Je m'appelle Andreas et je vis avec ma fiancée Melanie et le chat Ophelia dans une petite ville près de Francfort, en plein milieu de l'Allemagne.
Je suis informaticien, mais je m'intéresse à la science en général, en particulier à la physique et à l'astronomie. Lorsque je tombe sur un fait ou une histoire qui m'intéresse, il est tout à fait possible que je consulte le Web et des livres pendant plusieurs heures jusqu'à ce que j'en arrive au fond. La même chose s'est produite lorsque j'ai été confronté pour la première fois à l'obésité et que j'ai entendu beaucoup de mythes sur les causes de l'obésité et ses remèdes potentiels. Seulement, cette fois-ci, la recherche ne devrait pas durer seulement quelques heures, mais plutôt plusieurs années.
Je suis maintenant membre du conseil d'administration d'AcSDeV, une association de patients centrée sur l'obésité, fondée en 2004 et située en Allemagne.
L'Allemagne est le pays le plus peuplé de l'Union européenne, avec une population d'un peu plus de 80 millions d'habitants. C'est un pays plutôt riche et l'Allemagne possède l'un des marchés alimentaires les plus compétitifs d'Europe, ce qui se traduit par des prix comparativement bas et une grande disponibilité de toutes sortes de produits alimentaires.
Néanmoins (ou peut-être même à cause de cela ?), la prévalence de l'obésité est élevée et augmente rapidement depuis quelques années. Plus de la moitié de la population est en surpoids, et au moins une personne sur cinq est considérée comme obèse.
Bien qu'il s'agisse d'un pays riche, doté d'un système de santé qui fonctionne plutôt bien, les options de traitement pour les patients sont assez limitées et la couverture des traitements disponibles est encore pire.
En même temps, il y a beaucoup de honte et de blâme. De nombreuses personnes ont tendance à croire que les personnes souffrant d'obésité se sont infligées cette situation par manque de maîtrise de soi, par excès de nourriture, par paresse, etc. - et que c'est donc essentiellement de leur faute. À mon avis, cette croyance est à l'origine de la plupart des problèmes auxquels nous devons faire face, car elle sert de justification pour ne pas payer un traitement, ne pas améliorer l'accessibilité aux traitements, ne pas investir davantage dans la recherche et, tout simplement, ne pas aider d'une autre manière.
AcSDeV est une organisation fondée et dirigée par des patients et leurs proches. Elle est ouverte aux personnes travaillant dans le domaine de l'obésité, dont elle sollicite les conseils et la collaboration, mais dans son ADN, c'est une organisation de patients qui ne représente que leurs intérêts.
Une ou deux fois par an, AcSDeV organise des événements d'une journée entière, appelés Adipositas-Tage (journées de l'obésité), en invitant des orateurs de renom à couvrir les domaines de la médecine, de la psychologie et de la nutrition afin de présenter les dernières recherches scientifiques d'une manière facile à comprendre pour un public de centaines de patients et de responsables de groupes de patients venus de toute l'Allemagne. Ces grands événements sont complétés par une série de conférences d'une à deux heures portant sur un seul sujet, ce qui laisse plus de place à l'interaction et à la discussion.
Bien que ces événements soient essentiels et favorisent la création de réseaux au sein de la communauté des patients, moins d'un millier de personnes par an peuvent y assister. Afin d'atteindre un public plus large, AcSDeV publie le magazine des patients ADIPOSITASSPIEGEL (Obesity Mirror). Le numéro principal du magazine paraît une fois par an et contient plus d'une centaine de pages remplies d'informations pertinentes pour les patients souffrant d'obésité et les personnes travaillant dans ce domaine. Il est distribué à plus de 12 000 lecteurs par l'intermédiaire d'un réseau de groupes de patients et de centres d'obésité locaux. Outre les sujets scientifiques, qui sont également couverts par les événements, on y trouve des nouvelles des associations de patients, des histoires personnelles de patients, des critiques de livres et des recettes. Les numéros annuels sont complétés par un ou deux numéros spéciaux par an, axés sur des sujets spécifiques.
Outre la diffusion d'informations, AcSDeV collabore avec d'autres associations de patients, des prestataires de soins de santé, des assureurs maladie et d'autres parties prenantes afin d'améliorer la vie avec l'obésité, la perception publique des personnes vivant avec l'obésité, l'accès aux options de traitement, la couverture des traitements et la recherche sur l'obésité.
Nos efforts les plus récents incluent de nouvelles liaisons, en particulier au niveau international, et les membres d'AcSDeV sont curieux de ce que l'avenir pourrait leur apporter. Je crois fermement que nous pouvons apprendre de nos nouveaux membres et j'espère qu'ils pourront apprendre quelque chose de nous, dans l'intérêt de notre mission commune.