Consejo de Pacientes de la EASO: Mayo de 2015

por | 12 de mayo de 2015 | EASO OEPC

Miembro del mes del Consejo de Pacientes de la EASO: Magdalena Gajda

Háblenos un poco de usted:

Me llamo Magdalena Gajda y represento a Polonia en el Consejo de Pacientes de la EASO. Desde 2013, a petición de la Asociación Polaca para el Estudio de la Obesidad, actúo como Defensora Pública de las Personas con Enfermedad de la Obesidad. En 2014, creé la Fundación OD-WAGA para Personas con Enfermedad de la Obesidad, que apoya mis acciones. Es la primera organización no gubernamental polaca que protege los derechos humanos, civiles y de los pacientes de niños, jóvenes y adultos que padecen obesidad.

¿Cómo ha sido su experiencia con la obesidad?

Sufro obesidad desde la primera infancia. Cuando tenía un año, los médicos me diagnosticaron algunos trastornos en las articulaciones de la cadera y me inmovilizaron con una tracción ortopédica durante dos años. Me salvaron las piernas -soy una persona sin discapacidad-, pero cuando me liberaron de la tracción, empecé a engordar. Eso fue en los años setenta. Mis padres buscaron un tratamiento médico para mí, pero en aquella época no se hablaba de la obesidad infantil. Los pediatras me recetaron muchas dietas, hierbas y masajes adelgazantes, así como hipnosis, acupuntura y acupresión. Ninguna de estas medidas dio resultado.

En 1996 me enteré de que en Polonia se realizaban intervenciones de cirugía bariátrica. Entonces tenía 25 años y pesaba 152 kg. Así que me sometí a mi primera cirugía bariátrica en 1996 y fue el procedimiento Mason. Después de esta operación perdí 82 kg en 6 meses. Por desgracia, perdí peso demasiado rápido. Me sentía mal físicamente, muy débil. Mentalmente, me sentía aún peor y caí en la depresión. Tenía pensamientos suicidas. Los médicos decidieron que había adelgazado demasiado y me ordenaron que volviera a engordar. Debía engordar 15 kg, pero la enfermedad "se recrudeció" y engordé casi 70 kg. En 2010 me diagnosticaron unas articulaciones de la rodilla en muy mal estado. El traumatólogo me advirtió de que, a menos que adelgazara, tendría que sustituir mis rodillas por otras artificiales. Fue entonces cuando me sometí a la segunda cirugía bariátrica: un bypass gástrico. Como resultado perdí 68 kg. Eso fue hace 5 años y desde entonces mi peso se ha mantenido en el mismo nivel, unos 80 kg.

He llegado a comprender que la obesidad no tiene cura. Sólo se puede aprender a vivir con ella y esperar controlarla, pero no es fácil...

De niña, adolescente y joven sufrí mucho por ser obesa. Me ofendían, se burlaban de mí y me victimizaban. A menudo también me pegaban. Cuando tenía 13 años, fui apedreada por mis compañeros de clase... No entendía por qué la gente era tan cruel conmigo. Y la única diferencia entre nosotros era el grosor del tejido adiposo... No me quejaba a mis padres porque me daba vergüenza que la gente me tratara tan mal. Todo el mundo me decía que "estar tan gorda era culpa mía". Así que me escondía de la gente y lloraba en silencio, para que nadie me oyera...

En realidad, me pasé la primera mitad de mi vida llorando... Esto es lo que le dije a una periodista que me pidió en 2013 que le contara mi vida. Ella escribió un artículo sobre ello y este artículo se publicó en uno de los principales periódicos polacos. El artículo ha provocado un debate sobre la discriminación de las personas que padecen la enfermedad de la obesidad en nuestro país. Y la periodista, Ewa, se ha convertido en una de mis mejores amigas.

Por favor, comparta alguna información sobre usted - sus actividades, aficiones e intereses

Soy profesional de las relaciones públicas y periodista desde hace 20 años. He trabajado para medios de televisión, radio, prensa e internet. Mis áreas de especialización son la salud, los temas sociales y las cuestiones relacionadas con las personas con discapacidad. He escrito y publicado más de un millar y medio de artículos. Desde niña quise ser periodista: escribir y aprender a hablar con la gente. También me interesa el teatro y el proceso de producción teatral. Mi afición es cocinar y mis amigos dicen que cocino bastante bien... También leo muchos libros. Mi reto para este año es leer 152 libros. Ya he leído 20...

También solía hacer comedia stand-up en directo y lo hice durante dos años. Gracias a ello, me desenvuelvo bien hablando en público. Y desde que he adelgazado, me gusta mucho caminar. También me gusta jugar a los bolos y al bádminton.

Háblenos del país en el que vive:

Se calcula que en Polonia unos 64% de hombres y 46% de mujeres padecen sobrepeso y obesidad. Yo creé la Fundación OD-WAGA en nuestro país. La palabra clave es "OD-WAGA": En polaco, la palabra "odwaga" equivale a la palabra inglesa "courage". OD-WAGA hace referencia a la valentía y la tenacidad a la hora de perseguir objetivos; el prefijo "od-" significa "reducir", "minimizar" y el sustantivo "waga" significa "peso", por lo que en este contexto OD-WAGA se refiere al proceso de reducción de la masa corporal. Y en Polonia todavía hay que tener mucho "odwaga", es decir, hay que ser muy valiente para luchar contra la discriminación de las personas que padecen la enfermedad de la obesidad. Como no se introdujo hasta 2013, el pesimismo es todavía un fenómeno social nuevo en nuestro país.

Las personas que padecen obesidad son el grupo social más discriminado de Polonia. Se nos ridiculiza, maltrata y ofende en público y sin consecuencias: en las tiendas, en la calle, en los medios de comunicación, en las películas y en los anuncios. También se nos trata peor que a los demás en los centros sanitarios, por ejemplo, y en el mercado laboral. Mucha gente en nuestro país percibe la obesidad como el resultado de la pereza, la falta de actividad física y la mala alimentación; la obesidad no se reconoce como una enfermedad complicada que requiere un tratamiento médico. No tenemos médicos especializados en el tratamiento médico de la obesidad - obesitólogos; nuestros médicos de familia tampoco saben cómo tratarnos. En Polonia sólo se tratan médicamente las complicaciones de la obesidad, por ejemplo la diabetes, y no la obesidad en sí. La ley no regula la actividad de los fabricantes de productos adelgazantes; en particular, no existen normas en materia de publicidad de dichos productos. Las personas que padecen obesidad se convierten en víctimas de tramposos y gastan mucho dinero en productos que no sirven para nada.

En Polonia sólo se puede obtener un certificado de discapacidad si se padecen otras enfermedades, y no a causa de la obesidad. Y sin este documento, las personas que padecen obesidad no están autorizadas a recibir ninguna ayuda económica ni los privilegios de que gozan otros enfermos y discapacitados. La situación de las personas que padecen obesidad grave - IMC 50+ (más de 150 kg) es especialmente desesperada en nuestro país. No sabemos cuántos son porque estas personas se quedan en casa; sus familias los esconden y se avergüenzan de ellos. Oímos hablar de ellos en los medios de comunicación, que describen casos de bomberos que atraviesan las paredes de las casas para sacarlos y trasladarlos al hospital.

Su reflexión sobre ECO2014 y sus esperanzas para ECO2015:

Tenía miedo de venir a Sofía para ECO2014, pensando con impotencia: "No tengo nada de lo que presumir...". Pero cuando hablé de la situación de los polacos que padecen obesidad y los colegas de otros países asentían con la cabeza, comprendí que el movimiento para la protección de los derechos de las personas con obesidad no ha hecho más que empezar.

Y no me asusta la ECO2015 de Praga, porque tengo mucho de lo que presumir... en un año, la Fundación OD-WAGA se ha convertido en "la voz" de los polacos que padecen la enfermedad de la obesidad. Nos hemos convertido en un interlocutor social del Parlamento polaco, el Ministerio de Sanidad y otras autoridades. Los expertos de nuestra Fundación realizan consultas para desarrollar nuevas soluciones legales para prevenir y tratar la obesidad. Siempre que hay un tema relacionado con la obesidad, los medios de comunicación se ponen en contacto con nosotros para pedir información y solicitar comentarios. Como resultado, los expertos de la Fundación OD-WAGA han hecho comentarios en más de 100 publicaciones de los principales medios de comunicación polacos. Mis colegas de la televisión dicen que cada vez que yo, "el Defensor", aparezco en antena, los índices de audiencia crecen rápidamente. Y yo respondo: La gente me escucha porque sé lo que son la enfermedad de la obesidad y el pesimismo, me escucha porque la enfermedad de la obesidad está presente en todas las familias polacas y porque la gente "está harta de la patraña" de que ¡uno curará la obesidad comiendo zanahorias!

El mayor problema es la falta de dinero para las acciones de la Fundación. No hay recursos financieros en el presupuesto nacional polaco para las personas con enfermedades relacionadas con la obesidad y nuestra sociedad prefiere hacer donaciones para los animales que para los seres humanos que sufren obesidad.

En mi opinión, la EASO ha tenido una gran idea al apoyar a un Defensor de los Derechos de las Personas Obesas que represente a cada Estado miembro. La experiencia polaca demuestra que todo el mundo escucha al Defensor. Sin embargo, creo que el Consejo debería nombrar un Presidente y suplentes que dirijan el trabajo del Consejo entre las reuniones anuales. Las reuniones anuales no bastan para que la Unión Europea, la OMS y la ONU nos traten como socios. El Consejo de Pacientes también debería tener una sede. Es más, creo que la EASO debería expedir certificados para todos los miembros del Consejo de Pacientes a fin de confirmar que una persona concreta es representante de un país determinado.

Entonces, creo que las autoridades de nuestros países nos tratarán con más seriedad que ahora. Personalmente, echo de menos conocer la actualidad de otros países. Quizás cada dos meses los Defensores deberían preparar boletines para el Consejo para informar a los colegas sobre los acontecimientos actuales que son importantes para las personas con la enfermedad de la obesidad, por ejemplo, nuevas soluciones legales, nuevas campañas sociales, etc. En mi opinión, el Consejo de Pacientes también debería empezar a trabajar, lo antes posible, en la primera Carta Mundial de Derechos de las Personas con Enfermedad de Obesidad y esforzarse para que esta Carta sea firmada y respetada por cada uno de los estados miembros de la EASO.

¿Futuro de los enfermos de obesidad...?

Creo que las personas con obesidad podrían llevar una vida normal si el mundo reconociera que la obesidad no es una elección individual de cada persona, sino una enfermedad complicada. Entonces se nos trataría con el mismo respeto que a los demás pacientes y recibiríamos una asistencia sanitaria y social adecuada. La gente entendería entonces que sólo queremos una posición justa en los sistemas legales, sanitarios y de seguridad social que existen en todos los Estados miembros.