Salón del Paciente de la OEPC - 5 de mayo de 2021

por | 11 de mayo de 2021 | Noticias

Transcripción

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Sean bienvenidos. Mi nombre es Vicky Mooney y seré su anfitriona junto con un fantástico panel de señoras. Ahora, de lo que estamos hablando esta noche es del Congreso Europeo sobre Obesidad.

Para los que no lo sepan, esto tiene lugar todos los años. Por desgracia, este año es virtual. Deberíamos ir a Málaga, España.

Sin embargo, durante cuatro días, veremos a una serie de científicos y médicos reunirse con una gran cantidad de defensores y la comunidad de pacientes para que puedan entender más acerca de la obesidad, aprender unos de otros, compartir investigaciones y hallazgos. Por eso estoy tan emocionado, porque tenemos un panel estelar para ustedes. Y también tenemos entrevistas fantásticas.

Podéis ver que tenemos a la profesora Rebecca Poole sobre el estigma blanco. Tenemos la WDOSI encontrado y maravilloso Tommy Fisher en sus camisas funky de los Países Bajos que se unan a nosotros. Y obviamente, también sobre la obesidad infantil, tenemos a la Dra. Louisa Els y Peter Huliusen.

Ahora, tengo que asegurarme de que lo pronuncio correctamente desde Noruega. Tenemos nuestro panel de invitados, como pueden ver allí. Tenemos a Solveig Sigridortier, nuestra presidenta de ECPO.

Tenemos a Petra Nella-Jurgensen de Bélgica y a la Srta. Cherie Bryant del Reino Unido y de IAZO. Ahora, si quieren hacernos alguna pregunta, si quieren ponerse en contacto con nosotros, pueden ir a cualquiera de sus canales de medios sociales. Utilicen el hashtag ECPO patient lounge.

Nuestro equipo de comunicación lo recogerá y se asegurará de que, por supuesto, lo tengamos aquí en el estudio. Así que quiero profundizar en nuestra primera entrevista. Ahora, esta señora es una leyenda absoluta en sus campos de investigación y el sesgo blanco y el estigma.

Profesora Rebecca Poole, es profesora en el Departamento de Desarrollo Humano y Ciencias de la Familia. También tengo que asegurarme de decirlo correctamente. Es subdirectora del Centro Rudd en Connecticut.

Escuchemos lo que Rebecca me contó cuando me puse al día con ella. Hola, Rebecca, bienvenida a nuestra sala de pacientes. Estoy tan emocionada de tenerte aquí.

Me alegro de verte. ¿Qué tal estás? Bien. Muchas gracias por recibirme.

No, de nada. Estás muy involucrado en el estigma de la obesidad de muchas maneras diferentes a lo largo de los años. Y una cosa que he notado, estamos llegando a ECO, el Congreso Europeo sobre Obesidad, y al mismo tiempo en una zona horaria diferente, la Cumbre Canadiense sobre Obesidad.

Y estás presentando un libro sobre este, supongo, un tema cercano a tanta gente y a tantas familias sobre el estigma de la obesidad. Pero usted ha trabajado en esta área durante 18 años. Y cuando estaba escuchando uno de tus podcasts, fui 18 años.

¿De dónde sacas esa pasión y ese impulso para seguir adelante con algo que es tan duro emocionalmente? Y como investigador, ¿de dónde le viene esa pasión por su trabajo? Empecé en este campo hace mucho tiempo, cuando era estudiante de posgrado. Fui a la escuela de posgrado en 1999 y para obtener un título en psicología clínica. Y en ese momento, pensé que iba a la escuela de posgrado para estudiar la prevención de los trastornos alimentarios.

Pero me ofrecieron una oportunidad como estudiante de posgrado para hacer una investigación sobre el estigma del peso. Y yo realmente no sabía nada sobre el estigma del peso en ese momento. E hice una revisión de la investigación en ese momento.

Y wow, ¿alguna vez vi, ya sabes, una literatura dispersa? Pero vi que esto estaba causando mucho daño. Y a pesar de que había un montón de preguntas de investigación en ese entonces, estaba claro que esto estaba sucediendo en muchos lugares y que era realmente perjudicial al mismo tiempo. Como estudiante de posgrado, también estaba completando mi formación clínica en la que estaba trabajando con clientes y pacientes que tenían trastornos de la alimentación, que estaban luchando con el peso y la obesidad.

Y una cosa que noté que aparecía una y otra vez era el estigma y cómo realmente estaba creando barreras e interfiriendo en sus vidas. Y junté estas dos cosas. Y pensé, ya sabes, esto es realmente un tema importante y no estamos viendo suficiente atención a ella.

Y realmente cambió la trayectoria de mi carrera. Y no he mirado atrás desde entonces. Y, ya sabes, si hay que hemos hecho un montón de trabajo y hay mucho más que tenemos que hacer también.

Sabe, iba a decir, creo que antes de que usted y Mary Foran en Canadá aparecieran en escena, no había mucha investigación en el área del estigma del peso. Cierto. Y ahora tenemos investigaciones en todas partes.

Y eso sólo en los últimos 20 años. Cuando miro hacia atrás en algunos de los trabajos que ustedes han hecho, muestra que en realidad está cambiando. Está haciendo un cambio.

¿Puede ver ese cambio cuando echa la vista atrás? Desde luego que sí. Es decir, hace 10 años, el tipo de conversaciones que vemos ahora sobre el estigma del peso no se producían en absoluto. Había mucha menos conciencia pública de este problema y mucha menos conciencia de lo perjudicial que es.

La gente no se lo tomaba en serio. Ya sabes, era algo que la gente pensaba, bueno, eso no es un gran problema. Ya sabes, la gente merece ser tratada de esa manera.

Y es cierto que esas opiniones siguen existiendo. En realidad, se ha producido un movimiento mucho mayor, diría yo, especialmente en la última década, en la que la gente está reconociendo que se trata de un problema legítimo y que debemos actuar. Así que ha sido realmente útil ver que el cambio en el tiempo, viniendo de un lugar donde, como usted dijo al principio, cuando empecé, realmente no había mucha atención a esto en absoluto.

Sí. Y creo que si pienso en 1999, ya sabes, yo estaba en mi primera relación preparándome para casarme. Yo llevaba un montón de peso.

Yo era, ya sabes, lo que habrían dicho, una chica de huesos grandes, ya sabes, y en busca de un vestido de novia. No podía probarme nada porque tenía, ya sabes, demasiado sobrepeso. Pero siempre fue una especie de izquierda a que era mi culpa.

Cuando pienso en esa época y en lo difícil que debe haber sido proponerse el objetivo de hacer ese cambio. Así que estamos llegando a estos congresos y cumbres y eso. Y tú presentas tan bien.

Me estoy convirtiendo en una fan. Estoy un poco enamorada de ti después de verte en todos estos podcasts. Porque me estaba preparando, yo estaba como, esta mujer es Sassatown.

¿Qué pretendes presentar y aportar a, ya sabes, todos estos chicos y chicas de la ciencia clínica que van a aparecer y rockear y decir, oye, Rebecca, qué está pasando? Sí. Muchas gracias por esos amables comentarios. Sabes, hay un par de cosas clave de las que planeo hablar, tanto en la Cumbre Canadiense de la Obesidad como en ECO.

Y, ya sabes, uno es una reciente investigación multinacional que acabamos de completar sobre el estigma del peso. Y algo que he observado en este campo es que, aunque estamos viendo cómo surgen investigaciones sobre el estigma del peso en varios países, se han realizado muy pocas investigaciones multinacionales colectivas. Y creo que es un vacío real que tenemos que abordar y hacer más.

Así que voy a presentar algunos hallazgos recientes que analizan las experiencias de las personas y la internalización del estigma del peso y cómo se relaciona con su salud en seis países diferentes. Y, ya sabes, no es por revelar demasiado, pero una de las cosas que es realmente interesante acerca de este trabajo es sólo de alguna manera cómo universal y notablemente coherente este problema y la experiencia es para la gente. Creo que esto nos indica que debemos trabajar juntos mucho más de lo que lo estamos haciendo ahora para encontrar soluciones, remedios y formas de abordar este problema.

También voy a hablar de algunos de nuestros trabajos más recientes sobre el estigma del peso durante la pandemia y sobre cómo el estigma del peso afecta tanto al bienestar emocional como a las conductas alimentarias. Y esto es algo de lo que todos tenemos que ser más conscientes como médicos, investigadores y personas que trabajan con personas de diferentes tallas corporales: cómo afecta a su salud y a sus comportamientos. Estos son algunos de los temas clave de los que voy a hablar este año.

Me encanta, porque hace poco se lanzó en Europa la Alianza de Eurodiputados y Grupos de Confianza, algo muy emocionante para nosotros. Y una de las cosas que realmente necesitamos incorporar a ese marco es la concienciación sobre el estigma y que algunas de las políticas y estrategias existentes, en realidad, han impulsado esa narrativa de, bueno, si culpas a la persona, puede que haga algo al respecto, en lugar de darse cuenta del daño emocional. Y en particular, creo que en la pandemia, como usted ha dicho, la salud mental ha sido increíblemente dañada.

Enfermedades mentales, la gente es tan arrastrada en este momento. Y creo que la salud mental, los niños, todas estas estrategias, los adolescentes, las redes sociales. Es como este cóctel horrible que este, ya sabes, y en el centro de eso es un montón de trabajo sobre el estigma de peso.

Estoy muy contenta de que vayas a presentarlo. Pero me di cuenta en la sesión que estamos haciendo también con Humana y me di cuenta de la salud mental y el estigma de la obesidad y ¿cuál es su opinión sobre esa superposición, sólo lo perjudicial que ha visto que sea? Sí, creo que no podemos subestimar lo perjudicial que es para la salud emocional. Y sabemos que cuando la gente sufre estigma, ya sea un niño o un adulto, aumenta el riesgo de cosas como la depresión y la ansiedad y la mala imagen corporal, pero también cosas como el consumo de sustancias y el suicidio.

Así que, ya sabes, esto es realmente importante, serio y dañino. Y es interesante porque también sabemos esto sobre otras formas de estigma. Sabemos desde hace décadas que el estigma es un enemigo de la salud pública.

Así que no hay razón para pensar que lo mismo no sería cierto para el estigma del peso. Pero, ya sabes, ese tipo de reconocimiento ha tomado mucho más tiempo. Y creo que llega al punto que acabas de plantear, que es que todavía hay esta reacción a decir, sí, pero, ya sabes, es su culpa y, ya sabes, tal vez el estigma les motivará o proporcionará un incentivo.

Y lo que vemos en nuestras investigaciones es que ocurre lo contrario, que el estigma perjudica la salud, empeora el bienestar y la calidad de vida y aumenta el aumento de peso con el tiempo. Así que realmente está contribuyendo a una mala salud. No es un motivador apropiado ni eficaz para el cambio de comportamiento.

Así que creo que todas esas cosas son muy importantes como parte del mensaje. Sí. Y creo que sé que sólo tenemos unos minutos, pero, ya sabes, pero como cuando yo tipo de mirar hacia arriba que esa bolsa de la salud mental, la adolescencia, los medios sociales, la obesidad, el estigma donde quiera que vaya, y el hecho de que la ciencia y la investigación y todo lo que hay detrás de su trabajo no está alineado con lo que la sociedad cree hoy en día, que es sólo para mí, es hiriente.

Bien. Tengo dos hijos que luchan mucho con su peso. Y sé cómo era.

Luché toda mi vida. Y de hecho, recuerdo un incidente en el que, ya sabes, yo era una especie de desarrollador más lento cuando se trataba de los chicos. Me veían como, ya sabes, la chica bonita y grande, ya sabes, cara bonita, pero podías perder peso.

Y, sabes, creo que probablemente tenía unos 13 años. Y este chico dijo: "Creo que serías genial si te vieras así en vez de así". Y yo estaba tan herido, tan emocionalmente herido.

Y cuando pienso en mis hijos, en lo protectora que soy con ellos, si esa fuera mi hija, estaría tan disgustada y querría simplemente arroparla. Cierto. Y pienso en las redes sociales.

Cierto. Y estás viendo mucho de esto con las redes sociales, Covid, la adolescencia. ¿Cuál es tu opinión sobre lo que está pasando allí? Sí, me alegro de que hayas sacado el tema porque los jóvenes y los adolescentes son extremadamente vulnerables al daño del estigma del peso.

Y, ya sabes, las redes sociales son algo con lo que, ya sabes, tú y yo no tuvimos que lidiar cuando teníamos esa edad. Y ahora es todo este otro factor de complicación que creo que sólo arroja una gran llave de tuerca en esto. Y lo que estamos viendo con nuestro trabajo es que los adolescentes, las niñas en particular, están reportando, especialmente durante Covid, que están viendo estos memes de aumento de peso y vergüenza de la grasa en los medios sociales.

Y que el ciberacoso en las redes sociales ha continuado durante la pandemia. Y los investigadores se preguntaban: ¿qué va a pasar con las burlas por el peso durante la pandemia? Dado que muchos niños ni siquiera están en la escuela, están en casa. ¿Esto va a, ya sabes, tal vez mejorar un poco? Y lo que estamos viendo es que no, no lo es.

Y, ya sabes, había mucho estigma sobre el peso antes de la pandemia. Habrá mucho estigma sobre el peso después. Pero creo que esto es lo que estabas diciendo antes, es que mucho de lo que estamos viendo en la investigación no son los mensajes que se perpetúan en la sociedad.

Y ahora sabemos en el campo de la obesidad y en toda la comunidad médica que el estigma del peso es perjudicial, pero ese no es un mensaje que se está difundiendo. Y creo que es muy importante que realmente promovamos mensajes de que el estigma del peso es absolutamente una injusticia social, pero también es un problema de salud pública y es perjudicial para la salud y es perjudicial muy temprano en la salud también. Así que, sí, cuestiones de importancia crítica, grupo de edad de importancia crítica para que nos centremos en.

Así que, ya sabes, lo has metido todo y más en 10 minutos. Tan excelentemente. Y es por eso que sé que va a tener muchas otras señoras y chicos vienen y dicen, Tengo un enamorado de esta señora y su trabajo que hace.

Simplemente increíble. Muchas gracias por su tiempo. Y espero verte en el Congreso y en la cumbre.

Nos vemos en ambas sesiones y la mejor de las suertes. Gracias por todo lo que hacéis. Primero, Rebecca.

Muchas gracias. Un placer hablar con usted. Y eres muy bienvenido de nuevo.

Me encantó escuchar a esa señora. Me encantó entrevistarla. Y estoy tan emocionada ahora porque puedo traer a nuestro panel y podemos hablar de ello.

Así que aquí tenemos a nuestras fabulosas damas. Me encanta que sea un panel sólo de chicas porque tenemos a algunos de los chicos en las entrevistas que vienen. Y tenemos, por supuesto, todo el Sigrid Ortier, que es nuestro presidente, que es un largo plazo, toda la vida querida amiga mía también.

Una madre fabulosa. Y ella está allá arriba en la tierra del fuego y el hielo con un volcán en erupción. Así que me alegro de que estés a salvo y estés con nosotros en un pedazo de huevo.

Y también tenemos a Petronella Gjersen, de Bélgica. Petronella, bueno, te llamaremos Ellie porque así es como te conocemos. Y Ellie es la directora de nuestro comité científico.

También está en Bélgica, es matemática y tiene un cerebro maravilloso. Y estamos tan bendecidos de tenerla con nosotros. Cherie Brines, por supuesto, está aquí con nosotros.

Directora de Comunicaciones de EASO, mujer maravilla y leyenda. Así que sois todos muy, muy bienvenidos. Y ahora quiero abrir la conversación sobre Rebecca y Cherie como directora de comunicaciones y con EASO y el Congreso que viene la semana que viene.

Rebecca tiene unas cuantas sesiones. ¿Y cuál fue tu opinión sobre lo que dijo allí y compartió? Sí, Rebecca es increíble, y creo que se puede resumir diciendo que el estigma es un problema de salud pública. Y entre nuestra comunidad clínica y científica, es importante recordar que realmente sólo ha sido durante los últimos cuatro o cinco años que el lenguaje de la primera persona, por ejemplo, ha sido ampliamente aceptado, incluso entre los profesionales médicos y científicos.

Y cada vez vemos más que esto se está convirtiendo en la norma. Así que este año, en el proceso de conseguir que la gente presentara sus resúmenes al Congreso, hicimos que se presentara un informe sobre la lengua materna, que la gente siguió para poder presentar contenidos al Congreso. Se trata de un verdadero paso adelante.

Pero en términos de salud pública, será emocionante ver el gran estudio de Rebecca, su estudio multinacional y sus resultados. Tenemos algunas oportunidades reales, creo, allí. Definitivamente, y creo que para la gente en casa también, cuando nos fijamos en el Congreso y pensamos en algo así como un Congreso de cuatro días sobre la obesidad y hablamos sobre el estigma del peso y hablamos de, ya sabes, el lenguaje de las personas en primer lugar, lo increíble que sería tener el lenguaje de las personas en primer lugar en la sociedad en su conjunto, que no fuera solo, ya sabes, nosotros presionando por los resúmenes y simposios que vienen, ponentes e investigadores y toda esa comunidad científica y clínica que hablan en el lenguaje de la persona primero, sino que realmente entienden que, ya sabes, etiquetar a alguien como obeso o gordo o juzgarlos de cualquier manera es perjudicial.

Y en realidad quiero volver a nuestra presidenta Solveig, porque Solveig, estabas con nosotros cuando nos lanzamos como organización hace dos años en Glasgow. Estábamos allí, Cherie estaba allí, Ellie estaba allí, todos estábamos allí. Pero Solveig, la primera lengua de la persona y el estigma del peso.

Y cuando escuchamos a Rebecca, ¿en qué estabas pensando? El primer idioma de la gente es algo en lo que soy nuevo, como todo el mundo. Y al principio, no lo entendía porque siempre he sido más grande que la media desde muy joven. Así que siempre he oído palabras negativas, ya sabes, al ir a la sanidad, a mi médico, al ambulatorio.

Hace poco que está cambiando un poco, pero no tanto por aquí, al menos en Islandia. Pero nunca olvidaré esa noche, esa tarde en la que lanzamos el paciente, la OEPC, porque fue una parte muy importante de nuestro lanzamiento de la primera lengua de este pueblo. Y realmente marcó la diferencia.

Y nuestras pequeñas cintas que repartimos y que han recorrido todas las conferencias hoy en día, no antes. Y ver cómo cuando tienes estas pequeñas cintas que teníamos, se las damos a la gente que viene a las conferencias y ver sus caras cuando se las das y empiezas a explicar. Esto es como "ven primero, ven juntos".

Y eso marcó una gran diferencia. En cuanto al estigma, siempre digo que es algo sobre lo que hay que educar mejor a la gente. Y también con eso, que la obesidad es una enfermedad y es una enfermedad crónica a largo plazo.

Y creo que como los medios y todo eso, que está en línea ahora. Quiero decir, no te burlarías de una persona con una enfermedad, una enfermedad potencialmente mortal. Nunca compartirías algo así en línea.

Ni siquiera te burlarías de las personas con Parkinson o esclerosis múltiple, ni de los tartamudos ni nada por el estilo. Nunca lo harías. ¿Pero por qué lo hacemos con la obesidad? Sí, ves, esto es lo que no entiendo.

De acuerdo. Y voy a saltar a Ellie ahora en un segundo. Pero y Sheree, tu fuiste parte de cuando obviamente creamos la campaña People First y estuviste en la primera llamada conmigo sobre eso y como guiándonos a través de ello.

Pero esto es lo que no entiendo. Es estadísticamente imposible no conocer a alguien que tenga obesidad. Cierto.

Todo el mundo conoce a alguien, ya sea un colega o un amigo, porque por desgracia es una epidemia mundial. Y mi problema es que ¿cómo puedes compartir algo que sería perjudicial para tu hijo o tus abuelos o tu amigo o tu colega que sería hiriente para ellos? ¿Cómo puedes compartir eso en las redes sociales y reírte de ello y pensar que está bien? Y para gente como nosotros, que levantamos la mano y decimos que esto no está bien, llamarnos copos de nieve. Oh, te lo estás tomando demasiado a pecho.

No es más que un chiste sobre gordos o un meme sobre gordos, pero es increíblemente hiriente. Ellie, ¿cómo te sientes acerca de ese tipo de estigma que existe en nuestro mundo? Sí, tal vez sea diferente para mí porque yo no vivía con la obesidad de niña. No era lo que se dice una niña de tamaño normal.

Aunque siempre he sido bajito. Y hacían bromas sobre eso. Y yo llevaba gafas, así que hicieron bromas sobre eso.

Pero creo que la razón por la que lo hacen es porque hay muchos artículos que dicen que si avergüenzas a la gente lo suficiente, van a perder peso porque no quieren ser avergonzados. Pero como dice Rebecca, no funciona así. Sí.

Y como es una enfermedad, no es algo que se elija. Y si funcionara así, nadie estaría gordo porque nadie viviría con obesidad porque no elegimos esta enfermedad. Sí, eso es.

No elegimos tener adiposidad, tener capas extra de grasa en nuestra sección media, como algunas personas lo llamarían, o tener obesidad. No es una elección. Además, no es sólo el peso.

El peso es sólo un aspecto de la enfermedad, la obesidad. Es usted tiene un bajo peso de la inflamación crónica. En todo tu cuerpo.

Y eso es, piensan, no es muy seguro porque la investigación no está allí todavía, pero creo que esa inflamación de bajo peso en realidad podría ser uno de los factores que te hacen propenso a ganar peso. Sí. Sí.

Y creo que al menos es uno de los factores que hacen que pueda causar muchas de las enfermedades que están relacionadas con la obesidad. Sí, absolutamente. Creo que también, cuando nos fijamos en y en realidad todas ustedes señoras estaban en la asistencia, seguramente usted estaba muy involucrado también en el grupo de interés MAPE.

La Alianza que se puso en marcha hace unas semanas. Y cuando estaba escribiendo mi propio artículo, pensaba en todos los jugadores de rugby que tienen sobrepeso, pero no obesidad. Y la mayoría podrían optar a la cirugía bariátrica o la farmacoterapia o algún tipo de tratamiento debido a su peso, el número en la escala y su IMC.

Sin embargo, no tienen la enfermedad de la obesidad, pero son considerados como bestias, como hombres finos y fuertes, ya sabes, y en esta luz realmente positiva porque son tan sanos y en forma. Y me encanta mi rugby y estoy como hombres increíbles y lo que soportan es increíble. Pero el peso es sólo un síntoma de la obesidad, la apnea del sueño, la inflamación crónica.

Como has dicho, hay muchos otros síntomas de la obesidad, pero seguimos centrándonos en el peso, lo cual es muy frustrante. Y creo que de ahí viene gran parte del estigma. Shuri, ¿qué piensas mientras avanzamos en la conversación? Por supuesto, la obesidad tiene que ver con la salud, con el tamaño corporal y no con el aspecto físico, y creo que eso es algo que nuestros líderes médicos y científicos han intentado compartir.

Y a medida que avancemos, esto se convertirá en un tema de conversación mucho más amplio en el ámbito de la salud pública. Y ahora que la Comisión Europea ha reconocido oficialmente que la obesidad es una enfermedad crónica, es absolutamente inapropiado estigmatizar a alguien que padece cáncer, por ejemplo, o esclerosis múltiple. Y esperamos que nuestros principales líderes de opinión, desde los eurodiputados que participan en los grupos de interés hasta nuestros líderes médicos y científicos que se presentarán en ECO la semana que viene, transmitan este mensaje, porque creo que el estigma afecta a las vidas de todos.

Y recuerden, todo lo que hacemos en EASO gira en torno a los pacientes. Se trata de las personas. Y queremos asegurarnos de que la experiencia del paciente sea positiva.

De hecho, y, ya sabes, mientras hablabas allí también, me hizo pensar y me di cuenta de un par de comentarios tipo de entrar en Twitter. Estoy mirando alrededor en diferentes pantallas aquí y muchos de los comentarios están hablando de, ya sabes, la atención de salud y en las escuelas y en qué momento debemos realmente estar enseñando sobre, ya sabes, el estigma del peso y el daño de que a nuestros profesionales de la salud e incluso los maestros y las escuelas para que sean conscientes y pueden tipo de como poner fin a la misma, porque los niños pequeños son pueden ser tan dañados y Salveg como madre y como alguien que ha trabajado con una gran cantidad de profesionales de la salud, ¿qué piensa usted? Creo que tenemos que empezar a abogar más en las escuelas y a la atención de la salud, ya sabes, tenemos que abogar en todas partes, en realidad. Tenemos que ir al sistema sanitario.

Tenemos que ir al sistema escolar. Tenemos que poner el grito en el cielo porque la defensa de la obesidad es el punto clave para que reconozcan que la obesidad es una enfermedad, es una enfermedad crónica a largo plazo. De momento, no tenemos cura para la obesidad.

En algunos lugares disponemos de tratamiento. No todo el mundo puede tener la mejor gestión para la obesidad. En realidad, no tenemos tanta suerte en el mundo.

Y aquí, en Islandia, hablar de obesidad es un tabú. Te avergüenzan incluso hablando de obesidad porque no deberíamos. Es algo así como que no se debe hablar de peso.

Porque está bien tener todas las tallas que quieras. Pero no se trata de eso. Claro que puedes tener todas las tallas.

Pero como dijimos, no se trata del peso. No se trata de la apariencia. Se trata de la enfermedad.

Y esto hay que defenderlo en el sistema porque ningún niño sufriría en la escuela por tener una enfermedad crónica grave. Me rompe el corazón. Porque nunca lo olvidaré.

Está completamente mal. Y nunca olvidaré aquellos días en los que teníamos que ir a la enfermería y nos pesaban delante de todo el mundo. Y se mostró que qué número salió.

Siempre fui alto y estaba orgulloso de ello. Pero siempre estuve con un peso más alto. Y era mucha vergüenza cargar con ello.

Y hasta ahora, en algunos países, hacen lo mismo. Pesan a los niños delante de todo el mundo. Y esto está mal.

Es tan perjudicial. Es tan perjudicial. Y pasamos a una segunda entrevista ahora en un momento.

Pero me encanta lo que acabas de decir, Solveig, de que es para toda la vida. Al igual que no tenemos una cura para la obesidad. Tenemos tratamientos y tenemos y no hay una talla única para todos.

No hay ningún tratamiento que se adapte a una persona porque todos somos muy diferentes. Pero cuando pienso en ello, creo que mi abuela siempre me decía que había estado a dieta toda su vida. Y pierdes peso y lo recuperas.

Se pierde y se recupera. Y así es como funciona nuestra biología cuando se tiene una enfermedad llamada obesidad. Y creo que a medida que avanzamos en esta próxima entrevista sobre la obesidad infantil, creo que probablemente podamos continuar esta discusión.

Nellie, voy a hablar contigo justo después de esta entrevista porque también me gustaría conocer tu opinión. Así que mientras pasamos a nuestra segunda entrevista, voy a mantener a nuestro panel entre bastidores y listo para después de nuestra próxima entrevista. Pero este debate gira en torno a la obesidad infantil.

Y en el Congreso de la próxima semana, tenemos y llamé a su médico antes y me doy cuenta ahora, la profesora Louisa Elves, que es sólo una de las personas más inspiradoras que he conocido como profesor. Trabaja en el campo de la obesidad en la Universidad Leeds Beckett. También trabaja como especialista o se sienta como un especialista en salud pública Inglaterra.

Así que también es una super espía para nosotros. Y tenemos al Dr. Peter Huliusen y he dicho bien su nombre. Así que estoy muy, muy orgulloso.

Y Ken Clare en realidad se unió a mí en esta entrevista como entrevistamos al Dr. Huliusen y él es un endocrinólogo pediátrico en Noruega. Así que estoy un poco emocionado de escuchar lo que tienen que decir y tener una escucha durante los próximos 10 minutos. Volveremos a nuestro panel.

Vámonos. Hola y bienvenidos a todos. Estoy encantado de teneros en nuestro salón, Louisa, Peter y Ken de nuevo con nosotros.

Y vamos directamente a ello. Hemos estado hablando del Congreso. Estamos muy emocionados de traer algo de la ciencia y la investigación y lo que ustedes fenomenales están haciendo.

Así que, Louisa, quiero dirigirme a ti primero como dama. Estás presidiendo sesiones. Estás haciendo sesiones.

Pero antes de nada, la obesidad infantil y la adolescencia es una de las sesiones que Peter y usted copresiden. ¿Quieres contarme un poco a qué os dedicáis? Y, ya sabes, obesidad infantil, adolescencia. Ya sabes, ¿qué estamos viendo cuando hablamos de estas sesiones en el Congreso? Así que, gracias, Vicky.

Sí, soy catedrática de obesidad en la Universidad Leeds Beckett, y también soy asesora académica especializada de Salud Pública de Inglaterra. Me apasiona la obesidad infantil y juvenil. Y he hecho varios trabajos a lo largo de los años en esta área.

Uno de los trabajos relativamente recientes que he llevado a cabo ha sido una amplia revisión sistemática sobre la eficacia del tratamiento en diferentes grupos de edad. Y estoy muy interesada en trabajar con las familias, en la coproducción con las familias y realmente consciente de las necesidades individuales de nuestros jóvenes y sus familias. También me interesa abordar las desigualdades y trabajar con ellas para encontrar nuevos enfoques innovadores.

Me interesa mucho el desarrollo de la tecnología digital y cómo puede incorporarse para ayudar a nuestros jóvenes. Pero, en realidad, lo que me interesa es pensar con originalidad para ayudar a nuestros jóvenes a seguir adelante. Cuando dice eso, se nota su entusiasmo y su pasión.

Y me encanta porque eso es lo que nos importa como pacientes. ¿Cómo podemos ayudar a otras personas? ¿Cómo podemos ayudar a las familias? Así que estoy increíblemente agradecido por todo el trabajo que estás haciendo allí. Y Peter, ¿qué hay de ti? Porque estás en Noruega y está nevando allí también.

Por supuesto. Muchas gracias. Bueno, mi nombre es Peter Uliusson y soy endocrinólogo pediátrico y he estado trabajando durante más de 20 años en la clínica.

Y también estoy vinculado a la universidad, soy profesor en la Universidad de Bergen. Y ahora mi puesto principal es el Instituto Nacional de Salud Pública. Así que trabajo en tres sitios, pero contribuyendo o centrándome en el crecimiento y el desarrollo de los niños en todos ellos.

Así que, bueno, he estado realizando dos estudios de crecimiento en Bergen y, ya sabes, haciendo gráficos de crecimiento de niños noruegos. Ese fue el estudio de crecimiento de Bergen uno. Y más recientemente, hicimos un estudio de la pubertad documentando el desarrollo puberal de los niños noruegos.

Pero mientras realizábamos el primer estudio de crecimiento y trabajábamos en la clínica, allá por 2004, descubrimos que el número de niños obesos no podía ser ignorado en la clínica. Así que empezamos a, ya sabes, para hacer algo, ya sabes, para proporcionar algún tratamiento. Y así he estado unido y responsable del tratamiento de los niños con obesidad severa en Bergen a partir de 2004, en realidad.

A partir de 2012, establecimos esta clínica ambulatoria en la que hemos tratado a muchos niños. Tenemos alrededor de 100 nuevos niños cada uno y sus familias cada año y alrededor de trescientos a cuatrocientos niños unidos a la clínica en cada momento. Así que tenemos este tratamiento como de costumbre, el tratamiento de estilo de vida.

Pero también tenemos, ya sabes, estudios aleatorizados sobre el enfoque cognitivo-conductual. Y ahora estamos planificando un estudio a escala nacional en Noruega sobre adolescentes. Estamos intentando elevar el tratamiento de los adolescentes a un nuevo nivel utilizando e-salud, e-CBT, dietas bajas en calorías y medicamentos.

Lo mismo con el estudio aleatorio. Así que estamos tratando de mejorar nuestra capacidad de ayudar. Eso es, ya sabes, es muy emocionante.

Y cuando yo estaba escuchando a hablar allí, cuando usted dijo e-salud y diversos tratamientos, Louisa, que se puso muy emocionado allí, también. Puedo ver que estabas como, sí. ¿Por qué te emocionaste tanto? En mi caso, porque tengo dos hijos con obesidad y lo pasan muy mal.

Sé lo que significa para mí. Pero para ti, ya sabes, en el trabajo que haces, sólo escuchando a Peter, ¿qué piensas? Oh, bueno, quiero decir, es sólo que siempre es encantador encontrar personas que, ya sabes, son tan apasionadas y realmente se preocupan dentro de esta área. Pero cuando Peter mencionó la obesidad severa, una de las tareas que emprendí hace unos años con colegas de Salud Pública de Inglaterra fue analizar el Programa Nacional de Medición Infantil inglés y ver realmente el número de niños que vivían con obesidad severa.

Obviamente, el Programa Nacional de Medición de la Infancia sólo mide a los niños en la recepción, que es de cuatro a cinco años y luego el sexto año, que es de 10 a 11 años. Y sólo en esos dos años de medición, mirando sólo un año, identificamos a más de 4000 niños que vivían con obesidad severa. Y, ya sabes, mucha gente mira estos números y sólo piensa en ellos como números.

Pero son más de 4.000 niños reales. Y es probable que ese nivel de obesidad afecte a sus vidas. Y realmente quieres hacer algo al respecto, algo para apoyar.

Y sabemos que nuestros hijos viven su mundo a través de los medios electrónicos. Y creo que yo mismo soy un poco tecnófobo. Creo que tenemos que seguir el programa y trabajar con las familias para averiguar cómo viven sus vidas y cómo podemos proporcionar ese apoyo a medida que se entrega de una manera que nuestros niños y jóvenes van a querer participar y desarrollar esos programas con ellos.

Así que es estupendo oír hablar del trabajo que está haciendo Peter. Saber que no sólo ocurre en el Reino Unido, sino en todo el mundo. Es simplemente encantador.

Me gustaría daros las gracias a los dos, Louisa y Peter, por encenderme y pensar en las posibilidades. Y para describir ECPR, estamos en más de 25 países de toda Europa. Y tenemos dos países que lo están haciendo muy bien con niños y jóvenes: Portugal y Suecia.

Y también hay otros. Pero me gustaría que cada uno, si puede, pensara y nos dijera qué podríamos hacer mejor para llegar a los niños y jóvenes y a sus organizaciones e implicarlos. Ya sea lo que habéis hecho en vuestro propio país o lo que creéis que podríamos hacer para implicarlos en el movimiento más amplio.

A ti, Louisa, por favor. Bueno, voy a volver a mi caballo de afición y es la co-producción y el público y la participación del paciente. Realmente quiero que trabajemos más con las familias.

Así que para las familias, ya sabes, para nosotros trabajar con las familias y decir, ya sabes, ¿cuáles son los problemas que perciben? ¿Cuáles son las barreras a las que se enfrentan? ¿Cuáles son los retos de la vida cotidiana? ¿Y cómo podemos utilizar las herramientas de que disponemos para trabajar juntos y desarrollar programas realmente nuevos e innovadores que se adapten a las necesidades individuales de las familias? Porque, como personas y como familias, llevamos vidas muy complejas. Y este enfoque de talla única nunca va a funcionar. Por eso me apasiona la idea de colaborar con las familias, pero también es muy importante que lleguemos a las familias que quizá pertenezcan a algunas de nuestras comunidades menos escuchadas.

Me apasiona trabajar con familias que tienen hijos con discapacidad intelectual o física. Y de las familias que son comunidades realmente ricas, amplias y diversas que, ya sabes, tal vez no participen o incluso no sepan que algunos de nuestros servicios actuales están disponibles. ¿Cómo podemos trabajar con ellos para asegurarnos de que los servicios se adaptan a las necesidades, pero también de que son accesibles para todos? Para que todos los que necesiten ayuda la reciban.

Gracias, Louise. Y Peter, ¿te gustaría añadir algo a eso? Sí. Bueno, debo decir que siento que esta es un área muy compleja.

Y en mi clínica de obesidad, siento que no hay dos familias iguales. Y la heterogeneidad de este conjunto es tan extrema. Así que es, sí, creo que es bastante fascinante, en realidad.

Así que el diseño del tratamiento debe ser, obviamente, muy personalizado, pero también debe diseñarse en estrecha colaboración con los usuarios o con el grupo, con los pacientes. Así que ahora estamos en la fase de planificación de este estudio aleatorio en Noruega. Y entonces, la ECBT, por ejemplo, será, ya sabes, planificada y estructurada, organizada en estrecha colaboración con los adolescentes que la recibirán.

Gracias, Peter. Vicky, para ti. Sí.

Sabes, en realidad tus palabras vinieron cuando dijiste que me habías prendido fuego. Así es exactamente como me siento cuando os escucho a los dos. Y estoy tan encantada de que el Congreso sobre Obesidad tenga gente como vosotros haciendo este trabajo y trayendo esta información a gente como nosotros que somos la comunidad de pacientes.

Muchas gracias a los dos. Pero antes de que te vayas, Louisa, tienes unas cuantas sesiones extra en el Congreso. ¿Puedes darnos un pequeño adelanto de lo que estás haciendo? Sí, por supuesto.

Tengo el privilegio de participar en otras dos sesiones. La primera sesión la presidiré con Maria, y tratará sobre el desarrollo de directrices dietéticas para el tratamiento dietético de la obesidad, lo que será muy interesante. También me han invitado a impartir una sesión sobre diferentes enfoques dietéticos para el control del peso, en la que daré una pequeña visión de una revisión sistemática.

Escribí hace un par de años mirando a la eficacia de las intervenciones de ayuno intermitente. Y Ken y yo vamos a dar una visión general de un proyecto que, literalmente, acaba de comenzar y hemos estado trabajando juntos, que es la evaluación de la nueva dieta baja en calorías piloto NHS aquí en Inglaterra. Así que será absolutamente fantástico para presentar a esa sesión también.

Eso suena absolutamente increíble. Voy a estar en todas estas sesiones, animándote y agradeciéndote el trabajo que haces. Ya que su sesión es con Louisa, ¿quieres compartir un poco sobre PPI también? ¿Y qué significa PPI, en realidad? Bueno, son tres letritas, pero no siempre son las mismas tres letritas.

Suele tratarse de pacientes, de participación pública, de compromiso o de lo que sea. Y se trata de situar a la persona con obesidad en el centro de todo lo que se hace. Así que se trata de investigación.

Se trata de la práctica clínica. Se trata de la puesta en marcha. Incluso en la política gubernamental.

Y asegurarnos de que esa voz sea escuchada, porque a lo largo de los años, quiero decir, tú y yo llevamos ya algunos años. Y lo que hacemos no siempre tiene el nombre. Y ahora se llama defensa, creo.

Pero la gente no siempre ha escuchado nuestras voces. Y es fantástico que la gente no sepa que estoy trabajando con Louisa en este proyecto. Y yo estaba involucrado antes de que incluso salió de los bloques.

Y eso es lo realmente importante para participar, no desde el primer día, sino desde antes incluso de la concepción del proyecto. Y ahora estamos en marcha. Y es un equipo fantástico.

Y esperamos más entradas y salidas en los próximos uno o dos años, porque vamos a llegar lejos. Y el PPE y el PPI o como quieran llamarlo, estamos haciendo un trabajo realmente bueno. Creo que es maravilloso.

Y sé que tengo que dejaros volver a vuestros trabajos increíblemente ocupados, pero sólo quiero daros las gracias de mi parte, de Ken, de toda la OEPC por todo vuestro trabajo, por compartir vuestro tiempo con nosotros y compartirlo con el público en casa. Que tengáis unas sesiones maravillosas en el Congreso. Estaremos allí animándoos de fondo.

Gracias. Muchísimas gracias. Muchas gracias.

Bienvenido de nuevo. ¿Qué tan absolutamente contagiosa es Louisa Elves? Y ha sido un honor hablar con Peter Julius. Y ahora voy a traer de nuevo a nuestro panel porque queremos charlar no sólo de lo que nos han contado y de lo que van a presentar en el Congreso.

Pero antes de empezar la entrevista, hablábamos del lenguaje de las personas y, en pocas palabras, de tratar a las personas y hablar de ellas como personas antes que como enfermedades. Por lo tanto, no dirías una persona con cáncer. Dirías alguien que tiene cáncer.

No dirías una persona obesa. Se diría alguien que tiene obesidad, porque yo soy Vicky y tengo obesidad y otras enfermedades crónicas. Ahora, Ellie, una cosa que me parece un reto y creo que hemos visto esto en toda Europa es que la palabra obeso no se traduce en todos los idiomas.

Y para alguien que tiene el inglés como segunda lengua, puede ser muy difícil reformularlo. Y el propio Peter dijo que los niños obesos y luego fue la gente droga primer idioma. ¿Y cómo has encontrado eso? Porque el inglés es obviamente tu segunda lengua o tercera o cuarta porque eres bilingüe.

Bueno, es mi segunda lengua. El neerlandés es mi lengua materna. Soy originaria de los Países Bajos.

Y su obesidad u obesidad o alternativamente adiposidad, que es la adiposidad, que se utilizaron tanto en. La década de 1990, cuando empecé a estudiar la obesidad de una manera más científica. Ambos eran términos realmente científicos y nunca se utilizaron en el lenguaje normal.

La gente lo era. Bueno, había una palabra dick. Que es en Inglés traducido como grasa, pero en Inglés grasa tiene es tanto para las personas y para.

Comida y en holandés, hay dos palabras diferentes para eso. Hay polla para la gente, hay grasa, grasa para la comida. Así que.

Que eso le da un verdadero diferente. Valor, quiero decir, si usas la misma palabra para la gente que para la comida y no te gusta el componente de la comida. Entonces eso le da una connotación negativa a la gente automáticamente.

Sí, pero si en el idioma que es diferente, es. Sí, así que no tiene esa connotación negativa automáticamente. Y luego hay una serie de proverbios que utilizan la palabra polla de una manera positiva.

Sí, así es. No es tan negativo. Sí.

Lo sabemos por nosotros mismos, en realidad, y sé que Solveig se reirá cuando diga esto. Tuvimos a nuestros maravillosos colegas alemanes en el Día Mundial de la Obesidad y en el fondo, tenían sus pancartas, que tenían dick, que es grasa. Pero en inglés, dick es algo muy diferente.

Para mí fue todo un reto, porque lo miraba intentando no reírme, porque, obviamente, la traducción es muy diferente. Pero, en realidad, sólo pensando en lo que estabas diciendo, Ellie, y estamos hablando de los diferentes idiomas y personas en primer lugar, y lo difícil que puede ser cambiar la redacción. Pero para los niños, es tan importante.

Recuerdo que cuando tenía unos 14 años, mi madre me corregirá, lavaba platos en una cocina en el centro de Dublín. Mi amiga Lynn me había conseguido el trabajo y fui un sábado de prueba y era una cocina diminuta, muy pequeña. Y estabas literalmente fregando platos, ya sabes, por unas pocas libras.

Y cuando le pregunté si podía volver la semana siguiente, Lynn me dijo que el encargado había dicho que yo estaba demasiado gorda para la cocina. Y recuerdo que en ese momento pensé, oh, Dios mío, era tan negativo. Y cuando la palabra gorda se utiliza para la gente, probablemente más para los occidentales de habla inglesa, es muy perjudicial e hiriente.

Y pensamos en la obesidad infantil y en todo el trabajo que Louisa y Peter están haciendo allí. Y lo hemos visto con Mario en Portugal y el tremendo trabajo que hace. ¿Hay algún otro lugar donde lo veamos? O, ya sabes, como madre, ¿qué piensas cuando los escuchas? Cuando los escuchaba, me hacían sonreír.

Me dieron ganas de ir y abrazarlos a la computadora. Me encanta cómo están cambiando las cosas. En realidad, aquí en Islandia, no tenemos tanto cambio.

En primer lugar, no tenemos obesidad como palabra. Así que está aquí. No, la obesidad no existe en nuestro vocabulario.

Así que es toda la grasa o demasiada grasa. Nada más. Así que he estado tratando y algunos de nosotros aquí en Islandia, estamos tratando.

Intentamos abogar por cosas nuevas. Y esto es una de ellas. Y con los niños aquí en Islandia, hay un hospital bastante bueno en realidad aquí en el Hospital Universitario de Islandia.

Tienen un programa fantástico llamado Escuela de Salud. Y es el equipo. Su equipo es absolutamente brillante.

Y como siempre digo que deben extenderse, deben ir, deben estar en todas partes. Y la cosa es, sin embargo, y esto es algo que escucho de Luisa y Peter, es que lo importante que es tener la familia involucrada cuando usted está tratando a un niño con obesidad. Porque esto no se puede tratar solo.

El niño no puede quitarse de encima la carga de que le enseñen a hacer algo diferente. Tiene que implicar a la familia. Y puedo decir que desde que era joven, éramos dos niños criados en el mismo hogar.

Y siempre me llevaban al médico porque engordaba constantemente. Pero mi hermano, fue llevado al médico porque estaba bajo de peso todo el tiempo hasta finales de los 20. A mí también.

Mi hermano era tan delgado. Sí. Mi madre, ella cocinaba la misma comida.

Comíamos lo mismo. Bebíamos agua y leche, lo mismo. Pero estábamos completamente en el otro extremo.

¿No es increíble? Sí. Sabes, para mí, pienso en ello y creo que está justo delante de nosotros. Y, ya sabes, la salud es en lo que deberíamos centrarnos.

Tenemos que alejarnos del peso, de la palabra peso. Sí, eso es algo en lo que debe trabajar la comunidad clínica. Pero para nosotros, se trata de nuestra salud y sobre una enfermedad y no el número en la escala o el tamaño de su su blusa o sus pantalones.

Cherie, esto es como una conversación que hemos tenido una y otra vez. Pero, ¿qué opinas después de escuchar a Peter y Louisa? En primer lugar, me encantó su trabajo positivo y proactivo. Ambos están haciendo un trabajo muy importante.

Pero también es importante darse cuenta de que el Grupo de Trabajo sobre Obesidad Infantil de la EASO se ha posicionado sobre la obesidad infantil como una enfermedad crónica que requiere tratamiento y cuidados. Así que los aspectos positivos de la conversación que ambos mantuvieron. Y de hecho, yo añadiría que Dinamarca también está haciendo un trabajo fantástico, al igual que Suiza.

Pero la cocreación con las familias, la identidad, el reconocimiento de que las familias son diversas y de que hay enormes desigualdades sanitarias y poblaciones desatendidas que necesitan más apoyo e intervenciones más adaptadas. Y el hecho de que cada unidad familiar sea única es muy emocionante y crea enormes oportunidades. Yo lo veo como una intervención temprana.

Así que si se puede prevenir la obesidad grave trabajando con los niños y las familias cuando son pequeños, es una oportunidad fantástica. Y mejora la salud pública en general. Mejora la salud de todos.

Sí, creo que lo que has dicho ahí lo clava, de verdad. Y, para nosotros en la OEPC, lo mejor de formar parte de la comunidad científica como un equipo de pacientes es que contamos con toda esta investigación basada en pruebas que ustedes realizan y ponen en primer plano para respaldar todo lo que defendemos y de lo que hablamos. Me acabo de dar cuenta de que han surgido un par de preguntas sobre si los índices de obesidad infantil han mejorado o empeorado en los últimos años. Pero sé que con Covid, probablemente sea increíblemente difícil precisar eso.

De acuerdo. Pero además de eso, he visto que Katherine está allí, Maura está allí, algunos de nuestros colegas están tuiteando y compartiendo. Pero la Dra. Savita en realidad hizo una declaración allí y dijo acerca de las desigualdades en lo que respecta a conseguir un trabajo y el empleo porque llevas exceso de peso.

Correcto. Y si tienes o no obesidad, ya sabes, no hay nada en el formulario que diga, ya sabes, ¿tienes la enfermedad de la obesidad? Es, ya sabes, ¿has, ya sabes, estás gordo? Sí, es el número en la báscula o cuando entras y miran tu cuerpo antes de mirarte a los ojos. Y es esa desigualdad, es ese juicio.

Y Ellie, sólo quiero decir, exactamente, es que vuelve al estigma del peso, exactamente como dijimos con Rebecca, ¿verdad? Está en el centro de absolutamente todo. Y es algo que creo que hemos estado casi golpeando alrededor de una década con usted, Shree. Estamos llegando a una década, creo, en un año más o menos.

Y siempre está ahí, esta conversación. Y Ellie, sólo quiero preguntarle desde su punto de vista, a la derecha, porque me conozco, tengo una serie de enfermedades crónicas y enfermedades y usted mismo como un paciente con su paciente tenía en. ¿Has visto ese tipo de desigualdad en la comunidad de pacientes como tú? Para mí personalmente, no del todo cuando yo estaba buscando un trabajo.

Pero tengo la ventaja de los títulos académicos y se me da muy bien hablar. Así que la mayoría de las veces que he ido a una entrevista, he podido conseguirlo, conseguir el trabajo. Pero por otro lado, he estado en situaciones en las que un gerente, cuando he tenido, cuando he estado en una situación en la que he tenido una enfermedad de larga duración, que no estaba relacionada, por cierto, con mi obesidad.

Que estaba como despidiéndome y luego intentando que me declararan incapacitado para trabajar, o sea para la jubilación médica. Porque creo que debido a mi peso, no estoy seguro al cien por cien porque, bueno, eso nunca lo dicen. Pero bueno, en esa situación, una situación particular, al final, decidimos separarnos con un tiempo más corto de lo normal.

Porque también, bueno, lo que yo quería de un trabajo cambió y lo que ellos querían de mí para el trabajo cambió y no en la misma dirección. Así que me apoyaron para conseguir, en ese caso, un certificado de maestra y marcharme a dar clases. Creo que para muchas de las personas con las que he hablado que tienen obesidad y para mí misma, mucha gente diría que es casi como esa palabra tácita.

Está ahí. Es como justo en frente de nosotros que, ya sabes, están claramente discriminando acerca de su peso. Sin embargo, en realidad no van a decirlo.

Cierto. Y disculpas. Acaba de pasar un helicóptero cuando hablabas, espero que no te haya molestado.

Pero estoy mirando la hora y sólo nos queda una entrevista y luego podemos volver. Y estoy muy emocionada porque el profesor Tommy Bisher ha estado con la OEPC como consejero de pacientes desde los primeros días, cuando estábamos en Sofía y Bulgaria. Es un hombre maravilloso.

Es un experto en salud pública. Ha hecho un trabajo fantástico con IAZO también, y Sheree, y es epidemiólogo. Tommy, Ken y yo tuvimos una gran charla antes, y yo estaba encantado de tener a nuestro Presidente Ken venir y unirse a mí en esta conversación.

Escuchemos lo que Tommy tenía que compartir con nosotros. Bienvenido, Tommy. Hola, Ken, me alegro de verte, amigo mío.

Y Ken, voy a llegar a usted en un segundo porque me vas a ayudar con más de la materia técnica Tommy va a hablar aquí. Pero Tommy, has estado desde que nos remontamos a los inicios del consejo de pacientes, Ken y yo flotando por Sofía, Bulgaria y otros países, tratando de apoyar a la comunidad científica. Has estado ahí desde el principio.

Y para mí, me encantaría que la gente en casa entendiera qué es lo que hacéis y qué aportáis a esa comunidad de la obesidad en la ciencia. Muchas gracias, Vicky, y es tan bueno, Vicky y Ken, verlos de nuevo. Y recuerdo muy bien esos días.

Fue el momento culminante de un simposio. Y recuerdo, bueno, 35, si no más, pacientes sentados en un gran círculo contando su historia. Y los mejores científicos dijeron después, bueno, siempre aprendemos mucho de las conferencias sobre obesidad.

Pero en los últimos 20 años, desde el comienzo de IAZO y EGOS, no hemos aprendido tanto como en esta reunión. Y creo que tenían toda la razón. Y me hizo darme cuenta de que es muy importante hablar con pacientes o personas con obesidad si quieres mejorar la calidad de vida de las personas que viven con obesidad con tu ciencia.

Así que, bueno, es correcto. Necesitas conocer pacientes, personas con obesidad, también personas sin obesidad, si tu campo es la prevención. Necesitas saber por qué es tan difícil cambiar el estilo de vida.

Y, sí, así que. Y tu papel en toda esta área, porque te presentas a estas conferencias, como lo has hecho aquí con las camisas más divertidas, y eres un tipo muy relajado. ¿Qué es lo que realmente haces en este campo? Sí, con nuestra investigación, tratamos de entender el entorno de las poblaciones y lo insalubre que es el medio ambiente.

¿Es fácil tomar decisiones equivocadas o adoptar comportamientos poco saludables? ¿Y lo fácil que es cometer errores como clínico, como experto en prevención? Y siempre me gusta añadir algún ruego para implicar realmente a los pacientes en tu investigación. No se puede hacer una investigación adecuada con impacto sin los pacientes. Y en el pasado, por supuesto, hemos tenido investigadores que compartían sus resultados después con los pacientes.

Pero ese es el orden equivocado. Deberíamos empezar por hablar con los pacientes, darnos cuenta de cuáles son las preguntas importantes a las que la ciencia debe dar respuesta, y luego empezar a investigar, sólo entonces empezar a investigar. Porque sólo entonces se sabe que alguien está esperando la respuesta.

Y si no involucras a los pacientes, entonces tienes la posibilidad de tener una hermosa ciencia, pero tus respuestas no van a conducir a ninguna solución. Y bueno, bueno, eso es lo que trato de hacer. Intentar concienciar a mis colegas y a mis amigos de las necesidades absolutas y de la alegría, tengo que decirlo.

Para hablar a la gente como tú eres, hay tanto que aprender de ti que no podemos aprender en nuestras clases y en nuestros libros de texto. Tenemos que aprenderlo de ti. Así que y digo esta alegría porque lo digo muy en serio.

Es muy interesante, pero también muy agradable poder hablar contigo y darte cuenta de que esta gente realmente quiere compartir sus historias. Quieren ser abiertos y confían en ti porque tienes historias muy duras que contar y te das cuenta de que estas historias no se las cuentas a nadie. Y es una cuestión de confianza y respeto lo que experimentas como investigador si tienes la oportunidad de participar.

Y siempre lo he disfrutado. Así que si me preguntas cuál es tu papel, lo intento. Intento contagiar a mis colegas y a mis amigos con esta energía del área del paciente. Eso es bastante sorprendente, en realidad.

Y si no me equivoco, porque estuvimos charlando antes de esta entrevista, Ken, tú y Tommy os conocisteis en un congreso hace muchos años. Ken. Sí, así es, Vicky.

Gracias. Me invitaron a hablar en una conferencia europea. Estaba super emocionada.

Y luego me enteré de que estaba a ocho kilómetros de mi casa, en Liverpool, junto al río. Y acabé hablando en una sesión sobre salud materna, lo cual era completamente inapropiado. Así que me limité a contar una historia que parecía ir bien.

Y desde aquel día, creo que Tommy siempre ha sido un buen amigo. Ha sido un partidario único y ha estado en primera línea fomentando el desarrollo de la voz del paciente y, más tarde, del consejo de pacientes en toda Europa. Y es un placer hablar, Tommy, como siempre.

Me pregunto, este año es un congreso muy diferente. ¿Qué espera aportar y qué espera sacar de él? Sí. Sí, muy bien.

Recuerdo muy bien tu presentación, Ken. No había premio al mejor presentador, pero tuve que hablar después de ti y no lo sabíamos. Y cuando me impresionaste, realmente me impresionaste.

Así que sugerí al público, bueno, si hubiera un premio para el mejor presentador, sería para Ken. Y recibiste una gran ovación de toda la sala. Así que toda la sala aprobó la belleza y la importancia de tu charla.

Así que lo recuerdo muy bien. Y sí, la palabra amigo es totalmente, totalmente acertada. Y en cuanto a tu pregunta, ¿qué te gustaría aportar a esta reunión de ECO en mayo? Bueno, me han pedido que hable un poco de nuestra crisis COVID del año pasado.

Y creo que es una idea muy brillante. Me han preguntado los expertos de la comunidad de la salud de los jóvenes y estamos construyendo una red de redes europeas e internacionales saludables. Y creo que hay una similitud importante en la crisis COVID y la obesidad, bueno, crisis, pandemia de obesidad.

Y la similitud es que, de nuevo, durante el último año, más de 12 meses ya, los gobiernos han estado culpando a la gente de estar infectada. Si no mantienes las distancias, si no sigues las normas, entonces serás castigado o por el virus o por las legislaciones que no puedes salir. Y todo eso, así que esa es una.

Si no lo haces, tú mismo tendrás un problema y será culpa tuya. Eso me recuerda cómo hemos abordado la crisis de la obesidad. Y los gobiernos se han dado cuenta de que la obesidad es una enfermedad crónica.

Los gobiernos se han dado cuenta de que debemos hacer algo al respecto. Pero lo primero que muchos gobiernos hacen, o hicieron, debo decir, hicieron, fue hacer algo al respecto. Es culpa suya.

Tú mismo eres responsable. Ésa es una similitud. Otra similitud es que todas las medidas se han tomado sin consultar al público.

Así que no hemos preguntado a nuestros adolescentes, ¿cómo vais a sufrir todas estas medidas? ¿Qué necesitas realmente? Y el resultado es que tenemos muy mala calidad de vida en nuestros adolescentes y otras categorías de edad. Nuestros mayores no han podido visitar a sus amigos mientras morían. No entendíamos que esas necesidades personales, individuales, se ignoraban totalmente.

Y esa es otra similitud que veo con el tratamiento de los pacientes con obesidad, como hicimos en el pasado. Hicimos programas, ofrecimos nuestros programas antes sin preguntarles, ¿qué necesitan realmente? ¿Qué tenemos que hacer y qué no debemos hacer? Así que eso es lo que intento aportar en la conferencia para concienciar a la gente de que podemos mejorar en la prevención y el tratamiento de la obesidad. Pero al mismo tiempo, nuestros mayores líderes están cometiendo los mismos errores que hace cinco o diez años en el campo de la obesidad.

Sí. Y sí, así que ese es el tema de nuestra contribución a la conferencia. Gracias, Tommy.

Usted, Vicky y yo llevamos ya bastantes años en esto. Pero, ¿cuáles cree que son los próximos pasos, la próxima generación de la interacción entre las personas que viven con obesidad y los investigadores y médicos? Sí, creo que el siguiente paso es darse cuenta de que, si tu objetivo es mejorar la vida de las personas, o si lo llamas mejorar la salud o el bienestar de las personas. Si ese es tu objetivo, entonces no puedes alcanzarlo sin las personas a las que intentas servir.

Así que tienes que ayudarles. ¿Y cómo puedes ayudarles? Tienes que entender sus vidas, su forma de pensar, su forma de vivir, su contexto, su entorno. Y parece muy fácil.

Si tratamos a un drogadicto o a un alcohólico, es muy lógico que después no enviemos a ese paciente a un pub. No durante el primer año. Cuando tratábamos a pacientes con obesidad, y seguimos haciéndolo, los devolvíamos a entornos muy poco saludables.

Y de nuevo, la similitud con la crisis del COVID: tenemos una vacuna, tratamos a la gente, pero la devolvemos a un entorno insalubre. Así que estamos esperando la próxima crisis. Así que una lección es que, hagas lo que hagas, implica a las personas a las que intentas mejorar la calidad de vida y presta una atención absoluta a su entorno, a su contexto.

Lo que hace lógico que la insalubridad entre en sus vidas. Así que esas son las dos lecciones que creo que realmente necesitamos. Y hemos aprendido esas lecciones y realmente tenemos que ponerlas en práctica ahora.

Y en el ámbito de la obesidad dentro de la EASO y con el consejo de pacientes, somos muy optimistas y hemos visto muy buenos ejemplos. Pero creo que tenemos que darnos cuenta de que estamos sentados en la cima de un iceberg muy positivo. Y por esta similitud que he hecho con la crisis de COVID, hay muchos profesionales y personas trabajando en el problema que pueden aprender de nosotros.

Y de quien podemos aprender, por supuesto. Gracias, Tommy. Voy a pasar de nuevo a Vicky ahora.

Gracias, Ken. Realmente haces las preguntas perfectas y me encanta cómo haces esa analogía de alguien que tiene una adicción al alcohol. No se les devuelve al ambiente del pub, pero los gobiernos esperan que las personas que viven con obesidad se las arreglen solas.

Tommy, muchas gracias. Quiero darle la última palabra a Ken porque has estado increíble como siempre. Buena suerte en el Congreso.

De mi parte, Ken, ¿quieres decir unas palabras antes de que te dejemos? Os quiero a todos. Sí, yo sólo realmente, es genial ver a un viejo amigo, Tommy, y es, ya sabes, todos somos obras en curso y todos podemos mejorar. Y es bueno verte ahí fuera en primera línea y que nos traigas cosas y nos des algo de tu tiempo hoy, que es muy valioso.

Así que me gustaría darle las gracias en nombre de la OEPC por ello. Ha sido un gran placer verle y siempre será un placer verle. Y esperemos que podamos conocernos en persona el año que viene.

Estoy deseando volver a verle. Y qué hombre tan maravilloso es. Bienvenido de nuevo.

Voy a traer de vuelta a nuestro panel porque sonrío de oreja a oreja cuando escucho a Tommy. Tiene una forma de ser tan hermosa y es un genio en el área y el campo en el que trabaja. Así que realmente, supongo que cuando escucho a Tommy y como él dijo acerca de que usted no envía un alcohólico de nuevo a alguien que tiene ese tratamiento y tenía ese desafío.

No les mandas a casa, donde el pub está en la puerta de su casa. No les llevas a un pub y les ofreces una pinta o un gin-tonic o una copa de vino. Sin embargo, esperamos que las personas que viven con obesidad se las arreglen con el entorno en el que se encuentran.

Cherie, esto es como una gran conversación. ¿Qué pensabas cuando escuchabas a Tommy? Sí, absolutamente. En primer lugar, me encantó su enfoque en la co-creación y lo importante que es para todos en la comunidad de pacientes y en la comunidad científica médica para entender la importancia de la co-creación.

Pero cuando se piensa en la obesidad y en el ambiente general de una reunión médica y científica como es ECO 2021, la gente suele centrarse en su especialidad. Pero tenemos que pensar en lo importante que es no ver las cosas en silos. E incluso si eres endocrinólogo, es importante pensar en el entorno obesogénico en el que todos vivimos y el impacto que tiene en las personas que viven con obesidad.

Y también me hace pensar en el Informe Foresight, que fue, ¿recuerdan ese increíble diagrama de hace más de una década que se desarrolló para mostrar las tremendas influencias de cada sector y cada parte del entorno en la obesidad? Y todavía no hemos resuelto el problema. Es cierto. Porque no hay una sola solución.

Así que creo que el reto de Tommy, y realmente era un reto para todos los miembros de la comunidad médica y científica, de adoptar esa visión más amplia es realmente importante. Y es, sí, es realmente importante. Y que, ya sabes, volviendo de nuevo a la culpa y la vergüenza conversación también.

Eso no va a funcionar. Tenemos que ayudar a todo el mundo a entender que se trata de un gran problema medioambiental. Y el elemento de salud pública del trabajo que Tommy y sus colegas hacen es de vital importancia para el trabajo de comprender mejor y aprender a tratar, prevenir y controlar la obesidad.

Sí. Sí, creo que cuando lo pones así, hace que parezca casi abrumador, ¿verdad? Pensamos en los retos que existen, cuando la gente dice que la obesidad es genética, ambiental, socioeconómica, psicológica... Nos rodea una gran complejidad. Así que no es de extrañar que este año tengamos cuatro días de Congreso con la EASO, días repletos de sesiones, simposios y resúmenes en los que la gente puede aprender más y compartir.

Pero ahora quiero pasar a Ellie. Ellie, como alguien que ama este tipo de información, eres matemática. Eres la persona más inteligente que probablemente conozco.

¿Qué piensas cuando escuchas a Tommy hablar? Sí, estoy totalmente de acuerdo con él. Quiero decir, es la investigación es muy importante. Pero la investigación para la investigación puede ser divertido, pero no es bueno para nosotros.

Es decir, si quieres hacer investigación aplicada, tienes que estar seguro de que la pregunta a la que vas a responder es una pregunta que alguien está haciendo. Por eso es tan importante el contacto con los pacientes, para que sepas que la pregunta que vas a investigar es una pregunta que se hacen los pacientes y no algo que tú. Sí, es algo que te parece interesante y es divertido investigar.

Bueno, sí, puedes hacerlo, pero no lo llames investigación aplicada, no lo llames investigación médica. Sí, recuerdo en realidad en una sesión que tú y yo hicimos juntos, Ellie. Y una cosa que siempre encuentro muy interesante es cuando hablas con alguien y dices, oh, soy un paciente, ya sabes, y abogo por las personas que viven con obesidad.

Y algunos de nuestros, ya sabes, supongo que los médicos y la comunidad científica que no nos conocen probablemente tipo de ir, oh, es sólo un paciente, ya sabes, van a, ya sabes, dejarlos hacer sus cosas. E hicimos una sesión juntos. Recuerdo muy bien lo impresionados que se quedaron los demás presidentes, copresidentes y ponentes de esa sesión cuando hablaste de la importancia de la cocreación y del paciente.

Desde el principio. Y cuando dijiste que eras matemática, todos los oídos se agitaron. Todo el mundo se preguntaba qué podíamos aprender de esta señora. Le estamos enormemente agradecidos porque es nuestra directora del comité científico y, de hecho, acaba de iniciar la constitución de su organización en Bélgica para pacientes.

Así que una gran felicitación de nuestra parte a usted y a Jacqueline Bowman por el gran trabajo que están haciendo allí. Y sé que sólo nos quedan un par de minutos. Sólo quiero ir a Solveig ahora, porque Solveig, esto es una especie de su área, ¿verdad? Ya sabes, entornos saludables, ya sabes, cuidar de tu mente, tu cuerpo, tu alma.

Sabes, cuando estaba en Islandia contigo, comíamos fabulosos tazones de granola y frutas e íbamos a las tiendas más preciosas. Y a veces era increíblemente más barato que comprar en los grandes supermercados. ¿Qué opina del medio ambiente y de lo difícil que es para algunas personas? La verdad es que sí.

Y como dijo Tommy sobre el cambio de estilo de vida, ¿cómo, por qué es tan difícil mantener un nuevo estilo de vida? Siempre digo que cambié mi estilo de vida, lo que se puede decir, hace unos ocho, nueve años, pero cada día estoy cambiando mi estilo de vida porque no se puede cambiar el estilo de vida. Como, por ejemplo, el lunes voy a cambiar mi estilo de vida y después todo será igual. No funciona así.

Se necesita tiempo. En primer lugar, hace falta educación. Tenemos que entender la obesidad, cómo funciona.

Y tenemos que entender que la comida nunca va a curar o arreglar tu obesidad. No importa lo poco que vayas a comer o qué tipo de comida o si vas a comer la comida más fresca y mejor del mundo. No va a ser una cura, pero puede ayudar.

Y realmente ayuda. Por ejemplo, yo también tengo la enfermedad de la esclerosis múltiple, y trato la esclerosis múltiple y la obesidad casi igual. Tiene que ser, mi estilo de vida tiene que cambiar porque de lo contrario iba a perder mi salud por completo.

Pero como he dicho, se necesita tiempo. Y aquí es cuando nos damos cuenta de que necesitamos ayuda. No podemos hacerlo solos.

Y especialmente ahora con la pandemia, es demasiado difícil. Ni siquiera puedes ir a visitar a tu médico o a las clínicas donde te atienden. Así que siempre digo que soy como la terapéutica de las cosquillas.

Esto es algo nuevo. Esto es algo nuevo para el mundo. Esto es lo que Peter y Peter y Louis estaba hablando cuando estábamos cambiando vidas que podemos utilizar nuevas aplicaciones o niños.

Les gusta la tecnología más que a nosotros. E incluso yo uso bastantes aplicaciones. Y creo que la terapia de las cosquillas es algo en lo que deberíamos centrarnos más, porque desde ahí podemos obtener toda la ayuda que podemos en este momento, porque no somos capaces de hacer mucho conociendo a la gente cara a cara, incluso grupos de apoyo.

Y, ya sabes, exactamente. Así que, sí, tienes razón. Y creo que cuando pienso en ello, creo que he tenido cirugía bariátrica hace 15 años y mi cuerpo tiene mi propia biología ha luchado contra mí.

Sin darme cuenta, pensaba que estaba curada y he recuperado parte del peso. Y eso es tan increíblemente frustrante como paciente. Y pienso de nuevo en lo que dije antes sobre mi abuela diciendo, ya sabes, ella pasó su vida a dieta.

Siempre estaba probando diferentes dietas y siempre intentando reducir, pero no se daba cuenta de que no era sólo la comida. Eso no es lo que es ya sabes, la atención se centra en. Y realmente, la comida es sólo para nuestra salud.

Así que lo importante es conseguir una buena nutrición y alimentos sanos para nosotros. Sé que tenemos que ir terminando, pero quiero darle la última palabra a Cherie, porque el Congreso es la semana que viene. Y señora, usted ha estado trabajando como una loca.

¿Puedo preguntarle durante dos minutos qué espera y qué espera sacar del Congreso sobre la obesidad de este año? Bueno, muchas gracias, Vicki. Estamos muy ilusionados. Les espera un Congreso fantástico.

Tenemos varios temas, desde la ciencia básica hasta la práctica clínica. La OEPC participa y copreside sesiones, etcétera. Tenemos una nueva sesión sobre comunicación científica, que me entusiasma.

Acompáñennos. Hubo una pregunta antes en Twitter, en realidad, sobre las tasas de obesidad infantil y cómo se ven. Bien, tenemos a la OMS presentando los últimos datos del COSI.

Tenemos muchas novedades científicas y todo el mundo tiene curiosidad por lo último en semaglutida. Tenemos, ya sabes, más de tres mil personas registradas ahora. Más de setenta sesiones durante cuatro días.

Estamos muy ilusionados con ECO 2021. Así que síguenos, ya sabes, comparte tus contenidos con nosotros. Usa el hashtag ECO 2021 y compartiremos tu ciencia.

Tenemos muchos pósters. Espero que muchos de los presentadores de pósters compartan también fragmentos de sus pósters. Gracias, Vicki.

Gracias. No, de nada. Y creo que las tres entrevistas que tuvimos son fantásticas.

Y realmente, sólo muestra el tremendo nivel de contenido y los oradores que realmente se entregarán en el Congreso. Así que sé que Ellie está muy emocionada. Solveig está emocionada.

Estoy emocionada. Quiero daros las gracias a todos. Quiero dar las gracias a nuestros entrevistados.

Quiero darles las gracias a los tres por estar aquí y tomarse el tiempo de acompañarnos esta noche. Es hora de concluir. No obstante, si quieren seguir conversando, vayan a Twitter o a las redes sociales.

Usa el hashtag ECPO Patient Lounge. Haremos un seguimiento si hay alguna pregunta que nos hayamos perdido. Además de eso, Me gustaría dar las gracias a nuestros patrocinadores que hicieron esto posible, Nova Nordisk y EASO.

Muchísimas gracias a Holly y Phil, a nuestros productores y a nuestro equipo de comunicación entre bastidores. Manténgase a salvo y mantenerse bien. Y nos vemos en el próximo episodio.

En este Salón del Paciente, nos complace ofrecerle entrevistas con Rebecca Puhl sobre el estigma, Tommy Visscher sobre el medio ambiente, Louisa Ells y Petur Juriusson sobre la obesidad infantil.

Nuestros entrevistados nos dan unas breves pinceladas sobre sus temas, que se presentarán en el congreso virtual sobre obesidad de este año - ECO2021, del lunes 10 de mayo al jueves 13 de mayo.

Los ponentes de esta edición son Solveig Sigurdardottir, Elly Jeurissen y Sheree Bryant.