Conseil des patients de l'EASO : Décembre 2014

par | Déc 6, 2014 | EASO ECPO

Pleins feux sur Christina Fleetwood

An older woman wearing glasses and a sweater.

Christina, parlez-nous un peu de vous.

J'ai maintenant 68 ans. Je suis né à Stockholm, en Suède, où je vis depuis 1980. J'ai vécu une expérience de 8 ans aux États-Unis dans les années 70. C'est à Portland, dans l'Oregon, que j'ai rencontré un merveilleux compagnon de vie. David, qui est plus jeune que moi, a été chanteur d'opéra et a changé de carrière, s'orientant vers le travail social, et fait maintenant de la recherche et du développement sur la collaboration dans le domaine de la psychiatrie sociale. Nous avons beaucoup en commun et partageons de nombreuses idées et principes, notamment le concept de rétablissement. La musique classique occupe une grande place dans notre vie à tous les deux, et nous apprécions également les films qui font du bien et les productions de la BBC.

Tout au long de ma vie, je me suis intéressée à la société et à son fonctionnement. Dans les années 1960, j'ai étudié les sciences sociales et politiques, puis je me suis intéressée aux questions de handicap. J'ai rejoint un programme de maîtrise à San Francisco sur la déficience visuelle. C'était à l'époque du mouvement pour la vie autonome. Le livre d'E. Goffman, Stigma, devait être lu dans le cadre du cours !

Comme nous étions dans les années 70, c'était aussi une époque où les gens exploraient librement de nombreuses questions et activités de développement personnel, et où les gens parlaient ouvertement de racisme, de sexisme et d'autres types de préjugés. J'ai donné des cours à l'université d'État de Portland sur le "Able-bodyism".

Au milieu des années 1980, on m'a soudainement diagnostiqué une épilepsie. Le fait d'avoir travaillé professionnellement dans le domaine de la réadaptation m'a beaucoup aidé et, au cours des 15 dernières années, je n'ai pas eu de crises, mais je continue à prendre des médicaments. J'ai senti qu'il était important de m'impliquer dans le mouvement des personnes handicapées et j'ai finalement repris mes études, cette fois pour un master en santé publique. C'était ma façon de confirmer que mon cerveau fonctionnait encore ! J'ai également commencé à faire de la recherche, en vue d'un doctorat axé sur la collaboration entre les organisations de personnes handicapées et d'usagers et la politique de santé. J'ai été quelque peu distraite car j'enseignais également à l'université de Stockholm tout en assumant la présidence de l'association des personnes en surpoids. J'ai participé à l'obtention d'une subvention pour un projet de trois ans visant à développer des cours sur "la santé indépendamment de la taille". J'en suis maintenant à la deuxième année, les premiers cours ont commencé et j'ai transféré la responsabilité aux "jeunes et enthousiastes" afin de pouvoir me détendre et me concentrer sur les questions relatives à l'obésité et à la stigmatisation du poids pour le public et les professionnels de la santé. J'espère que je trouverai également du temps pour mes propres recherches.

Veuillez décrire votre expérience personnelle de l'obésité.

Dans l'enfance de l'après-guerre, une règle non discutée voulait que l'on finisse tout ce qu'il y avait dans l'assiette, que l'on ait demandé ou non ce qu'il y avait. L'impact de

cette vieille règle est toujours d'actualité et me cause des ennuis ! À l'âge de 6 ans, j'ai commencé à prendre des cours de ballet et le professeur a contacté ma mère pour l'informer que je devais perdre du poids. Comme je venais d'une famille ayant un solide bagage génétique pour l'obésité, ce fut le début de ma carrière de personne obèse ! J'avais 8 ans lorsque j'ai effectué ma première visite à l'hôpital, soi-disant pour vérifier l'état de ma thyroïde. Ce n'était que le début ; j'ai passé environ une année entière entre l'âge de 8 et 22 ans à l'hôpital, où j'ai suivi divers programmes de perte de poids. L'un de ces programmes (de recherche) comprenait un régime zéro calorie qui n'autorisait que l'eau et les vitamines et minéraux synthétiques. La première fois, je devais suivre ce régime pendant 40 jours, mais on m'a arrêté pour tricherie au bout de 37 jours. Je ne trichais pas, je n'arrivais tout simplement plus à perdre du poids.

Mon corps s'était manifestement adapté à la situation de crise et avait ajusté mon métabolisme - ce que des recherches récentes ont pu prouver. Quelques années plus tard, un accident de voiture m'a laissé en fauteuil roulant avec une jambe gravement cassée. Comme je ne pensais pas que ce "régime" avait causé des dommages, j'ai demandé une nouvelle chance de suivre le "régime de famine". Cette fois, je me suis privé de nourriture pendant 61 jours. La même chose s'est produite, j'ai cessé de perdre du poids, mais je suis quand même ressortie plus mince et avec de jolies couvertures en laine que j'avais fabriquées pendant la thérapie. En repensant à cette période hospitalière de ma vie, j'entends un murmure : "Va en prison, va directement en prison, ne passe pas ton chemin !

Les années 60 étaient assez dures pour les personnes souffrant d'un trouble de l'alimentation, quel qu'il soit. Un jour, j'ai été envoyée pour une "séance photo" sans information ni consentement. Nous étions trois et on nous a demandé de nous déshabiller : "Maintenant, enlevez tous vos vêtements, nous allons prendre des photos". Pour quoi faire ? Nous n'en avions aucune idée ! Nous étions là, toutes les trois, des adolescentes, deux avec de gros corps et une qui n'avait presque plus rien sur le corps. Nous n'avions même pas le droit de nous couvrir le visage !

Mes années d'école ont bien sûr été affectées par ma taille. J'ai bénéficié d'une remise, on m'a laissé partir à l'hôpital pendant 6 semaines ou plus au cours de l'année scolaire. Le pire, c'était les cours de gym. Notre école était un lieu de formation pour les professeurs d'éducation physique, et ils n'étaient pas à l'aise avec un enfant gros qui ne faisait pas bien le sport. La danse a toujours été un plaisir - sauf lorsque les professeurs stagiaires riaient d'embarras à mon sujet dans un groupe qui jouait à Butterflies. Les filles qui n'avaient pas envie de s'entraîner cette semaine-là avaient la possibilité d'aller se promener avec Bobbie, le caniche de la salle de sport. J'étais donc toujours dirigée vers Bobbie et j'avais toujours de la compagnie. Mais ...., à la fin du trimestre, j'ai été envoyée chez le médecin scolaire qui m'a expliqué qu'il était "psychologiquement dangereux pour un enfant gros de participer au cours de gymnastique". J'ai donc été "libérée" des cours de gymnastique pour le reste de ma vie scolaire. Les alternatives étaient un café, un muffin ou une cigarette au lieu d'une promenade agréable avec Bobby ...., mais les professeurs de gymnastique n'ont pas été confrontés à une grosse fille qui aimait danser.

Au fil des ans, j'ai pris et perdu beaucoup de poids. Paradoxalement, les gens n'ont pas toujours été positifs lorsque j'ai maigri, et certains se sont sentis menacés par le fait que j'avais changé d'identité ; les gens autour de moi n'étaient pas à l'aise avec cette nouvelle personne. Et je ne me reconnaissais pas. Ce n'est pas seulement le corps qui maigrit, c'est aussi le cerveau qui doit s'y adapter. Il y a 20 ans, j'ai perdu environ 40% de mon poids. Un jour, j'ai rencontré une personne qui refusait de me reconnaître, elle est allée dans mon dos pour voir si elle pouvait trouver le reste de mon corps, mais non.... il n'était pas là ! Une autre fois, j'ai rencontré une employée du centre de réadaptation qui m'a regardée et m'a dit : "Je ne pensais pas que vous alliez rester comme ça ! Elle avait raison - j'ai repris un quart de ce que j'avais perdu, mais j'ai depuis trouvé ce qui pourrait être mon propre "point de consigne", que je reconnais et avec lequel je me sens à l'aise.

Réflexion

Le poids n'est pas un bon indicateur de santé ! La recherche montre que le stress est le meilleur indicateur de l'état de santé. La honte est un facteur de confusion entre la stigmatisation et le stress. Ainsi, la stigmatisation entraîne la honte, le stress, le diabète, les problèmes cardiaques et pulmonaires, le cancer, etc. Peu importe que la honte soit fondée sur la pauvreté, la graisse ou le handicap, il s'agit là de conditions pour lesquelles l'individu est souvent blâmé. Sur la base de ces recherches désormais bien établies, il semble plus approprié de mettre fin à la stigmatisation du poids, en éliminant la honte et en encourageant une saine confiance en soi, plutôt que de se concentrer sur la perte de poids, qui est très inefficace, avec un taux d'échec d'environ 90%. En outre, les régimes dits "yo-yo" peuvent créer une situation de fluctuation du poids plus dangereuse que le maintien du poids et la recherche d'autres moyens d'améliorer la santé.