra obeso, a menos que esté citando a alguien.

Vale, porque no decimos que alguien es canceroso. Decimos que tienen cáncer, ¿verdad? Así que la gente tiene obesidad, no son obesos. Y creo que esto es importante.

Y les diré que, además de que la Asociación Médica Estadounidense reconoció la obesidad como una enfermedad hace unos años, hace sólo dos años, reconoció el hecho de que el lenguaje de la obesidad debe referirse a las personas en primer lugar. Es un poco triste que tuvieran que hacer una resolución separada para eso, porque su resolución existente decía que todas las enfermedades debían ser referidas de una manera que diera prioridad a las personas. Pero lo hicieron, y al menos en nuestra mente, un poco de progreso desde que está aquí hoy.

Citaremos a Ted aquí, y lo dijo muy bien. La obesidad es una identidad, la obesidad es una enfermedad. Si abordamos la enfermedad separadamente de la persona y lo hacemos de forma coherente, podemos perseguir esta enfermedad respetando plenamente a las personas afectadas.

Es una cita importante, y gracias, Ted, por compartirla. La otra cosa, por supuesto, por la que se conoce a OAC es por nuestro activismo. Y por eso quiero hablarte un poco de lo que hemos hecho en cuanto a activismo, y estos son algunos de los temas que hemos abordado.

Sí, todo eso son cosas reales. Hay páginas de Facebook que hablan de que los niños gordos son más fáciles de secuestrar y cosas por el estilo. La realidad es que lo que hay ahí fuera es bastante horrible.

Te diré que, desde nuestro punto de vista, el activismo es el tema número uno entre los miembros de OAC. Y utilizamos todo tipo de medios para abordarlo. Ahí los ven.

Y nuestro proceso casi siempre comienza cortésmente. Una carta amable diciendo, oye, estás haciendo esto mal. Pero nos ponemos no tan amable, si es necesario, seguir adelante.

Y hemos utilizado esta técnica con bastante éxito. Te diré una cosa que hay que tener en cuenta, que no todo el mundo piensa en el sesgo de la misma manera. Así que lo que yo considero sesgo, puede que tú no, y viceversa.

Y esa definición ha sido un reto para uno de nuestros comités de trabajo que trabaja en esto para decir realmente, ¿es esto sesgo o no es sesgo? No siempre es 100% blanco o negro. Te diré que en los EE.UU., nuestros proveedores de atención médica han sido un campeón clave en el tratamiento de los prejuicios. Ya he mencionado a la AMA.

Sin embargo, tenemos que estar al tanto de ellos. Así que todas nuestras organizaciones relacionadas con la salud en la obesidad dicen, vamos a utilizar el lenguaje de las personas en primer lugar. Y luego voy a sus reuniones y tal vez 20%, mirar sus revistas, tal vez 30%.

Así que es un pequeño proceso de aprendizaje. Pero admito que tardé dos años en eliminar ese lenguaje de mi vocabulario. Las discusiones sobre la vergüenza de la gordura están definitivamente más generalizadas.

Y no siempre tienen que ver con la obesidad, y esa diferencia a veces es un reto. Y luego creo que tengo que reconocer, en los EE.UU., no tenemos una gran relación con nuestros socios en el movimiento de aceptación de tamaño. Sin embargo, han desempeñado un papel en este espacio, y creo que hay cosas que aprender.

Así que cuando fui a la reunión de Amanda en Canadá, aprendimos mucho más. Y sólo diré que vemos que el sesgo está mejorando. Así que estos son los datos que Ted te mostró de todo el mundo.

Estos son los datos específicos de EE.UU. Vemos una reducción en la culpabilización de la obesidad. Y vemos un aumento, las líneas de puntos rojos, en el reconocimiento de la obesidad como una enfermedad.

Así que estamos avanzando con estos esfuerzos, lentos pero constantes. Muchas gracias. Muchas gracias.

Gracias, gracias. Gracias, gracias. Gracias a usted.

Gracias, gracias. Gracias a usted.