À quoi ressemblent la défense des intérêts des patients et la collaboration ?
À l'ECPO, nous sommes fiers de partager le travail de plaidoyer remarquable de nos collègues et représentants d'Allemagne avec leurs organisations respectives, ainsi que leur combat remarquable pour les personnes vivant avec l'obésité.
Pour planter le décor - Il y a quelques années, le paysage du remboursement des traitements de l'obésité en Allemagne se présentait comme suit :
Les thérapies multimodales interdisciplinaires, telles que recommandées par les directives médicales pour l'obésité, n'étaient pas couvertes par l'assurance maladie.
Le remboursement des traitements médicaux pour la régulation du poids est interdit par la loi.
La chirurgie bariatrique peut être remboursée, mais comme les hôpitaux ne veulent pas se battre avec les caisses d'assurance maladie, ils invitent les patients à demander une autorisation préalable à leur compagnie d'assurance.
Les groupes de patients se sont concentrés sur le bien-être des patients et ont essayé de trouver des moyens au sein du système de santé pour obtenir une sorte de traitement et de soins. Les patients se sont plaints, mais rien n'a vraiment changé.
Avance rapide...
La situation en matière de remboursement est toujours à peu près la même, mais les organisations nationales de patients ont changé au cours des dernières années. Au lieu de se contenter d'identifier des options pour les patients au sein du système, elles ont cherché à changer le système ; les spectateurs sont devenus des acteurs.
Les acteurs ici présents sont
- Adipositas Verband Deutschland (AVD)
- Adipositaschirurgie Selbsthilfe Deutschland (AcSDeV)
- AdipositasHilfe Deutschland (AHD)
- Ensemble, ils sont Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Adipositas (BAG).
Le nom peut sembler ennuyeux vu de loin, mais en réalité, la collaboration signifie que trois organisations nationales indépendantes de patients se sont unies pour atteindre notre objectif commun : améliorer la vie des personnes souffrant d'obésité !
Le 3 juillet 2020, BAG a remporté son premier match :
Le parlement allemand a approuvé une stratégie nationale de lutte contre le diabète qui indique clairement que l'obésité est l'une des causes profondes du diabète et une maladie à part entière.
Regardons de plus près le parcours qui a conduit à ce résultat...
Mai 2018Lors de l'événement principal sur l'obésité organisé par AcSDeVs à Francfort, les trois organisations de patients étaient présentes. Dietrich Monstadt, membre du parlement allemand, membre de la commission de la santé, responsable du diabète et de l'obésité, a été invité à une discussion plénière avec Melanie Bahlke et Christel Moll. On peut supposer qu'il a été très impressionné par une salle remplie de 300 patients atteints d'obésité, qui ont fait valoir leur droit à un traitement et à un remboursement.
Trois cents électeurs, trois cents patients, une seule voix.
À la fin de cette journée, les trois organisations ont décidé de soutenir conjointement la pétition lancée par Michael Wirtz, qui demande le remboursement des thérapies multimodales contre l'obésité. La société allemande de l'obésité lui a emboîté le pas.
Cette première action commune a marqué le début de la coopération. SAC (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Adipositas (Association fédérale pour les soins de santé aux adipeux))
Novembre 2018Lors d'une conférence sur l'obésité, des délégations de plusieurs pays se sont réunies, chacune avec un mélange de professions, de médecins, d'assureurs, de politiciens et, enfin, de patients. Elles se sont réunies pour former un réseau d'engagement politique en matière d'obésité. Alexander Krauß, membre du parlement allemand, et Melanie Bahlke, représentant la voix des patients, ont fait partie de la délégation allemande. Le fait de ne pas se contenter de parler de chiffres, de facteurs de risque et de comorbidités, mais plutôt de travailler, de parler et de vivre avec un patient, de comprendre ce que cela signifie de vivre avec l'obésité, a fait une différence fondamentale.
À la fin de la conférence, la délégation allemande a déclaré son objectif de créer une alliance visant à lutter contre l'obésité en Allemagne - Deutsche Adipositas Allianz était née, une alliance multipartite inclusive favorisant la coopération de la communauté scientifique, des praticiens de la santé, des assureurs maladie, de l'industrie, des politiciens et des patients.
Septembre 2019Au cours de la semaine dernière, une délégation mixte a rencontré des membres du Parlement allemand dans les locaux du Bundestag. Alexander Krauß a été invité à l'événement et trois autres membres du Parlement se sont joints à la réunion. Des scientifiques ont expliqué les causes de l'obésité et les options thérapeutiques, un économiste a présenté un calcul approximatif de l'impact financier du non-traitement de l'obésité et des représentants des patients, Melanie Bahlke, Michael Wirtz, Marion Rung-Friebe et Andreas HerdtElle a fait part de son expérience personnelle de la vie avec l'obésité.
En dehors de ces événements majeurs, il y a eu plusieurs opportunités pour les représentants des patients comme Melanie, Marion, Michael, Steffy, KatjaChristel, Petra ou Andreas et bien d'autres en arrière-plan pour rencontrer et discuter avec les politiciens.
Personne ne peut dire laquelle de ces opportunités a fait la différence. Mais en fin de compte, cela n'a pas d'importance.
S'il y a une leçon à tirer, c'est bien que la défense des intérêts des patients est un sport d'équipe.
Une équipe de défenseurs des patients, chantant la même chanson, peut-être sur un air légèrement différent, peut former un chœur qui sera entendu. Et le fait de faire équipe avec des professionnels de la science, des assureurs, de l'industrie et des politiciens nous rendra encore plus forts.
Ceci étant dit, avancez à nouveau rapidement...
Le 3 juillet 2020, la proposition de stratégie nationale sur le diabète a été débattue au parlement allemand. Plusieurs des politiciens qui ont pris la parole avaient été en contact avec des patients lors des événements susmentionnés.
Pour n'en citer qu'un : Alexander Krauß a tenu un discours tout à fait remarquable.
Il a non seulement mentionné l'obésité bien plus souvent que le diabète, mais il a également fait remarquer qu'avec cette approbation, une étape importante a été franchie : l'obésité sera reconnue comme une maladie par le parlement allemand. En outre, il a souligné que les personnes souffrant d'obésité méritaient un traitement adéquat plutôt que de simples conseils du type "Mangez moins et bougez plus". Il a ajouté qu'au lieu de se moquer d'elles, elles méritaient d'être aidées. M. Krauß a conclu en s'adressant à ses collègues députés : "Si vous souhaitez également les aider, veuillez approuver notre motion".
"Aujourd'hui est une étape importante pour les personnes vivant avec l'obésité - la reconnaissance de leur maladie par le Bundestag allemand. Les personnes atteintes d'obésité ne sont (actuellement) pas traitées de manière adéquate - lorsqu'un patient atteint d'obésité consulte son médecin, il ne suffit pas de lui dire qu'il doit manger moins et bouger plus - ce n'est pas un traitement adéquat. Il y a un manque de soins ambulatoires professionnels, un manque de programmes éducatifs, mais il y a aussi un manque de sympathie pour les personnes touchées et un manque d'information sur cette maladie. La seule chose que les personnes souffrant d'obésité reçoivent en abondance est le mépris et la moquerie........Nous avons besoin d'une prise en charge de l'obésité par des spécialistes et des médecins de famille dans le cadre d'une pratique ambulatoire", a déclaré Alexander Krauß.
La motion a été adoptée avec la majorité du gouvernement au pouvoir.
Aucun des partis opposés n'a voté contre.
Quelle est la prochaine étape ?
C'est une étape importante. Mais nous sommes engagés dans un marathon et non dans un sprint, et il nous reste encore de nombreux kilomètres à parcourir.
Cette motion marque l'avènement d'un changement de mentalité. Elle ouvrira la voie au remboursement de toutes les thérapies efficaces définies dans les lignes directrices médicales relatives à l'obésité.
Il permettra d'accroître les ressources allouées à la recherche et à l'éducation afin de mieux comprendre les causes de l'obésité, de mettre au point de meilleures thérapies et d'apporter les connaissances aux praticiens sur le terrain.
Toutefois, le diable se cache dans les détails et, par conséquent, les organisations allemandes de patients souffrant d'obésité suivront de près les progrès réalisés, participeront autant que possible et rappelleront en temps utile au gouvernement allemand la motion à laquelle il est tenu.
Ainsi, après qu'une bouteille de champagne a été ouverte et vidée ... le jeu est toujours en cours ...
Nous tenons à remercier Andreas Herdt d'avoir partagé cette nouvelle au nom de la BAG.