¿Cómo son la defensa del paciente y la colaboración?
En la OEPC nos sentimos orgullosos de compartir la destacada labor de promoción de nuestros colegas y representantes de Alemania con sus respectivas organizaciones, y su notable lucha en favor de las personas que padecen obesidad.
Para preparar el escenario - Hace unos años, el panorama del reembolso de las terapias contra la obesidad en Alemania era el siguiente:
Las terapias interdisciplinares multimodales, recomendadas por las directrices médicas para la obesidad, no estaban cubiertas por el seguro médico.
La ley prohíbe el reembolso de los tratamientos médicos para regular el peso.
La cirugía bariátrica puede ser reembolsada, pero como los hospitales no quieren pelearse con las aseguradoras, instan a los pacientes a solicitar la aprobación previa de su compañía de seguros.
Los grupos de pacientes se centraron en su bienestar e intentaron encontrar vías dentro del sistema sanitario para conseguir algún tipo de tratamiento y atención. Los pacientes se quejaban, pero nada cambiaba realmente.
Avance rápido...
La situación de los reembolsos sigue siendo prácticamente la misma, pero las organizaciones nacionales de pacientes han cambiado en los últimos años. En lugar de limitarse a identificar opciones para los pacientes dentro del sistema, intentaron cambiar el sistema; los espectadores se convirtieron en jugadores.
Los protagonistas son
- Asociación Alemana de Adipositos (AVD)
- Adipositaschirurgie Selbsthilfe Deutschland (AcSDeV)
- AdipositasHilfe Deutschland (AHD)
- Juntos son Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Adipositas (BAG).
El nombre puede sonar aburrido desde la distancia, pero en realidad la colaboración aquí significa que tres organizaciones independientes de pacientes de ámbito nacional se unieron para alcanzar nuestro objetivo común: ¡mejorar la vida de las personas que viven con obesidad!
El 3 de julio de 2020, BAG ganó su primer partido:
El Parlamento alemán aprobó una Estrategia Nacional contra la Diabetes en la que se afirma claramente que la obesidad es una de las causas fundamentales de la diabetes y una enfermedad en sí misma.
Veamos más de cerca el camino que ha llevado a ese resultado...
Mayo de 2018Con motivo del principal acto sobre obesidad organizado por AcSDeV en Fráncfort, las tres organizaciones de pacientes estuvieron presentes. Dietrich Monstadt, diputado del Parlamento alemán y miembro de la Comisión de Sanidad, responsable de diabetes y obesidad, fue invitado a un debate plenario junto con Melanie Bahlke y Christel Moll. Es de suponer que le impresionó mucho ver una sala abarrotada con 300 pacientes obesos que reclamaban su derecho a tratamiento y reembolso.
Trescientos votantes, trescientos pacientes, una sola voz.
Al final de ese día, las tres organizaciones decidieron apoyar conjuntamente la petición iniciada por Michael Wirtz, solicitando el reembolso de las terapias multimodales contra la obesidad. La sociedad alemana contra la obesidad hizo lo propio.
Esta primera acción conjunta fue el inicio de la cooperación como BOLSA (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Adipositas)
Noviembre de 2018delegaciones de varios países se reunieron en una conferencia sobre obesidad, cada una de ellas con una mezcla de profesiones, médicos, seguros de enfermedad, políticos y, por último, pero no por ello menos importante, pacientes. Se reunieron para formar una Red de Compromiso Político contra la Obesidad. Alexander Krauß, miembro del Parlamento alemán, y Melanie Bahlke, representante de la voz de los pacientes, han formado parte de la delegación alemana. No sólo hablar de cifras, factores de riesgo y comorbilidades, sino más bien trabajar, hablar y vivir con un paciente, comprender, lo que significa vivir con obesidad, marcó una diferencia fundamental.
Al final de la conferencia, la delegación alemana declaró su objetivo de crear una alianza para combatir la obesidad en Alemania: había nacido la Deutsche Adipositas Allianz, una alianza inclusiva de múltiples partes interesadas que fomentaba la cooperación de la comunidad científica, los profesionales sanitarios, las aseguradoras médicas, la industria, los políticos y los pacientes.
Septiembre de 2019una delegación mixta se reunió con miembros del Parlamento alemán en los locales del Bundestag alemán. Alexander Krauß invitó al acto y otros tres parlamentarios se sumaron a la reunión. Los científicos explicaron las causas de la obesidad y las opciones terapéuticas, un economista presentó un cálculo aproximado del impacto financiero de no tratar la obesidad y los representantes de los pacientes, Melanie Bahlke, Michael Wirtz, Marion Rung-Friebe y Andreas Herdt, ofreció su experiencia de primera mano sobre cómo es vivir con obesidad.
Además de estos grandes acontecimientos, ha habido varias oportunidades para los representantes de los pacientes, como Melanie, Marion y Michael, Steffy, Katja, Christel, Petra o Andreas y muchos otros en un segundo plano para reunirse y hablar con los políticos.
Nadie puede decir cuál de esas oportunidades marcó la diferencia. Pero al final no importa.
Si hay que aprender una lección, es que la defensa del paciente es un deporte de equipo.
Un equipo de defensores de los pacientes, cantando la misma canción, quizá con una melodía ligeramente distinta, puede formar un coro que se haga oír. Y formar equipo con profesionales de la ciencia, las aseguradoras, la industria y los políticos nos hará aún más fuertes.
Dicho esto - avance rápido de nuevo...
El 3 de julio de 2020 se debatió en el Parlamento alemán la moción para la Estrategia Nacional contra la Diabetes. Varios de los políticos que intervinieron habían estado en contacto con pacientes en los actos mencionados.
Para destacar uno: Alexander Krauß pronunció un discurso bastante notable.
No sólo mencionó la obesidad mucho más a menudo que la diabetes, sino que también señaló que con esta aprobación se ha alcanzado un hito: la obesidad será reconocida como enfermedad por el Parlamento alemán. Además, señaló que las personas que padecen obesidad merecen un tratamiento adecuado y no sólo consejos del tipo "Come menos y muévete más". Afirmó que, en lugar de burlas, merecen ayuda. Krauß concluyó dirigiéndose a sus colegas diputados: "Si ustedes también quieren ayudarles, aprueben nuestra moción".
"Hoy es un hito importante para las personas que padecen obesidad: el reconocimiento de su enfermedad por el Bundestag alemán. Cuando un paciente obeso acude al médico, no le basta con que le digan que debe comer menos y moverse más: ese no es un tratamiento adecuado. Hay escasez de atención ambulatoria profesional, hay escasez de programas educativos, pero también hay escasez de simpatía por los afectados, así como falta de información sobre esta enfermedad. Lo único que reciben en abundancia las personas con obesidad es desprecio y ridiculización......... Necesitamos un tratamiento de la obesidad a cargo de especialistas y médicos de familia en consulta ambulatoria", afirma Alexander Krauß.
La moción fue aprobada con la mayoría del Gobierno en el poder.
Ninguno de los partidos de la oposición votó en contra.
¿Y ahora qué?
Esto es un hito. Pero estamos inmersos en un maratón y no en un sprint, y nos quedan muchos kilómetros por recorrer.
Esta moción supone el advenimiento de un cambio de mentalidad. Allanará el camino hacia el reembolso de todas las terapias eficaces definidas en las directrices médicas para la obesidad.
Abrirá las puertas a la dotación de mayores recursos a los centros de investigación y educación para comprender mejor las causas de la obesidad, desarrollar mejores terapias y hacer llegar los conocimientos a los profesionales del sector.
Sin embargo, el diablo está en los detalles y, por lo tanto, las organizaciones alemanas de pacientes con obesidad seguirán de cerca los avances, participarán en la medida de lo posible y recordarán al gobierno alemán a su debido tiempo la moción a la que están obligadas.
Así que, después de abrir y vaciar una botella de champán ... el juego sigue ...
Queremos dar las gracias a Andreas Herdt por compartir esta noticia en nombre de BAG.