Me llamo Andreas y, junto con mi prometida Melanie y la gata Ophelia, vivo en una pequeña ciudad cercana a Frankfurt, en pleno centro de Alemania.
Soy informático, pero me interesa la ciencia en general, especialmente la física y la astronomía. Siempre que tropiezo con un hecho o una historia que capta mi interés, es muy posible que lea en la Red y en libros durante varias horas hasta llegar al fondo del asunto. Lo mismo me ocurrió cuando me enfrenté por primera vez a la obesidad y escuché un montón de mitos sobre las causas de la obesidad y sus posibles curas. Sólo que esta vez la investigación no debía durar sólo unas horas, sino varios años.
Ahora soy miembro de la junta directiva de AcSDeV, una organización de pacientes centrada en la obesidad, fundada en 2004 y con sede en Alemania.
Alemania es el país más poblado de la Unión Europea, con algo más de 80 millones de habitantes. Es un país bastante rico y Alemania tiene uno de los mercados alimentarios más competitivos de Europa, lo que se traduce en precios comparativamente bajos y gran disponibilidad de todo tipo de alimentos.
Sin embargo (¿o quizá incluso por eso?), la prevalencia de la obesidad es alta y está aumentando rápidamente en los últimos años. Más de la mitad de la población tiene sobrepeso y al menos una de cada cinco personas se considera obesa.
A pesar de ser un país rico, con un sistema sanitario que funciona bastante bien, las opciones de tratamiento para los pacientes son bastante limitadas y la cobertura de los tratamientos disponibles es aún peor.
Al mismo tiempo, existe mucha vergüenza y culpa. Mucha gente tiende a creer que las personas obesas se lo han hecho a sí mismas por falta de autocontrol, por comer en exceso, por ser perezosas, etc., así que básicamente es culpa suya. - Así que básicamente es culpa suya. En mi opinión, esta creencia es la causa fundamental de la mayoría de los problemas a los que nos enfrentamos, porque sirve de justificación para no pagar un tratamiento, no mejorar la accesibilidad a los tratamientos, no invertir más dinero en investigación y simplemente no ayudar de ninguna otra forma posible.
AcSDeV es una organización fundada y dirigida por pacientes y sus familiares. Está abierta a las personas que trabajan en el campo de la obesidad, aceptando su asesoramiento y colaboración, pero en su ADN es una organización de pacientes que representa únicamente sus intereses.
Una o dos veces al año, AcSDeV organiza actos de mayor envergadura de un día entero de duración, los llamados Adipositas-Tage (Días de la Obesidad), a los que invita a ponentes de alto nivel para que cubran las áreas de la medicina, la psicología y la nutrición con el fin de presentar las últimas investigaciones científicas de una forma fácil de entender para un público de cientos de pacientes y líderes de grupos de pacientes de toda Alemania. Estos grandes eventos se complementan con una serie de conferencias de una o dos horas centradas en un solo tema, lo que deja más espacio para la interacción y el debate.
Aunque estos actos son esenciales y fomentan la creación de redes dentro de la comunidad de pacientes, sólo pueden asistir a ellos menos de mil personas al año. Para llegar a un público más amplio, AcSDeV publica la revista para pacientes ADIPOSITASSPIEGEL (Espejo de la obesidad). El número principal de la revista aparece una vez al año y contiene más de cien páginas llenas de información relevante para pacientes con obesidad y personas que trabajan en este campo. Se distribuye a más de 12.000 lectores a través de una red de grupos locales de pacientes y centros de obesidad. Además de los temas científicos, que también se tratan en los eventos, se pueden encontrar noticias de organizaciones de pacientes, historias personales de pacientes, reseñas de libros y recetas. Los números anuales se complementan con uno o dos especiales al año, centrados en temas específicos.
Además de difundir información, AcSDeV colabora con otras organizaciones de pacientes, proveedores de atención sanitaria, aseguradoras médicas y otras partes interesadas para mejorar la vida con obesidad, la percepción pública de las personas que viven con obesidad, el acceso a las opciones de tratamiento, la cobertura del tratamiento y la investigación sobre la obesidad.
Nuestros esfuerzos más recientes incluyen nuevos enlaces, especialmente a nivel internacional, y los miembros de AcSDeV sienten curiosidad por lo que pueda deparar el futuro. Creo firmemente que podemos aprender de nuestros nuevos compañeros y espero que ellos puedan aprender algo de nosotros, en beneficio de nuestra misión común.