Membre du Conseil des patients de l'EASO du mois : Magdalena Gajda
Parlez-nous un peu de vous :
Je m'appelle Magdalena Gajda et je représente la Pologne au sein du Conseil des patients de l'EASO. Depuis 2013, à la demande de l'Association polonaise pour l'étude de l'obésité, je joue le rôle de défenseur public des personnes atteintes de la maladie de l'obésité. En 2014, j'ai créé la Fondation OD-WAGA pour les personnes atteintes d'obésité, qui soutient mes actions. Il s'agit de la première organisation non gouvernementale polonaise qui protège les droits de l'homme, les droits des patients et les droits civils des enfants, des jeunes et des adultes souffrant d'une maladie de l'obésité.
Comment avez-vous vécu l'obésité ?
Je souffre d'obésité depuis ma plus tendre enfance. À l'âge d'un an, les médecins ont diagnostiqué chez moi des troubles de l'articulation de la hanche et j'ai été immobilisée à l'aide d'une traction orthopédique pendant deux ans. Ils ont sauvé mes jambes - je suis une personne valide - mais après avoir été libérée de la traction, j'ai commencé à prendre du poids. C'était dans les années 1970. Mes parents ont cherché un traitement médical pour moi, mais à l'époque, l'obésité infantile n'était pas un sujet communément abordé. Les pédiatres m'ont prescrit de nombreux régimes, plantes et massages amincissants, ainsi que l'hypnose, l'acupuncture et l'acupression. Aucune de ces actions n'a donné de résultats.
En 1996, j'ai appris que des procédures de chirurgie bariatrique étaient pratiquées en Pologne. À l'époque, j'avais 25 ans et je pesais 152 kg. J'ai donc subi ma première chirurgie bariatrique en 1996 et c'était la procédure Mason. Après cette opération, j'ai perdu 82 kg en 6 mois ! Malheureusement, j'ai perdu du poids trop rapidement. Je me sentais mal physiquement - j'étais très faible. Mentalement, je me sentais encore plus mal et j'ai sombré dans la dépression. J'ai eu des idées suicidaires. Les médecins ont décidé que j'avais perdu trop de poids et m'ont ordonné de le reprendre. Je devais prendre 15 kg, mais la maladie s'est emballée et j'ai pris près de 70 kg. En 2010, on m'a diagnostiqué des articulations du genou en très mauvais état. L'orthopédiste m'a prévenu que si je ne perdais pas de poids, il devrait remplacer mes genoux par des prothèses. C'est à cette époque que j'ai subi la deuxième chirurgie bariatrique - un pontage gastrique. J'ai ainsi perdu 68 kg. C'était il y a 5 ans et depuis, mon poids est resté le même, environ 80 kg.
J'ai compris qu'il n'y a pas de remède à l'obésité. On peut seulement apprendre à vivre avec et espérer la contrôler, mais ce n'est pas facile...
Enfant, adolescente et jeune femme, j'ai beaucoup souffert de mon obésité. J'ai été offensée, ridiculisée et victimisée. J'ai aussi souvent été battue. À 13 ans, j'ai été lapidée par mes camarades de classe... Je ne comprenais pas pourquoi les gens étaient si cruels avec moi. Et la seule différence entre nous était l'épaisseur du tissu adipeux... Je ne me suis pas plainte à mes parents parce que j'avais honte que les gens me traitent si mal. Tout le monde me disait que c'était de ma faute si j'étais si grosse. Alors, je me cachais des gens et je pleurais en silence, pour que personne ne m'entende...
En fait, j'ai passé la première moitié de ma vie à pleurer... C'est ce que j'ai dit à une journaliste qui m'a demandé en 2013 de lui raconter ma vie. Elle a écrit un article à ce sujet, qui a été publié dans l'un des principaux journaux polonais. L'article a provoqué un débat sur la discrimination à l'égard des personnes souffrant d'obésité dans notre pays. Et la journaliste, Ewa, est devenue l'une de mes meilleures amies.
Veuillez donner quelques informations sur vous - vos activités, vos loisirs et vos centres d'intérêt
Je suis professionnel des relations publiques et journaliste depuis 20 ans. J'ai travaillé pour la télévision, la radio, la presse et les médias Internet. Mes domaines d'expertise sont la santé, les questions sociales et les questions relatives aux personnes handicapées. J'ai écrit et publié plus d'un millier et demi d'articles. J'ai toujours voulu être journaliste depuis mon enfance - pour écrire et apprendre à parler aux gens. Je m'intéresse également au théâtre et au processus de production théâtrale. Mon hobby est la cuisine et mes amis disent que je cuisine assez bien... Je lis aussi beaucoup de livres. Mon défi pour cette année est de lire 152 livres. J'en ai déjà lu 20...
J'ai également fait du stand-up en direct pendant deux ans. Grâce à cela, je supporte bien de parler en public. Et depuis que j'ai perdu du poids, j'aime beaucoup marcher. J'aime aussi jouer au bowling et au badminton.
Parlez-nous du pays dans lequel vous vivez :
On estime qu'en Pologne, environ 64% d'hommes et 46% de femmes souffrent de surpoids et d'obésité. J'ai créé la Fondation OD-WAGA dans notre pays. Le mot clé ici est "OD-WAGA" : En polonais, le mot "odwaga" est l'équivalent du mot anglais "courage". OD-WAGA fait référence au courage et à la ténacité dans la poursuite d'objectifs ; le préfixe "od-" signifie "réduire", "minimiser" et le nom "waga" signifie "poids", donc dans ce contexte OD-WAGA fait référence au processus de réduction de la masse corporelle. En Pologne, il faut encore beaucoup de "odwaga", ce qui signifie qu'il faut être très courageux pour lutter contre la discrimination des personnes souffrant d'obésité. Comme il n'a été introduit qu'en 2013, le pesanteur est encore un phénomène social nouveau dans notre pays.
Les personnes souffrant d'obésité constituent le groupe social le plus discriminé en Pologne. Nous sommes, en public et sans conséquences, tournés en dérision, maltraités et offensés - dans les magasins, dans les rues, dans les médias, les films et les publicités. Nous sommes également moins bien traités que les autres dans les établissements de santé, par exemple, et sur le marché du travail. Dans notre pays, de nombreuses personnes perçoivent l'obésité comme le résultat de la paresse, du manque d'activité physique et d'une mauvaise alimentation ; l'obésité n'est pas reconnue comme une maladie compliquée nécessitant un traitement médical. Nous n'avons pas de médecins spécialisés dans le traitement médical de l'obésité - les obésitologues - et nos médecins de famille ne savent pas non plus comment nous traiter. En Pologne, seules les complications de l'obésité sont traitées médicalement, par exemple le diabète, et non l'obésité elle-même. La loi ne réglemente pas l'activité des fabricants de produits amincissants ; en particulier, il n'y a pas de réglementation concernant la publicité pour ces produits. Les personnes souffrant d'obésité sont victimes de tricheurs et dépensent beaucoup d'argent pour des produits qui ne servent à rien.
En Pologne, vous ne pouvez recevoir un certificat d'invalidité que si vous souffrez d'autres maladies, et non d'obésité. Sans ce document, les personnes souffrant d'obésité ne bénéficient d'aucune aide financière ni d'aucun des privilèges accordés aux autres personnes malades ou handicapées. La situation des personnes souffrant d'obésité sévère - IMC 50+ (plus de 150 kg) est particulièrement désespérée dans notre pays. Nous ne savons pas combien ils sont, car ces personnes restent à la maison ; leur famille les cache et a honte d'eux. Les médias nous parlent d'elles en décrivant des cas où les pompiers ont défoncé les murs des maisons pour les sortir de là et les transporter à l'hôpital.
Votre réflexion sur ECO2014 et vos espoirs pour ECO2015 :
J'avais peur de venir à Sofia pour l'ECO2014, en pensant impuissant : "Je n'ai pas de quoi me vanter...". Mais lorsque j'ai parlé de la situation des Polonais souffrant d'obésité et que les collègues d'autres pays ont hoché la tête en signe de compréhension, j'ai compris que le mouvement pour la protection des droits des personnes souffrant d'obésité n'en était qu'à ses débuts.
Et je n'ai pas peur de l'ECO2015 à Prague, car j'ai de quoi me vanter... En un an, la Fondation OD-WAGA est devenue "la voix" des Polonais souffrant d'une maladie de l'obésité. Nous sommes devenus un partenaire social du Parlement polonais, du ministère de la santé et d'autres autorités. Les experts de la Fondation nous consultent pour développer de nouvelles solutions juridiques pour la prévention et le traitement de l'obésité. Chaque fois qu'un sujet lié à l'obésité est abordé, les médias nous contactent pour demander des informations et des commentaires. Les experts de la Fondation OD-WAGA ont ainsi commenté plus de 100 publications des principaux médias polonais. Mes collègues de la télévision disent que chaque fois que moi, "l'avocat", j'apparais à l'antenne, les taux d'audience augmentent rapidement. Et je réponds : "Les gens m'écoutent parce que je sais ce qu'il faut faire : Les gens m'écoutent parce que je sais ce que sont la maladie de l'obésité et le pesanteur, ils m'écoutent parce que la maladie de l'obésité est présente dans chaque famille polonaise et parce que les gens "en ont assez des conneries" selon lesquelles on peut guérir de l'obésité en mangeant des carottes !
Le principal problème est le manque d'argent pour les actions de la Fondation. Le budget national polonais ne prévoit pas de ressources financières pour les personnes souffrant d'obésité et notre société préfère faire des dons pour les animaux que pour les personnes souffrant d'obésité.
À mon avis, l'EASO a eu une excellente idée en soutenant un défenseur des droits des personnes obèses représentant chaque État membre. L'expérience polonaise prouve que tout le monde écoute l'avocat. Cependant, je pense que le Conseil devrait nommer un président et des adjoints pour diriger le travail du Conseil entre les réunions annuelles. Les réunions annuelles ne suffisent pas pour être traité comme un partenaire par l'Union européenne, l'OMS et l'ONU. Le Conseil des patients devrait également disposer d'un siège. En outre, je pense que l'EASO devrait délivrer des certificats à tous les membres du Conseil des patients afin de confirmer qu'une personne donnée est bien le représentant d'un pays donné.
Je pense alors que les autorités de nos pays nous traiteront avec plus de sérieux qu'aujourd'hui. Personnellement, je ne suis pas au courant des événements qui se déroulent dans d'autres pays. Peut-être que tous les deux mois, les avocats devraient préparer des bulletins d'information pour le Conseil afin d'informer les collègues des événements actuels qui sont importants pour les personnes atteintes d'une maladie de l'obésité, par exemple les nouvelles solutions juridiques, les nouvelles campagnes sociales, etc. À mon avis, le Conseil des patients devrait également commencer à travailler, dès que possible, sur la première Charte mondiale des droits des personnes atteintes d'une maladie de l'obésité et s'efforcer de faire en sorte que cette Charte soit signée et respectée par chacun des États membres de l'EASO.
L'avenir des personnes souffrant d'obésité... ?
Je pense que les personnes souffrant d'obésité pourraient tout simplement vivre une vie normale si le monde reconnaissait que l'obésité n'est pas un choix individuel de chaque personne, mais une maladie compliquée. Nous serions alors traités avec le même respect que les autres patients et nous recevrions les soins de santé et l'aide sociale appropriés. Les gens comprendraient alors que nous voulons simplement être positionnés de manière équitable dans les systèmes juridiques, de soins de santé et de sécurité sociale existant dans chaque État membre.