Conseil des patients de l'EASO : Avril 2015

par | 16 avril 2015 | EASO ECPO

Ce mois-ci, nous vous présentons Judit Pettkó, membre du Conseil des patients.

Veuillez nous dire qui vous êtes :

Je m'appelle Judit Pettkó et je vis à Budapest, en Hongrie, depuis ma naissance. J'ai grandi dans un appartement du centre-ville et, il y a une quinzaine d'années, j'ai emménagé dans une maison familiale. Peu après avoir obtenu une maîtrise en génie chimique, j'ai commencé à travailler pour une société pharmaceutique. En tant qu'associée aux affaires réglementaires depuis près de 20 ans, je m'occupe de la préparation de la documentation requise pour l'approbation de nos médicaments par l'autorité et du maintien de ces licences. Bien que mon travail soit intéressant et varié, il m'a amené à passer au moins huit heures par jour assis devant mon ordinateur, un facteur important dans le développement de maladies souvent associées à la position assise, ce qui a eu un impact significatif sur mon poids.

Veuillez nous faire part de quelques-unes de vos activités préférées (activités, passe-temps, centres d'intérêt) :

L'un de mes passe-temps favoris est la lecture. Je lis presque tous les soirs et dès que j'ai un peu de temps libre. Mon autre passion est la natation. Depuis l'enfance, j'aime la natation, qui est devenue mon sport car je n'ai pas pu pratiquer d'autres sports pendant mon enfance. J'ai la chance d'avoir deux piscines dans mon quartier, ce qui me permet d'y accéder facilement, et en été, la plage offre également de nombreuses occasions de nager. En outre, j'aime beaucoup faire de petites randonnées dans les collines. L'année dernière, mes genoux sont devenus malades et je ne peux malheureusement plus faire de randonnées actuellement, mais j'ai fait des randonnées courtes et longues au moins une fois par mois les années précédentes. En 2013, j'ai parcouru douze kilomètres jusqu'au deuxième point culminant de Hongrie, qui se trouve à 600 mètres d'altitude !

Partagez votre expérience de l'obésité :

Mon obésité est le résultat, je crois, de plusieurs facteurs combinés. Tout d'abord, mon bagage génétique et l'environnement de ma petite enfance ont dû jouer un rôle déterminant, car je suis en surpoids depuis mon plus jeune âge. Mes parents faisaient attention à mon alimentation et, dans la mesure du possible, m'encourageaient à pratiquer des activités sportives. Cela semble indiquer une prédisposition génétique à l'obésité.
D'autre part, je suis également obèse en raison de mauvaises habitudes alimentaires. Je mange avec plaisir et joie, ce qui ne serait pas un problème si je pouvais rester modérée, mais malheureusement, dans des situations de stress et parfois lorsque je m'ennuie simplement, je mange trop, sans me soucier des conséquences de ce comportement.
Enfin, mon mode de vie relativement sédentaire joue également un rôle dans mon obésité.

Petite, je ne bougeais pas régulièrement (à l'exception des cours de natation). Plus tard, en raison de mon surpoids, les cours de gymnastique à l'école m'ont donné un sentiment d'échec. J'ai suivi un "cours de sport" entre 9 et 14 ans, mais cela ne m'a pas aidé et m'a laissé un sentiment de découragement. Depuis que je travaille, j'essaie de faire de l'exercice au moins deux fois par semaine (généralement avec des interruptions plus ou moins importantes). J'essaie également de nager ou de faire des excursions dans les collines chaque fois que je le peux, mais ces activités sont rarement en mesure de compenser le manque quotidien de mouvement dans ma vie typiquement sédentaire.

J'ai essayé à plusieurs reprises de réduire mon poids, et j'ai réussi à deux reprises à perdre des quantités significatives de poids. Dans ces cas-là, j'ai changé tout mon mode de vie, passant d'une activité physique occasionnelle à une activité sportive et quotidienne régulière. Je marchais au moins une demi-heure (le long d'un ruisseau non loin de chez moi) et mon régime alimentaire était soigneusement sélectionné, avec des calories restreintes également. J'ai également bénéficié d'une assistance médicale ; toutes les deux semaines, mon état a été évalué et j'ai consulté un obésitologue privé. Malheureusement, les premiers résultats "positifs" de la perte de poids ont disparu et des circonstances personnelles difficiles ont fait dérailler mes efforts. La construction de ma maison a failli échouer, après avoir dépensé toutes nos économies, et nous avons dû contracter un prêt supplémentaire pour la rendre habitable.

Dix ans plus tard, j'ai décidé de reprendre le contrôle de ma vie et de mon poids. Je pensais que cette deuxième perte de poids réussie et ce changement de mode de vie seraient les derniers. Même si je n'avais toujours pas un poids normal, j'étais satisfaite des résultats. Cependant, l'année dernière, j'ai eu des problèmes de santé au niveau des genoux et j'ai dû cesser toute activité physique. Mes genoux sont encore en convalescence. Aujourd'hui, je ne peux plus du tout bouger comme j'aime le faire ; je ne peux plus marcher sur de longues distances ni aller à la salle de sport. En conséquence, mon poids a rapidement augmenté, ce qui, à son tour, exacerbe les difficultés avec mes genoux. À l'heure actuelle, mon principal objectif est de guérir mes genoux afin qu'ils puissent à nouveau supporter du poids. Je pourrai ainsi reprendre une activité sportive régulière, ce qui m'aidera à réduire mon obésité.

Votre réflexion sur l'ECO2014 et vos espoirs pour l'ECO2015 :

Avant la réunion du Conseil des patients à Sofia, j'étais impatiente d'en savoir plus sur les options qui s'offrent aux personnes obèses ou en surpoids dans d'autres pays. Je me demandais, par exemple, quel type d'aide publique ou d'ONG était disponible ou fourni aux personnes déterminées à réduire leur poids et quelles étaient les différences de statut social des personnes souffrant d'obésité dans les différents pays : sont-elles discriminées ou acceptées ?

J'ai trouvé la réunion de Sofia très intéressante et instructive. Le congrès m'a permis de tirer des leçons pour toute une vie en découvrant les expériences des habitants des autres pays représentés. Cela m'a amené à reconnaître que, bien que les soins de santé publics soient différents d'un pays européen à l'autre, nos problèmes sont similaires. La réunion a confirmé ma conviction que nous, les personnes en surpoids et obèses, devons agir ensemble et faire valoir nos besoins spécifiques auprès des professionnels de la santé et des décideurs politiques.

J'attends avec impatience le sommet de cette année à Prague, car j'espère que nous publierons une déclaration visant à encourager les systèmes nationaux de soins de santé à accorder plus d'attention à nos besoins spécifiques et à fournir le soutien nécessaire à tous ceux qui souhaitent réduire leur poids et gérer les problèmes de santé liés à l'obésité.

Sur votre pays et l'endroit où vous vivez :

Les personnes en surpoids ou obèses se trouvent dans une situation assez difficile en Hongrie. Dans la vie de tous les jours, une personne en surpoids peut être victime de discrimination, par exemple lors de la recherche d'un emploi ou au travail, où elle peut être désavantagée en raison de son surpoids ou de son obésité, même dans les cas où son état n'a pas d'incidence directe sur son travail. D'autre part, le développement et la fourniture d'un soutien médical n'en sont qu'à leurs débuts. Il n'existe que peu de centres publics consacrés au traitement du surpoids et de l'obésité, et les outils mis à la disposition des médecins et autres professionnels dans ces centres sont relativement limités.

Je tiens à souligner que les médecins généralistes et les autres médecins de premier recours ont une connaissance limitée des traitements et des thérapies bénéficiant d'un soutien public, de sorte que seul un petit sous-ensemble de patients recevra des conseils suffisants sur les options thérapeutiques.

La situation est meilleure dans les soins médicaux privés, mais ceux-ci ne sont accessibles qu'à un nombre limité de patients.

Afin de diffuser les résultats des études et des recherches sur l'obésité, la Société hongroise pour l'étude de l'obésité organise régulièrement des conférences et des ateliers. La HSSO accueillera le 5e congrès d'Europe centrale sur l'obésité (CECON) à Budapest en octobre.

Comment vous défendez actuellement les intérêts des patients et comment vous espérez le faire à l'avenir :

Je travaille en tant que président de l'Association hongroise pour le surpoids et l'obésité (Hungarian Association for Overweight and Obese). Cette ONG a été fondée en 1999. En développant l'adhésion, nous sommes passés en quelques années à 300-400 membres actifs de l'association. Outre l'affirmation des droits des patients, nous nous efforçons d'encourager et de proposer aux membres une activité physique régulière, tandis que les professionnels qui aident à gérer les conditions des patients font des présentations sur l'obésité à l'intention des membres. En raison de certains changements dans le système de santé et l'environnement juridique, l'Association hongroise pour les personnes en surpoids et obèses est actuellement en cours de réorganisation. Outre l'achèvement du processus de réorganisation, nous aimerions continuer - parallèlement aux autres tâches - à fournir un accès aux activités sportives et à l'exercice, et à organiser des présentations pour nos membres. L'avenir est prometteur si nous travaillons tous ensemble à des objectifs communs.