EASO-Patientenrat-Mitglied des Monats: Magdalena Gajda
Bitte erzählen Sie uns ein wenig über sich selbst:
Mein Name ist Magdalena Gajda und ich vertrete Polen im EASO-Patientenrat. Seit 2013 bin ich auf Ersuchen der Polnischen Gesellschaft für das Studium der Adipositas als öffentliche Fürsprecherin für Menschen mit Adipositas-Erkrankungen tätig. Im Jahr 2014 habe ich die OD-WAGA-Stiftung für Menschen mit Adipositas gegründet, die meine Arbeit unterstützt. Sie ist die erste polnische Nichtregierungsorganisation zum Schutz der Menschen-, Patienten- und Bürgerrechte von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die an Adipositas leiden.
Welche Erfahrungen haben Sie mit Fettleibigkeit gemacht?
Ich leide seit meiner frühen Kindheit an Fettleibigkeit. Als ich ein Jahr alt war, diagnostizierten die Ärzte bei mir eine Störung der Hüftgelenke, und ich wurde zwei Jahre lang mit einer orthopädischen Traktion ruhiggestellt. Sie haben meine Beine gerettet - ich bin ein gesunder Mensch, aber nachdem ich aus der Streckung entlassen wurde, begann ich zuzunehmen. Das war in den 1970er Jahren. Meine Eltern suchten nach einer medizinischen Behandlung für mich, aber damals war Fettleibigkeit bei Kindern noch kein Thema. Kinderärzte verschrieben mir viele Diäten, Kräuter und Massagen zum Abnehmen, aber auch Hypnose, Akupunktur und Akupressur. Keine dieser Maßnahmen führte zum Erfolg.
Im Jahr 1996 erfuhr ich, dass in Polen bariatrische Operationen durchgeführt wurden. Zu dieser Zeit war ich 25 Jahre alt und wog 152 kg. Also unterzog ich mich 1996 meiner ersten bariatrischen Operation, und es war die Mason-Operation. Nach dieser Operation habe ich innerhalb von 6 Monaten 82 kg abgenommen! Leider habe ich das Gewicht zu schnell verloren. Ich fühlte mich körperlich schlecht - ich war sehr schwach. Seelisch ging es mir noch schlechter und ich verfiel in Depressionen. Ich litt unter Selbstmordgedanken. Die Ärzte entschieden, dass ich zu viel Gewicht verloren hatte, und ordneten an, dass ich wieder zunehmen sollte. Ich sollte 15 kg zunehmen, aber die Krankheit "flammte auf" und ich nahm fast 70 kg zu. Im Jahr 2010 wurde bei mir ein sehr schlechter Zustand der Kniegelenke diagnostiziert. Der Orthopäde warnte mich, dass er meine eigenen Knie durch künstliche ersetzen müsse, wenn ich nicht abnehme. Zu diesem Zeitpunkt unterzog ich mich der zweiten bariatrischen Operation - einer Magenbypass-Operation. Daraufhin verlor ich 68 kg. Das war vor 5 Jahren, und seitdem ist mein Gewicht auf demselben Niveau geblieben, etwa 80 kg.
Ich bin zu der Erkenntnis gelangt, dass es keine Heilung für Fettleibigkeit gibt. Man kann nur lernen, damit zu leben, und hoffen, es zu kontrollieren, aber das ist nicht einfach...
Als Kind, Teenager und junge Frau habe ich viel gelitten, weil ich übergewichtig war. Ich wurde beleidigt, verspottet und schikaniert. Oft wurde ich auch geschlagen. Als ich 13 Jahre alt war, wurde ich von meinen Klassenkameraden gesteinigt... Ich verstand nicht, warum die Leute so grausam zu mir waren. Und der einzige Unterschied zwischen uns war die Dicke des Fettgewebes... Ich habe mich nicht bei meinen Eltern beschwert, weil ich mich schämte, dass man mich so schlecht behandelte. Alle sagten mir, dass ich selbst schuld daran sei, dass ich so dick sei. Also versteckte ich mich vor den Leuten und weinte leise, damit mich niemand hörte...
Eigentlich habe ich die erste Hälfte meines Lebens mit Weinen verbracht... Das habe ich einer Journalistin erzählt, die mich 2013 bat, ihr von meinem Leben zu erzählen. Sie schrieb einen Artikel darüber und dieser Artikel wurde in einer der größten polnischen Zeitungen veröffentlicht. Der Artikel hat eine Diskussion über die Diskriminierung von Menschen, die an Adipositas leiden, in unserem Land ausgelöst. Und die Journalistin Ewa ist eine meiner besten Freundinnen geworden.
Bitte teilen Sie uns einige Informationen über sich mit - Ihre Aktivitäten, Hobbys und Interessen
Ich bin seit 20 Jahren als PR-Fachmann und Journalist tätig. Ich habe für Fernsehen, Radio, Presse und Internetmedien gearbeitet. Meine Fachgebiete sind Gesundheit, Soziales und Themen rund um Menschen mit Behinderungen. Ich habe über 1,5 Tausend Artikel geschrieben und veröffentlicht. Schon als Kind wollte ich Journalistin werden - um zu schreiben und zu lernen, wie man mit Menschen spricht. Zu meinen Interessen gehören auch das Theater und der Prozess der Theaterproduktion. Mein Hobby ist das Kochen, und meine Freunde sagen, dass ich ziemlich gut koche... Ich lese auch viele Bücher. Meine Herausforderung für dieses Jahr ist es, 152 Bücher zu lesen. Ich habe bereits 20 gelesen...
Außerdem habe ich zwei Jahre lang Stand-up-Comedy live aufgeführt. Dadurch komme ich gut mit öffentlichen Auftritten zurecht. Und seit ich abgenommen habe, gehe ich sehr gerne spazieren. Außerdem spiele ich gerne Bowling und Badminton.
Bitte erzählen Sie uns etwas über das Land, in dem Sie leben:
Schätzungen zufolge leiden in Polen etwa 64% der Männer und 46% der Frauen an Übergewicht und Adipositas. Ich habe in unserem Land die OD-WAGA-Stiftung gegründet. Das Schlüsselwort hier ist "OD-WAGA": Im Polnischen ist das Wort "odwaga" ein Äquivalent für das englische Wort "courage". OD-WAGA bezieht sich auf den Mut und die Hartnäckigkeit bei der Verfolgung von Zielen; die Vorsilbe "od-" bedeutet "reduzieren", "minimieren" und das Substantiv "waga" bedeutet "Gewicht", daher bezieht sich OD-WAGA in diesem Zusammenhang auf den Prozess der Reduzierung des Körpergewichts. Und in Polen muss man immer noch eine Menge "odwaga" haben, das heißt, man muss wirklich mutig sein, um gegen die Diskriminierung von Menschen zu kämpfen, die an der Adipositas-Krankheit leiden. Da es erst 2013 eingeführt wurde, ist der Gewichtswahn in unserem Land noch ein neues soziales Phänomen.
Menschen, die an Fettleibigkeit leiden, sind die am meisten diskriminierte soziale Gruppe in Polen. Wir werden in der Öffentlichkeit und ohne Konsequenzen verspottet, beschimpft und beleidigt - in Geschäften, auf der Straße, in den Medien, in Filmen und in der Werbung. Auch im Gesundheitswesen und auf dem Arbeitsmarkt werden wir schlechter behandelt als andere. Viele Menschen in unserem Land betrachten Fettleibigkeit als das Ergebnis von Faulheit, Bewegungsmangel und schlechter Ernährung; Fettleibigkeit wird nicht als komplizierte Krankheit anerkannt, die eine medizinische Behandlung erfordert. Wir haben keine Ärzte, die auf die medizinische Behandlung von Fettleibigkeit spezialisiert sind - Adipositologen; auch unsere Hausärzte wissen nicht, wie sie uns behandeln sollen. In Polen werden nur die Komplikationen der Fettleibigkeit medizinisch behandelt, z. B. Diabetes, aber nicht die Fettleibigkeit selbst. Das Gesetz regelt die Tätigkeit der Hersteller von Schlankheitsmitteln nicht; insbesondere gibt es keine Vorschriften für die Werbung für solche Produkte. Menschen, die an Fettleibigkeit leiden, werden Opfer von Betrügern und geben viel Geld für Produkte aus, die nicht helfen.
In Polen kann man nur dann eine Bescheinigung über die Behinderung erhalten, wenn man an anderen Krankheiten leidet, nicht aber aufgrund von Fettleibigkeit. Und ohne dieses Dokument erhalten Menschen, die an Fettleibigkeit leiden, keine finanziellen Erleichterungen oder Vergünstigungen, die anderen kranken und behinderten Menschen zustehen. Die Situation der Menschen, die an schwerer Fettleibigkeit leiden - BMI 50+ (über 150 kg) - ist in unserem Land besonders verzweifelt. Wir wissen nicht, wie viele es sind, weil diese Menschen zu Hause bleiben; ihre Familien verstecken sie und schämen sich für sie. In den Medien werden Fälle beschrieben, in denen Feuerwehrleute Hauswände durchbrechen, um sie zu befreien und ins Krankenhaus zu bringen.
Ihre Überlegungen zur ECO2014 und Ihre Hoffnungen für die ECO2015:
Ich hatte Angst, zur ECO2014 nach Sofia zu kommen und dachte hilflos: "Ich habe nichts, womit ich mich rühmen könnte...". Aber als ich über die Situation der an Fettleibigkeit leidenden Polen sprach und die Kollegen aus anderen Ländern verständnisvoll nickten, verstand ich, dass die Bewegung zum Schutz der Rechte von Menschen mit Fettleibigkeit erst begonnen hat.
Und ich habe keine Angst vor der ECO2015 in Prag, denn ich kann mich rühmen... innerhalb eines Jahres ist die OD-WAGA-Stiftung "die Stimme" der an Adipositas erkrankten Polen geworden. Wir sind zu einem Sozialpartner des polnischen Parlaments, des Gesundheitsministeriums und anderer Behörden geworden. Unsere Stiftungsexperten beraten bei der Entwicklung neuer rechtlicher Lösungen für die Prävention und Behandlung von Fettleibigkeit. Wann immer es ein Thema im Zusammenhang mit Fettleibigkeit gibt, wenden sich die Medien an uns, um Informationen und Kommentare zu erbitten. Infolgedessen haben die Experten der OD-WAGA-Stiftung in über 100 Veröffentlichungen der wichtigsten polnischen Medien Stellung genommen. Meine Kollegen vom Fernsehen sagen, dass die Einschaltquoten schnell steigen, wenn ich, "der Anwalt", auf Sendung gehe. Und ich antworte: Die Leute hören mir zu, weil ich weiß, was Fettleibigkeit und Übergewicht sind, sie hören mir zu, weil Fettleibigkeit in jeder polnischen Familie vorkommt und weil die Leute "die Nase voll haben von dem Schwachsinn", dass man Fettleibigkeit heilen kann, indem man Karotten isst!
Das größte Problem ist der Mangel an Geld für die Maßnahmen der Stiftung. Im polnischen Staatshaushalt gibt es keine finanziellen Mittel für Menschen mit Adipositas, und unsere Gesellschaft spendet lieber für Tiere als für Menschen, die an Adipositas leiden.
Meiner Meinung nach war es eine großartige Idee des EASO, einen Anwalt für die Rechte der Fettleibigen zu unterstützen, der jeden Mitgliedsstaat vertritt. Die polnische Erfahrung beweist, dass alle auf den Anwalt hören. Ich denke jedoch, dass der Rat einen Vorsitzenden und Stellvertreter ernennen sollte, die die Arbeit des Rates zwischen den Jahrestagungen leiten. Jährliche Treffen reichen nicht aus, um von der Europäischen Union, der WHO und der UNO als Partner behandelt zu werden. Der Patientenrat sollte auch ein Hauptbüro haben. Darüber hinaus sollte das EASO meiner Meinung nach für alle Mitglieder des Patientenrats Bescheinigungen ausstellen, die bestätigen, dass eine bestimmte Person ein Vertreter eines bestimmten Landes ist.
Ich glaube, dass die Behörden in unseren Ländern uns dann ernster behandeln werden als jetzt. Ich persönlich vermisse es, über aktuelle Ereignisse in anderen Ländern informiert zu werden. Vielleicht sollten die Befürworter alle zwei Monate Newsletter für den Rat vorbereiten, um die Kollegen über aktuelle Ereignisse zu informieren, die für Menschen mit Adipositas wichtig sind, z. B. neue gesetzliche Lösungen, neue soziale Kampagnen, usw. Meiner Meinung nach sollte der Patientenrat auch so bald wie möglich mit der Arbeit an der ersten weltweiten Charta der Rechte von Menschen mit Adipositas beginnen und sich dafür einsetzen, dass diese Charta von allen EASO-Mitgliedsstaaten unterzeichnet und respektiert wird.
Zukunft der Menschen mit Adipositas-Krankheit...?
Ich glaube, dass Menschen mit Adipositas ganz einfach ein normales Leben führen könnten, wenn die Welt die Adipositas nicht als individuelle Entscheidung eines jeden Einzelnen, sondern als komplizierte Krankheit anerkennen würde. Dann würde man uns mit dem gleichen Respekt behandeln wie andere Patienten und wir würden eine angemessene Gesundheitsversorgung und soziale Unterstützung erhalten. Die Menschen würden dann verstehen, dass wir in den Rechts-, Gesundheits- und Sozialversicherungssystemen, die es in jedem Mitgliedsstaat gibt, einfach nur fair behandelt werden wollen.