EASO-Patientenrat Mitglied des Monats

von | Okt. 2, 2018 | ECO

Mein Name ist Andreas und ich lebe mit meiner Verlobten Melanie und der Katze Ophelia in einer kleinen Stadt in der Nähe von Frankfurt, mitten in Deutschland.

Ich bin Informatikerin, interessiere mich aber für die Wissenschaft im Allgemeinen, insbesondere für Physik und Astronomie. Wenn ich über eine Tatsache oder eine Geschichte stolpere, die mein Interesse weckt, kann es durchaus sein, dass ich mehrere Stunden im Internet und in Büchern lese, bis ich der Sache auf den Grund gegangen bin. Das Gleiche geschah, als ich zum ersten Mal mit Fettleibigkeit konfrontiert wurde und viele Mythen über die Ursachen von Fettleibigkeit und ihre möglichen Heilmittel hörte. Nur sollte die Recherche diesmal nicht nur ein paar Stunden, sondern mehrere Jahre dauern.

patient magazine ADIPOSITASSPIEGEL

Inzwischen bin ich Mitglied des Vorstands von AcSDeV, einer 2004 gegründeten Patientenorganisation für Adipositas mit Sitz in Deutschland.

Deutschland ist das bevölkerungsreichste Land der Europäischen Union mit einer Bevölkerung von etwas mehr als 80 Millionen. Es ist ein ziemlich wohlhabendes Land und Deutschland hat einen der wettbewerbsfähigsten Lebensmittelmärkte in Europa, was zu vergleichsweise niedrigen Preisen und einer großen Verfügbarkeit aller Arten von Lebensmitteln führt.

Trotzdem (oder vielleicht gerade deshalb?) ist die Prävalenz der Fettleibigkeit hoch und nimmt in den letzten Jahren rapide zu. Mehr als die Hälfte der Bevölkerung ist übergewichtig, mindestens einer von fünf gilt als fettleibig.

Obwohl es sich um ein reiches Land handelt, das über ein recht gut funktionierendes Gesundheitssystem verfügt, sind die Behandlungsmöglichkeiten für die Patienten recht begrenzt, und die Deckung der verfügbaren Behandlungen ist noch schlechter.

Gleichzeitig gibt es eine Menge Scham und Schuldzuweisungen. Viele Menschen neigen dazu, zu glauben, dass Menschen, die mit Fettleibigkeit leben, sich das durch mangelnde Selbstkontrolle, übermäßiges Essen, Faulheit usw. selbst zuzuschreiben haben. - Es ist also im Grunde ihre eigene Schuld. Meiner Meinung nach ist dieser Glaube die Hauptursache für die meisten Problembereiche, mit denen wir uns auseinandersetzen müssen, denn er dient als Rechtfertigung dafür, dass keine Behandlungen bezahlt werden, dass der Zugang zu Behandlungen nicht verbessert wird, dass nicht mehr Geld in die Forschung gesteckt wird und dass einfach nicht auf andere Weise geholfen wird.

AcSDeV ist eine Organisation, die von Patienten und ihren Angehörigen gegründet und geleitet wird. Sie ist offen für Menschen, die auf dem Gebiet der Adipositas arbeiten, und nimmt deren Rat und Mitarbeit an, aber in ihrer DNA ist sie eine Patientenorganisation, die nur deren Interessen vertritt.

Ein bis zwei Mal im Jahr veranstaltet das AcSDeV größere ganztägige Veranstaltungen, die so genannten Adipositas-Tage, zu denen hochkarätige Referenten aus den Bereichen Medizin, Psychologie und Ernährung eingeladen werden, um die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse für ein Publikum von Hunderten von Patienten und Patientengruppenleitern aus ganz Deutschland verständlich darzustellen. Diese Großveranstaltungen werden durch eine Reihe von ein- bis zweistündigen Vorträgen ergänzt, die sich auf ein einziges Thema konzentrieren und mehr Raum für Interaktion und Diskussion lassen.

Obwohl diese Veranstaltungen wichtig sind und die Vernetzung innerhalb der Patientengemeinschaft fördern, können nur weniger als tausend Personen pro Jahr daran teilnehmen. Um ein größeres Publikum zu erreichen, veröffentlicht das AcSDeV das Patientenmagazin ADIPOSITASSPIEGEL (Adipositas-Spiegel). Die Hauptausgabe des Magazins erscheint einmal im Jahr und enthält mehr als hundert Seiten voller relevanter Informationen für Patienten mit Adipositas sowie für Menschen, die in diesem Bereich arbeiten. Es wird über ein Netzwerk von lokalen Patientengruppen und Adipositaszentren an mehr als 12.000 Leser verteilt. Neben den wissenschaftlichen Themen, die auch von den Veranstaltungen abgedeckt werden, finden sich Nachrichten von Patientenorganisationen, persönliche Geschichten von Patienten, Buchbesprechungen und Rezepte. Die jährlichen Ausgaben werden durch ein oder zwei Sonderausgaben pro Jahr ergänzt, die sich auf bestimmte Themen konzentrieren.

Neben der Verbreitung von Informationen arbeitet das AcSDeV mit anderen Patientenorganisationen, Gesundheitsdienstleistern, Krankenversicherern und anderen Interessengruppen zusammen, um das Leben mit Adipositas, die öffentliche Wahrnehmung von Menschen mit Adipositas, den Zugang zu Behandlungsmöglichkeiten, die Kostenübernahme für Behandlungen und die Adipositasforschung zu verbessern.

Zu unseren jüngsten Bemühungen gehören neue Verbindungen, vor allem auf internationaler Ebene, und die Mitglieder des AcSDeV sind neugierig darauf, was die Zukunft bringen könnte. Ich bin der festen Überzeugung, dass wir von unseren neuen Kolleginnen und Kollegen lernen können und dass sie hoffentlich etwas von uns lernen können - zum Nutzen unserer gemeinsamen Mission.