Ken Clare, Royaume-Uni

Je m'appelle Ken Clare, j'ai 54 ans et je viens de Liverpool, dans le nord-ouest de l'Angleterre, au Royaume-Uni. Je suis ici aujourd'hui pour parler de l'obésité. J'ai souffert d'obésité toute ma vie.

Elle m'a affecté de bien des manières différentes, dont je parlerai en détail plus loin dans cette vidéo. Je prends la parole parce que je suis membre du Conseil européen des patients, créé par l'EASO, l'Association européenne pour l'étude de l'obésité. Il s'agit d'une initiative passionnante qui, je pense, fera une réelle différence pour les personnes vivant en Europe et souffrant de problèmes d'obésité.

Je veux parler d'une approche personnelle, de la manière dont mon humeur, mon comportement et mes pensées ont affecté mon obésité. Avec le recul, je constate que ce schéma s'est développé dès mon enfance. Si j'avais passé une bonne journée à l'école, je la fêtais avec de la nourriture.

Si je passais une mauvaise journée à l'école, je me consolais avec de la nourriture. Pour moi, c'était l'expression de ce qui se passait dans mon esprit. C'était une bonne amie, une ennemie cruelle et une maîtresse amère.

Je pense qu'il y a des jours où je ne pense pas du tout à la nourriture. Si je suis occupée, je peux me retrouver dans une situation où la nourriture ne m'affecte pas de manière négative. La nourriture peut être la dernière chose à laquelle je pense.

En cas d'obésité, par exemple, mon programme d'exercices peut tout simplement être abandonné. Lorsque j'ai commencé à suivre le traitement de l'obésité, je pouvais faire environ 50 pas sans aide. Hier, j'ai fait 4 500 pas dans un aéroport.

J'ai alors réalisé que, quoi qu'en disent les balances, ma vie s'était considérablement améliorée. La pensée que cela m'a fait ressentir hier soir, lorsque j'ai reçu un message de mon téléphone me disant que c'était ma meilleure journée de marche depuis un mois, m'a fait me sentir vraiment positive. J'ai eu l'impression, au cours du mois dernier, que je n'allais pas bien, mais c'était une bonne journée.

C'est l'équilibre entre l'alimentation, l'humeur et l'exercice physique qui est difficile pour moi. Si c'était facile, s'il y avait une pilule ou une formule magique, je ressemblerais à tout le monde, mais ce n'est pas le cas. L'obésité est un trouble complexe aux multiples facettes.

Il s'agit de facteurs psychologiques, physiques et génétiques, et probablement de beaucoup d'autres choses que je ne comprends pas et que certains scientifiques n'ont probablement pas encore explorées. La stigmatisation de l'obésité a plusieurs dimensions. Je pense qu'il y a une dimension personnelle pour moi, mais il y a aussi la façon dont elle affecte certaines des personnes avec lesquelles je travaille et certaines des choses que j'observe dans la société en général.

En ce qui me concerne, je pense que j'ai vu la stigmatisation dans mon travail. Lorsqu'un médecin du travail m'a dit de perdre dix kilos en un an, c'était totalement impossible. À l'époque, elle ne m'a pas non plus recommandé d'avoir recours à la chirurgie pour perdre du poids.

J'ai également fait l'expérience de la stigmatisation en étant écartée des opportunités d'emploi et de promotion. J'ai beaucoup surcompensé ce que j'étais vraiment et je ne me sentais pas aussi sûre de moi que je le laissais entendre, mais j'ai toujours eu l'habitude d'être plus grande que nature. Certaines des personnes avec lesquelles je travaille ont connu beaucoup plus de problèmes.

Ils ont eu des problèmes pour trouver un emploi et j'ai récemment organisé un cours pour aider les gens à obtenir de meilleurs résultats de leur chirurgie bariatrique, la chirurgie de la perte de poids. Plusieurs personnes ont trouvé un emploi après avoir suivi ce cours. Deux personnes ont entamé une formation complémentaire.

Ainsi, les gens voient leur vie s'améliorer, ils ont de réelles opportunités. Quelqu'un d'autre a obtenu une promotion au travail, mais c'est une question de confiance et de relations. Personne n'aime être la personne la plus grosse dans une pièce.

C'est un endroit très, très solitaire. En essayant de réfléchir à des exemples personnels de stigmatisation et de difficultés liées à mon poids, je pense tout d'abord à tous les emplois pour lesquels j'ai porté un uniforme. Il est très difficile d'obtenir des uniformes au-delà d'une très petite gamme de tailles, à tel point que lorsque je travaillais en salle d'opération, j'ai dû faire fabriquer des blouses bleues spéciales à ma taille.

C'était vraiment embarrassant de devoir demander et encore plus embarrassant de devoir porter. Voyager en train était un cauchemar lorsque j'étais le plus gros. Je suis toujours obèse, mais j'ai perdu environ 50 kilos et j'ai maintenu cette perte en plus de 12 ans.

Pour les plus grands d'entre nous, je reste coincé dans les sièges de train. Une fois, je suis resté coincé dans les toilettes d'un train. Hier encore, j'étais très anxieux à l'idée d'aller aux toilettes dans un avion.

Je ne voulais même pas aller voir quelle était sa taille. Je me suis dit que si je regardais par la porte et que quelqu'un m'avait vu et que c'était trop petit, que ferais-tu ? Alors je ne l'ai pas fait. Hier, en me promenant dans l'aéroport, j'ai vu le transporteur que j'utilisais régulièrement, une sorte de Jeep à quatre roues motrices qu'un homme vient conduire dans l'aéroport si vous ne pouvez pas marcher.

Je l'utilisais fréquemment. Parfois, ils envoyaient une chaise roulante et la personne qui poussait la chaise roulante vous regardait, citait la santé et la sécurité et disait qu'elle ne pouvait pas vous pousser dans l'aéroport, ce que je comprenais. Lorsque j'ai envisagé de subir une chirurgie bariatrique en 2002, j'ai cherché sur Internet et j'ai trouvé quelques sites américains, mais je n'ai trouvé aucune information anglaise ou européenne sur la chirurgie de la perte de poids.

J'ai donc décidé de créer un site web et, avec l'aide de quelques volontaires, nous nous sommes rapidement développés. Nous avons commencé par un site web, comme je l'ai dit, des forums de discussion, puis nous avons créé une série de groupes de soutien à travers le Royaume-Uni. Nous organisons deux réunions nationales par an et nous pensons que le soutien mutuel que les gens s'apportent est l'élément le plus important de cette procédure.

Nous pensons que le fait de parler à quelqu'un qui n'a pas seulement subi une opération, mais qui l'a vécue et qui a survécu pour la raconter, permet de créer un lien unique avec quelqu'un et nous avons des histoires de réussite à n'en plus finir. Il ne s'agit pas seulement de perdre du poids, mais aussi de retrouver la santé, et je pense que les gens l'oublient. D'accord, c'est bien de perdre du poids, mais c'est aussi bien de pouvoir marcher correctement, de pouvoir marcher avec ses enfants, de pouvoir arrêter de prendre des médicaments pour l'hypertension, de ne plus devoir utiliser un masque la nuit parce qu'on souffre d'apnée du sommeil, d'arrêter de prendre de l'insuline ou des comprimés pour son diabète.

Toutes ces choses ne sont que des effets secondaires de la chirurgie de perte de poids. Je pense donc que nous vivons une période très intéressante pour WLS Info. J'ai discuté avec des associations caritatives et des groupes à travers le Royaume-Uni de la manière dont nous pourrions travailler ensemble pour former une coalition d'associations de patients au Royaume-Uni.

J'ai reçu le soutien du Conseil des patients de l'Association européenne pour l'étude de l'obésité et nous espérons pouvoir former une sorte d'alliance stratégique pour que les groupes de patients puissent parler au nom des personnes non seulement en chirurgie, mais aussi dans tout le spectre de l'obésité, de l'enfance à la vieillesse. Nous nous tournons donc vers l'avenir, tout d'abord en ce qui concerne l'information et le soutien en matière de chirurgie de l'amaigrissement. Je pense qu'il s'agira d'une organisation caritative qui ira de l'avant et qui englobera, je l'espère, une approche plus européenne, car je pense qu'il existe des groupes européens et je pense que nous aimerions nous lier à eux.

Je pense que nous aimerions soutenir les personnes qui prennent des médicaments contre l'obésité et qui fréquentent des centres commerciaux d'amincissement. J'ai donc créé une association caritative appelée Weight Loss Surgery Information and Support et, environ cinq ans plus tard, j'ai réalisé que la perte de poids n'était pas la dimension la plus importante, mais que c'était la santé qui l'était. Si vous n'êtes pas en bonne santé, la perte de poids n'a pas d'importance et j'en suis arrivée à cette conclusion.

J'ai donc décidé d'aller de l'avant, de participer à davantage de conférences et de faire passer le message aux professionnels de la santé et aux professionnels des médias, car je pense que les gens ont besoin d'entendre les histoires des autres, car je pense que c'est ce qui les passionne, c'est que lorsqu'ils entendent l'histoire et qu'ils apprennent les changements qui en découlent.