Conseil des patients de l'EASO : Juillet 2015

par | Juin 29, 2015 | EASO ECPO

Carlos, parlez-nous de vous :

Carlos Oliveira

Je m'appelle Carlos Oliveira, je suis capitaine de la marine marchande, licencié en gestion portuaire et en technologies maritimes, et je suis depuis le 31 décembre 2013 directeur des opérations maritimes et portuaires du port de Sines, actuellement estou reformado e sou Presidente da Direcção da Adexo - Associação de Doentes Obesos e Ex-Obesos de Portugal era há cerca de 15 anos um obeso mórbido com 152 Kg.

Carlos Oliveira

Je m'appelle Carlos Oliveira, je suis capitaine dans la marine marchande et je suis titulaire d'une licence en gestion portuaire et technologies maritimes.

Jusqu'au 31 décembre 2013, j'étais directeur des opérations au port de Sines.

Je suis maintenant à la retraite et je suis le président de l'Adexo - Association des patients obèses du Portugal. Pendant une quinzaine d'années, j'ai souffert d'obésité morbide avec un poids de 152 kg.

Parlez-nous un peu de votre pays et de l'endroit où vous vivez :

En vue d'une activité professionnelle vivante à Sines et à Lisbonne.

Ville totalement différente, Lisboa est la capitale du Portugal et une ville importante où le Rio Tejo et ses marges constituent l'élément moteur de la communauté.

Sines est une petite ville dont l'origine remonte à une ville piscicole et où se trouve actuellement le plus grand port du pays.

Il s'agit d'un petit pays d'Europe qui connaît de graves problèmes économiques, dont la plupart sont imposés par l'aide à la collectivité, mais c'est le pays du SOL qui jouit d'un climat particulièrement agréable.

Mes activités professionnelles ont été réparties entre Sines et Lisbonne.

Ces deux villes sont totalement différentes. Lisbonne est la capitale du Portugal et c'est une belle ville où le fleuve Tage et ses rives sont un élément clé de la communauté qui rassemble les gens.

Sines est une petite ville issue d'un village de pêcheurs et est actuellement le plus grand port du pays.

Le Portugal est un petit pays européen qui connaît de graves problèmes économiques, mais c'est un pays charmant et ensoleillé, avec un climat tempéré très agréable.

Veuillez nous faire part de quelques-unes de vos activités préférées (activités, loisirs, centres d'intérêt) :

Quand ma peau le permet, j'aime faire du vélo, j'aime le cinéma de fiction scientifique, j'ai une relation très proche avec l'informatique et j'aime marcher.

Lorsque mes jambes le permettent, j'aime marcher ou faire du vélo. J'aime aussi le cinéma de science-fiction, je passe beaucoup de temps sur l'ordinateur et j'aime nager.

Décrivez votre expérience de l'obésité :

Jeune, je n'étais pas un grand garçon, je pratiquais le judo, le basket-ball et la gymnastique appliquée, mais à 23 ans, en 1977, j'ai commencé à fumer et j'ai commencé à m'occuper de moi.

A minha vida começou a ficar plus complicada de pois dos 45 anos, wheno aos quilos em excesso se foricionando dificuldades respiratórias, pernas muito inchadas e com derrames, dificuldades de dormir deitado, apneia do sono, cansaço excessivo, tensão arterial elevada e por fim um quadro pré-diabético.

Mais le fait que tout cela soit apparu dans l'espace de l'année et ait réduit ma mobilité, causant des problèmes tant au niveau familial qu'au niveau professionnel, a été un facteur de complication.

Recordo o sofrimento e a vergonha por que passava quando subia meia dúzia de degraus e ensopava uma camisa em transpiração, quando precisava de utilizar uma casa de banho num qualquer restaurante ou café e não tinha espaço para me limpar convenientemente, lorsqu'il faut demander de l'aide pour calmer une viande ou lorsqu'on se retrouve dans une cafétéria ou un café, ou encore lorsqu'on se dispute et qu'on se sépare.

La discrimination sociale était également un problème quotidien dans une société qui, jusqu'à présent, considérait l'obésité comme un état de responsabilité du corps et non comme une maladie dont ce même corps était dépendant.

Le travail de l'ADEXO a eu des retombées positives et aujourd'hui, beaucoup de gens s'intéressent à l'obésité avec des yeux différents et demandent de l'aide parce qu'ils l'entendent comme une personne âgée.

C'EST LÀ QUE J'AI DÉCIDÉ DE CHANGER MA VIE.

Dans cette phase, j'ai obtenu une aide et j'ai découvert avec plaisir une équipe médicale qui travaillait avec la Banda Gástrica et qui a été pour moi la cause de mon décès, l'un des moments les plus émouvants de ma vie.

Je ne peux pas passer devant sans remercier toute l'équipe médicale qui m'a aidé à un moment donné et qui m'aide encore aujourd'hui.

Mais c'est là que ma vie s'est transformée en une volée de 180 graus, que j'ai perdu rapidement 30 quilos et que, six mois plus tard, j'ai augmenté les valeurs des analyses, que je me suis endormi, que j'ai réussi à me désintoxiquer, que j'ai subi une chute à la course, et que, plus ou moins un an plus tard, avec 40 quilos et plus, certaines choses ont pris une autre signification.

Nul n'imagine la joie que l'on éprouve quand on peut "aller aux salades" et que l'on trouve une soupe qui me sert et qui était auparavant pratiquement impossible, ou quand on peut manger normalement dans l'avion sans avoir besoin d'un emballage spécial une fois qu'on est trop gros et qu'on n'arrive pas à s'asseoir sur la table, ou encore quand on veut manger dans un snack-bar quelconque où l'on n'a pas le temps de s'asseoir sur la terrasse du balcon.

D'autre part, 2 ans après le début du processus, tous les problèmes cliniques qui n'étaient pas encore résolus à l'issue de la chirurgie ont disparu, ma qualité de vie s'est améliorée et mon estime de soi me permet aujourd'hui, 15 ans plus tard, de contrôler avec difficulté le poids que j'ai parce que je me suis dit que je ne voulais pas revenir à ce que j'étais à l'époque.

En tant que jeune Je n'ai jamais été grosse, j'ai pratiqué le judo, le basket-ball et la gymnastique, et à 23 ans, en 1977, j'ai commencé à travailler sur des pétroliers portugais, j'ai arrêté de fumer et j'ai commencé à prendre du poids.

A l'âge de 45 ans, ma vie s'est compliquée avec l'excès de poids que j'ai acquis.

J'ai connu des difficultés respiratoires, des jambes très enflées et des accidents vasculaires cérébraux, des difficultés à dormir en position allongée, des apnées du sommeil, une fatigue excessive, de l'hypertension artérielle et enfin un diagnostic de prédiabète.

Ce qui est encore plus compliqué, c'est que toutes ces difficultés sont apparues en l'espace d'un an et ont réduit ma mobilité, causant des problèmes à la fois à la maison et au travail.

Je me souviens de la souffrance et de la honte que j'éprouvais en montant une demi-douzaine de marches avec une chemise trempée de sueur, ou de la nécessité d'utiliser les toilettes d'un restaurant sans avoir la place de se nettoyer correctement, ou de devoir demander de l'aide pour enfiler des bas et même de rester coincé dans un fauteuil même après avoir perdu du poids.

La discrimination sociale était également un problème quotidien ; je vis dans une société qui considère l'obésité comme un état dont les personnes en surpoids doivent assumer la responsabilité personnelle et non comme une maladie.

Le travail de l'ADEXO a donné des résultats positifs et aujourd'hui, de nombreuses personnes regardent déjà un obèse d'un œil différent et avec une plus grande compréhension pour le patient.

C'EST LÀ QUE J'AI DÉCIDÉ DE CHANGER DE VIE.

À ce stade, j'ai cherché de l'aide et j'ai eu la chance de trouver une équipe médicale travaillant avec l'anneau gastrique, ce qui m'a sauvé la vie dans l'un des pires moments de ma vie sur le plan émotionnel.

Je ne peux pas continuer sans remercier toute l'équipe médicale qui m'a aidé à l'époque et qui m'aide encore.

Mais c'est là que ma vie a pris un virage à 180 degrés. J'ai rapidement perdu 30 kilos et, six mois plus tard, mes analyses sanguines et mon état de santé se sont nettement améliorés. Je dormais allongé, je pouvais me reposer et monter sur une échelle, mais c'est environ un an plus tard, avec une perte de poids supplémentaire de 40 kilos, que les choses ont pris une autre tournure.

On ne peut imaginer la joie que j'ai éprouvée lorsque j'ai pu "faire les soldes" et trouver des vêtements qui m'allaient, ce qui était auparavant pratiquement impossible, ou lorsque j'ai pu déjeuner normalement dans un avion sans que des étrangers me dévisagent parce que "la graisse ne pouvait pas ouvrir la table" ou lorsque j'ai pu recommencer à déjeuner dans n'importe quel snack-bar où, pour une fois, je n'étais pas obligée d'occuper une place inconfortable au comptoir.

D'un point de vue médical, deux ans après le début de ce processus, toutes les conditions cliniques qui n'étaient pas correctes au moment de la chirurgie ont disparu, ma qualité de vie a augmenté, mon estime de soi me permet aujourd'hui, 15 ans plus tard, de contrôler (avec une certaine difficulté) le poids que j'ai maintenant parce que je sais que je ne veux pas revenir à ma vie telle qu'elle était lorsque j'étais obèse morbide.

Pouvez-vous réfléchir à l'ECO2015 et partager vos espoirs pour l'ECO2016 ?

Il est important qu'il existe une organisation en Europe qui puisse rassembler les associations de femmes, car celles-ci n'ont pas les moyens de financer les dépenses de la campagne européenne.

L'EASO peut être cette entité et j'espère que le travail commencé il y a quelques années ne sera pas interrompu et qu'il produira des résultats visibles dès la fin de l'année 2016.

Comment défendez-vous actuellement les intérêts des patients et comment espérez-vous le faire à l'avenir ?

Les maladies ne peuvent pas être considérées uniquement comme un élément démonstratif de la maladie, mais aussi comme une partie active de nos efforts pour traiter ou contrôler la maladie.

Nous savons tous que, à l'instar du diabétique qui résiste à l'insuline, l'obèse résiste à la Leptine et ne parvient pas à contrôler son poids.

Il est donc fondamental d'intensifier la recherche scientifique au niveau européen dans ce domaine, afin de tenter de minimiser, de contrôler ou même de guérir ces maladies.

Le lancement d'une campagne européenne pour que les laboratoires spécialisés puissent disposer de verbes pour les programmes de recherche sur la résistance à la leptine est fondamental pour comprendre et combattre cette maladie.

Les patients ne peuvent pas être considérés uniquement comme des éléments de la maladie ; nous devons tous jouer un rôle actif dans la création de possibilités de traitement et de contrôle de l'obésité.

Nous savons tous que, comme le diabétique qui présente une résistance à l'insuline, l'obèse est résistant à la Leptine et ne peut souvent pas contrôler ses états de faim.

Il est donc essentiel d'intensifier la recherche scientifique sur l'obésité au niveau européen et d'essayer de minimiser, de contrôler ou même de guérir ces patients.

Le lancement d'une campagne européenne pour que les laboratoires spécialisés encouragent le financement de programmes de recherche sur la résistance à la leptine est crucial pour comprendre et combattre cette maladie.