Consejo de Pacientes de la EASO: Febrero de 2015

por | 2 de febrero de 2015 | EASO OEPC

Bjö en primer planorn Brusgatis

Díganos quién es:

Me llamo Björn Brusgatis.

I'Tengo 36 años y estoy casado con mi mujer Daniela. Tras perder nuestra casa por desempleo y enfermedad, nos fuimos a vivir con la familia de Daniela, pero recientemente nos hemos mudado a un piso de alquiler donde vivimos solos.

Durante muchos años trabajé como vendedor de suministros de transporte en el canal de Kiel, que es donde conocí a mi mujer. Tras el cierre de la empresa, me fui a trabajar para un socio de Apple, donde me metí de lleno en la obesidad masiva y acabé quemado. Después de más de tres años sin poder trabajar, hace un año que volví a tener un empleo., trabajando a tiempo completo en el servicio público.

Háblenos de su país y de dónde vive:

Vivo en Kiel, en el norte de Alemania. Nací en Hagen, Renania del Norte-Westfalia, pero en mis primeros años mi familia se trasladó a Kiel porque yo sufría de crup y respirar el aire del mar era más fácil y me hacía la vida mucho mejor.

Por favor, comparta algunas de sus cosas favoritas (actividades, aficiones, intereses):

Me gusta tocar la tuba y formo parte de un coro de trombones desde hace más de 25 años. El coro se ha convertido en mi segunda familia y es una parte importante de mi vida. Además, soy un maniático del cine y me encanta ir al cine siempre que puedo. También me gusta escuchar música.

¿Puede decirnos cuál ha sido su experiencia con la obesidad??:

En mis recuerdos siempre he sido obesa, incluso de niña. Vivía literalmente a dieta: recuerdo que una y otra vez me decían que comiera menos y me moviera más. Cuando era adolescente, alrededor de 1990, me ganaba mi propio sueldito en una ruta del periódico y me gastaba lo que ganaba a escondidas comprando y comiendo patatas fritas y refrescos de cola. Ganar más dinero en un aprendizaje (alrededor de 1994) me llevó a gastar aún más en aperitivos. Pero debido a la cantidad de movimiento físico de mi trabajo, me volví muy corpulento, no masivamente obeso. En 2002, cuando me casé, pesaba unos 140 kg y medía 2,05 metros, y mi peso fue aumentando lentamente.

Al perder mi trabajo en 2005, seguí comiendo como antes. Sin ningún movimiento para compensar, crecí más y más, hasta acabar pesando unos 240 kg. Hoy me doy cuenta de que era la primera vez que sufría depresión. Conseguí perder peso y con unos 180 kg en 2006 me contrató un socio de Apple, con la promesa de seguir adelgazando.

Pero como efecto del estrés en el sector informático, y también de mi entorno de trabajo sedentario y difícil, (sufría el acoso de mi jefe), mi peso volvió a subir, y me volví incluso más pesada que antes. Me dirigía directamente hacia las quemaduras-Fuera.

En 2010 me rompí la rodilla y debido a mi enorme peso y en mi difícil condición no había ninguna posibilidad para mí ser operado. Mi rodilla volvió a crecer sin ningún tratamiento y desarrollé una artritis muy grave. Casi no podía moverme, pero sí comer. Fue entonces cuando me despidieron. del trabajo y acabó cobrando la baja por enfermedad.

Llegar a un peso de más de 250 kg en diciembre de 2010, mi báscula ya no podía mostrar mi peso exacto. En ese momento me dirigí al hospital de Kiel para someterme a una cirugía bariátrica. Mi IMC era superior a 60, por lo que me dijeron que me operaría sin tener que solicitar el reembolso al seguro médico debido a las directrices estatales s3. Al mismo tiempo, el cirujano me dijo que no me operaría hasta que estuviera más en forma y perdiera algo de peso para reducir el riesgo de la operación. En mi talla más grande, llegué a pesar 318 kg, lo que elevó mi IMC a de más de 75 años.

Tardé varios meses en perder peso, a pesar de que los profesionales médicos me guiaron en una dieta hipocalórica (VLCD, Very Low Calorie Diet) a largo plazo. Conseguí reducir mi peso a 273,5 kg el día de la operación. Aun así, el equipamiento del hospital era un problema; la mesa de operaciones no era'no era lo bastante estable para soportar mi peso. Tuvieron que comprar y construir una nueva para poder acomodarme y realizar la operación. Eso me dejó con una especie de infamia perversa, habiendo "mi propio" mesa de operaciones y durante mucho tiempo, siendo el paciente más grande jamás operado en Kiel.

El 3 de marzo de 2012 me operaron de manga gástrica y en marzo de 2013 me volvieron a operar porque debido a mi pérdida masiva de peso, tenía un gran exceso de piel abdominal suelta, lo que me incapacitaba de nuevo para moverme. Ahora, casi tres años después, peso 154 kg, con lo que en efecto sigo siendo obeso y me quedan unos 24 kilos adicionales que perder para llegar a mi objetivo de unos 130 kilos. I'Estoy en camino y sin estresarme ni presionarme me'Confío en alcanzar este objetivo.

Desde mi cirugía, yo'ya he recuperado mucha calidad de vida y me'Me lo estoy pasando como nunca.

¿Qué opina de la ECO2014 y qué espera de la ECO2015?

Venir a Sofía fue toda una experiencia para mí. Era la primera vez que viajaba en avión; antes sólo lo hacía en coche, para asegurarme de que cabía en el asiento y tener más control sobre las cosas. - de hecho, no'no viajar en absoluto.

Pero lo mejor de la experiencia fue conocer a tantos pacientes de otros países europeos y tener la oportunidad de intercambiar nuestras experiencias.. Fue reafirmante ver y pasar tiempo con todos los demás pacientes y escuchar sus propias historias y experiencias personales. ¡Aprendí un montón!

En la Cumbre del Consejo de Pacientes de la ECO 2014 aprendí que aquí en Alemania aún nos queda mucho camino por recorrer en el tratamiento de la obesidad. Pero al mismo tiempo, me di cuenta de que hay otros países en Europa que están muy por detrás de donde estamos nosotros en cuanto al desarrollo de sistemas para llegar a los pacientes y ofrecer tratamientos satisfactorios. Algunos países acaban de empezar.

Fue muy gratificante experimentar el respeto mostrado hacia el Consejo de Pacientes por parte de todos los miembros de la EASO. Creo que el Consejo tiene una capacidad inigualable para proporcionar a las partes interesadas en el tratamiento y la ciencia de la obesidad experiencia práctica sobre el trabajo que realizan desde la perspectiva de la experiencia del paciente.

Espero que en la CE2015 encontremos unos pocos pero importantes objetivos en los que pueda trabajar el Consejo y que las partes interesadas aprovechen la oportunidad para comunicarse con nosotros y aprender de nosotros.

¿Cómo defiende actualmente a los pacientes y cómo espera defenderlos en el futuro, Bj?¿Orn?

Desde hace más de tres años colaboro con varios grupos de apoyo a personas con obesidad. Durante muchos años no hubo ningún grupo de apoyo para personas obesas en Kiel, salvo en Schleswig-Holstein, lo que hacía que las reuniones tuvieran casi 100 participantes. Decidimos crear una fundación para ayudar a las personas obesas y a sus familiares a orientarse en el tratamiento de su enfermedad crónica. Hoy soy vicepresidente de Adiposa e.V. (www.adiposa.de o fb.com/adiposa.ev), una asociación estatal de grupos de apoyo a la obesidad en Schleswig-Holstein, y dirijo un centro de asesoramiento para personas obesas atendido únicamente por voluntarios afectados ellos mismos por la obesidad, lo que lo convierte en un proyecto único en Alemania.

Espero que en el futuro haya más centros de asesoramiento para pacientes afectados por la obesidad, que les ayuden a encontrar soluciones terapéuticas adecuadas y les apoyen sea cual sea la forma que elijan para controlar su enfermedad, ya sea mediante terapias más convencionales, enfoques novedosos o cirugía bariátrica.

También yo'Estoy deseando que llegue el día en que la obesidad se considere una enfermedad crónica, como ya lo son el cáncer o la diabetes. En Alemania, la obesidad es por ley sólo un peso, y como paciente puedes'no encontrar un tratamiento adecuado sin un esfuerzo y una vergüenza extraordinarios.

Así que'Trabajemos todos juntos para alcanzar un estado de tratamiento respetuoso y adecuado para las personas afectadas por la obesidad.