La stigmatisation de l'obésité : Le point de vue du patient
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Bonjour, je m'appelle Vicky Mooney. Je suis la représentante irlandaise du Conseil des patients au sein du panel du Conseil des patients d'ASO. Je suis ici pour vous faire part de mon expérience en tant que patiente ayant souffert de discrimination et de stigmatisation tout au long de sa vie.
Si vous voyez l'image qui se trouve devant vous, c'est moi à l'âge de 28 ans. Je pesais 400 livres, ou 180 kilos pour certains, ou 28 pierres pour l'Irlande. J'avais donc 28 pierres et j'avais 28 ans en 2005.
Beaucoup de gens se demandent comment j'ai pu en arriver là. Enfant, étiez-vous en surpoids à l'adolescence ? J'ai littéralement été en surpoids toute ma vie. Enfant, je mangeais pour me réconforter afin de faire face à la vie quotidienne et au stress d'une enfance difficile.
Et au fil des années, mon poids a augmenté d'environ un kilo par mois. Ce n'est donc pas énorme quand on y pense. Certaines personnes disent que l'on peut perdre un kilo en un mois.
C'est assez facile. Et pour certaines personnes, c'est le cas. Mais quand on est enfant, si l'on prend un kilo par mois, on en prend 12 ou 14 par an.
Donc, à chaque âge, j'avais le même poids. À 15 ans, je pesais 15 kilos. À 20 ans, je pesais 20 kilos.
L'adolescence d'une jeune fille obèse a été assez pénible. Les gens ne voyaient pas cette partie. Ils ne regardaient pas vos yeux.
Ils n'ont pas vu votre sourire. Ils n'ont vu que la taille et ils ont vu ce que les autres diraient être gros ou paresseux. La fille qu'ils ne veulent pas dans l'équipe.
Les gens rient, ils se moquent, ils s'en prennent aux autres. Et il n'y avait pas que des amis. Je suppose que les professeurs préféraient l'élève qui semblait le plus parfait et dont le corps était le plus normal.
Et je n'étais certainement pas comme ça. L'adolescence a donc été assez pénible. Et malheureusement, le cercle vicieux de l'alimentation de confort a fait que plus j'étais déprimée, plus je me repliais sur moi-même, plus j'étais victime de brimades, de mépris ou de discriminations.
Plus je mangeais de chocolat ou plus je mangeais pour me réconforter. Je n'ai pas mangé cinq hamburgers et bu deux litres de Coca-Cola, mais je me suis réconforté avec de la nourriture pour me sentir un peu mieux. Donc, quand on parle de discrimination, de stigmatisation des jeunes, on peut en parler, mais quand on est confronté à la réalité, à ce qu'elle m'a fait subir, je pense que cela peut être assez dur.
Quand je repense aux années où j'ai consulté mon médecin avec ma mère pour régler mon problème de poids, je me dis que c'est quelque chose que je n'ai jamais voulu faire. Le sentiment le plus démoralisant est de se rendre chez son médecin généraliste, que l'on considère comme un grand professionnel, une figure divine qui sait tout et peut tout régler. Et de se rendre compte qu'on vous juge et qu'on vous regarde comme si vous étiez paresseux et que vous deviez avoir honte de vous parce que vous avez trop mangé et que vous avez provoqué cette situation.
Personne ne veut s'infliger l'obésité. À l'âge de 28 ans, vous voyez le tableau, je pesais 400 livres et j'étais très, très déprimée dans ma vie. J'étais mariée, j'avais deux jeunes enfants et la vie était assez difficile.
Je ne faisais pas d'exercice. J'aimais nager, j'adorais nager, mais j'étais tellement consciente des regards que l'on me lançait lorsque j'allais à la piscine. J'aimais sortir avec des amis.
J'aimais me promener. J'aimais être dans le parc. J'aimais promener mon chien.
Je ne voulais pas le faire parce que j'étais tellement gênée. Il y a cette honte parce qu'en tant que personne obèse, nous portons notre maladie, notre obésité sur notre manche pour que tout le monde puisse la voir et la juger. Et les gens jugent, ils regardent, ils fixent et ils poussent leurs amis.
Et même les petits regards subtils où quelqu'un regarde, mais ne regarde pas votre visage et regarde votre ventre. Et votre conscience est tellement aiguisée. Entrer dans un centre commercial et se dire qu'il va me falloir 400 pas pour arriver au magasin où je peux acheter des vêtements qui me donneront peut-être l'impression d'être moins obèse.
Et tout au long du chemin, vous vous rendez compte que les gens vous regardent, vous jugent, pensent que vous avez mangé trois repas au cours de la dernière heure, alors qu'en réalité ce n'est pas le cas. Je pensais avoir trouvé la solution lorsque j'avais 28 ans et que j'avais entendu parler de la chirurgie bariatrique. Je suis allée voir mon médecin généraliste et j'ai enfin verbalisé ce qui me rongeait littéralement depuis des années, à savoir que je devais faire quelque chose pour mon poids. Je ne pouvais pas y arriver toute seule.
Il m'a dit qu'il y avait une clinique de gestion du poids avec une équipe multidisciplinaire qui est là pour vous aider, vous guider, discuter avec vous, vous aider à comprendre pourquoi vous avez ce poids, ce qui se passe avec vous. J'ai donc passé un an et demi dans cette clinique et, au bout d'un an et demi, j'ai subi une chirurgie bariatrique. En l'espace de 14 mois, j'ai perdu 14 pierres, soit 90 kilos.
J'ai perdu la moitié de mon poids. J'ai vraiment cru que j'avais trouvé un nouveau souffle, que c'était la solution. Je pensais que c'était la solution à mon obésité.
Je suis donc 11 ans plus tard et j'ai repris 25 kilos, soit 65 ou 70 livres. Et je lutte toujours contre l'obésité. Aujourd'hui, je vais à la salle de sport tous les jours pendant une heure, une heure et demie, parce que j'ai subi une chirurgie bariatrique.
Je mange toujours de petits repas, de petites portions, je ne peux pas trop manger. Et je souffre énormément du syndrome de dumping, c'est-à-dire lorsque vous mangez trop d'aliments sucrés, en particulier, et que vous vous sentez littéralement nauséeux et malade. Je ne peux donc pas trop manger et je fais trop d'exercice.
Je peux soulever 200 kilos avec mes jambes. Je suis assez fière de mes performances physiques, mais je lutte encore quotidiennement contre mon obésité. Et plus encore, l'obésité en corrélation avec le mode de vie.
Les gens pensent que c'est mon choix de vie, alors que ce n'est pas le cas. Lorsque j'ai perdu 14 kilos, je suis devenue mannequin grande taille. Et j'ai été le plus grand mannequin grande taille d'Irlande pendant de nombreuses années.
Et bien que je me sois sentie merveilleusement bien dans ma peau, que je sois arrivée jusqu'ici et que les gens me disent que je suis belle au lieu de me dire qu'il faut faire quelque chose pour perdre du poids, j'ai eu beaucoup, beaucoup de mal à changer mon état d'esprit parce que lorsque vous avez passé 28 ans sans que les gens vous regardent en face ou écoutent vos paroles, mais plutôt en vous jugeant, il est très, très difficile de changer ce sentiment dans votre esprit qui est la façon dont vous vous sentez dans votre peau et dans cette perception. Les gens me demandent souvent comment expliquer ce que c'est que d'être un patient, un patient souffrant d'obésité. J'ai beaucoup enseigné sur ce sujet. Et si vous pouvez inverser les rôles, vous réaliserez que si vous deviez sortir tous les jours avec quelque chose dont vous avez honte, quelque chose qui vous embarrasse.
Alors, si vous pensez à une chose qui vous embarrasse énormément dans votre vie, une chose qui vous colle à la peau et dont vous avez très honte ou dont on vous a fait ressentir encore plus de honte, écrivez-la et promenez-vous toute une journée avec cette bannière en sachant que tout le monde en est conscient. Si vous deviez l'écrire et vous promener toute une journée avec cette bannière, voir tout le monde vous regarder et savoir que tout le monde est au courant, que le monde entier peut le voir. Voilà ce qu'est la vie d'une personne obèse, d'un patient obèse.
Alors, comment pouvons-nous changer les choses ? Je suppose que lorsque je regarde certaines diapositives, en tant que mannequin grande taille, les médias ont glorifié le corps parfait, la femme parfaite, même en tant que mannequin grande taille. Je vous montre une diapositive. On y voit une belle femme en maillot de bain.
Et oui, elle a de la graisse. Elle n'est pas grosse, elle a de la graisse, mais elle reste un très beau mannequin grande taille, en pleine forme et en bonne santé. Et pourtant, l'image à côté d'elle est celle que les médias lui ont fait subir.
Et quand je pense que je suis une femme qui s'est sentie très autonome et qui a accepté son corps après avoir perdu beaucoup de poids et qui continue à lutter et à se battre tous les jours, des images comme celle-ci peuvent anéantir tout ce travail. Elles peuvent tout mettre sous le tapis si facilement. Les gens nous perçoivent comme des personnes de grande taille, obèses ou grosses, paresseuses, indisciplinées, indifférentes, dégoûtantes, non motivées.
Et trop souvent, cela vient de la famille et des personnes que nous tenons en haute estime, des enseignants, des professionnels de la santé. Lorsque vous allez vous faire opérer et que le médecin arrive, il vous regarde de haut en bas et vous savez qu'il se dit que votre poids a quelque chose à voir avec ce qui se passe ici et qu'il n'a probablement pas vu votre dossier. C'est une chose dont parlent de nombreux patients.
Que pouvons-nous donc faire pour changer les choses ? Je pense que l'éducation, l'éducation est pour nous le seul moyen. Si nous pouvons éduquer les professionnels de la santé, les professionnels médicaux, notre famille, nos amis par le biais des écoles, de l'enseignement et si nous pouvons faire connaître des histoires comme la mienne aux gens pour qu'ils se rendent compte de l'impact et des dommages causés par la stigmatisation et la discrimination. À quel point vous pouvez faire reculer une personne.
Je suis allée si loin et je suis l'un des membres du conseil des patients qui parle si ouvertement de ma vie avec l'obésité et il y a beaucoup de gens qui ne peuvent pas faire cela, qui ne peuvent pas verbaliser qu'ils sont obèses, sans parler du fait que quelqu'un les juge. C'est comme si, lorsque quelqu'un fait tant de pas en avant, il suffit d'un petit commentaire pour le faire reculer et lui couper l'herbe sous le pied. L'éducation est donc un moyen d'ouvrir l'esprit des gens au fait que l'obésité n'est pas un choix de vie.
J'ai une maladie que je porte aux yeux du monde entier. Je la combats quotidiennement et ce n'est pas mon choix. Je vous remercie.