EASO Patientenrat: Februar 2015

von | Feb. 2, 2015 | EASO ECPO

Schlaglicht auf Björn Brusgatis

Bitte sagen Sie uns, wer Sie sind:

Mein Name ist Björn Brusgatis.

I'Ich bin 36 Jahre alt und mit meiner Frau Daniela verheiratet. Nachdem wir unser Haus aufgrund von Arbeitslosigkeit und Krankheit verloren hatten, zogen wir zu Danielas Familie, aber vor kurzem sind wir in eine Mietwohnung gezogen, in der wir allein leben.

Ich habe viele Jahre als Verkäufer für Schiffsbedarf am Nord-Ostsee-Kanal gearbeitet und dort auch meine Frau kennengelernt. Nach der Schließung der Firma ging ich zu einem Apple-Partner, wo ich direkt in massive Fettleibigkeit verfiel und schließlich ausgebrannt war. Nachdem ich mehr als drei Jahre arbeitsunfähig war, bin ich seit einem Jahr wieder in Arbeit., hauptberuflich im öffentlichen Dienst tätig.

Erzählen Sie uns von Ihrem Land und wo Sie leben:

Ich lebe in Kiel, das ganz im Norden von Deutschland liegt. Geboren wurde ich in Hagen, Nordrhein-Westfalen, aber in meinen frühen Jahren zog meine Familie nach Kiel, weil ich an Krupp litt und die Seeluft mir das Leben leichter machte.

Bitte nennen Sie einige Ihrer Lieblingsbeschäftigungen (Aktivitäten, Hobbys, Interessen):

Ich spiele gerne Tuba und spiele in einem Posaunenchor, und das schon seit über 25 Jahren. Der Chor ist zu meiner zweiten Familie geworden und ist ein großer Teil meines Lebens. Außerdem bin ich ein Kinofreak und gehe so oft wie möglich ins Kino! Ich höre auch gerne Musik.

Können Sie uns sagen, welche Erfahrungen Sie mit Fettleibigkeit gemacht haben??:

In meiner Erinnerung war ich immer fettleibig, schon als Kind. Ich habe buchstäblich auf Diät gelebt - ich erinnere mich, dass mir immer wieder gesagt wurde, ich solle weniger essen und mich mehr bewegen. Als Teenager um 1990 verdiente ich mein eigenes kleines Gehalt als Zeitungsausträger, und ich gab mein Geld heimlich für Chips und Cola aus. Als ich in einer Lehre mehr Geld verdiente (etwa 1994), gab ich noch mehr für Snacks aus. Aber aufgrund der vielen körperlichen Bewegung in meinem Beruf wurde ich nur sehr dick, nicht massiv fettleibig. Im Jahr 2002, als ich heiratete, wog ich etwa 140 kg und war 2,05 m groß, und mein Gewicht nahm langsam zu.

Als ich 2005 meinen Job verlor, aß ich weiter wie zuvor. Ohne jegliche Bewegung zum Ausgleich wurde ich immer dicker und wog schließlich etwa 240 kg. Heute weiß ich, dass ich damals zum ersten Mal an einer Depression litt. Es gelang mir, Gewicht zu verlieren, und mit etwa 180 kg wurde ich 2006 von einem Apple-Partner eingestellt, der mir versprach, weiter abzunehmen.

Aber durch den Stress in der IT-Branche und auch durch mein sitzendes und schwieriges Arbeitsumfeld (ich wurde von meinem Chef gemobbt) stieg mein Gewicht wieder an, und ich wurde noch schwerer als zuvor. Ich war auf dem besten Weg, mich zu verbrennen.-aus.

Im Jahr 2010 brach ich mir das Knie und hatte aufgrund meines hohen Gewichts und meines schwierigen Zustands keine Chance. zu sein operiert. Mein Knie wuchs ohne jegliche Behandlung wieder zusammen und ich entwickelte eine sehr schwere Arthritis. Ich konnte mich fast nicht mehr bewegen, aber ich konnte essen. Damals wurde ich entlassen von der Arbeit und nahm schließlich Krankengeld.

Erreichbar unter Als ich im Dezember 2010 ein Gewicht von über 250 kg erreichte, konnte meine Waage mein Gewicht nicht mehr genau anzeigen. Zu diesem Zeitpunkt machte ich mich auf den Weg zum Krankenhaus in Kiel, um mich einer bariatrischen Operation zu unterziehen. Da mein BMI über 60 lag, wurde mir gesagt, dass ich die Operation bekommen würde, ohne dass ich aufgrund der staatlichen s3-Richtlinien eine Erstattung von der Krankenkasse beantragen müsste. Gleichzeitig sagte mir der Chirurg, dass er mich erst dann operieren würde, wenn ich fitter wäre und etwas Gewicht verloren hätte, um das Risiko der Operation zu verringern. In meiner größten Größe erreichte ich ein Gewicht von 318 kg, was meinen BMI auf über 75.

Es dauerte mehrere Monate, bis ich abnahm, obwohl ich von medizinischen Fachleuten zu einer langfristigen VLCD (Very Low Calorie Diet) angeleitet wurde. Es gelang mir, mein Gewicht bis zum Tag der Operation auf 273,5 kg zu reduzieren. Allerdings war die Ausstattung des Krankenhauses ein Problem; der Operationstisch war nicht'nicht stabil genug, um mein Gewicht zu tragen. Sie mussten eine neue kaufen und bauen, um mich unterzubringen und die Operation durchführen zu können. Das brachte mir eine Art perverse Infamie ein, da ich "meine eigene" Er war der größte Patient, der jemals in Kiel operiert wurde.

Am 3. März 2012 wurde ich am Magen operiert, und im März 2013 wurde ich erneut operiert, weil ich aufgrund meines massiven Gewichtsverlusts einen großen Überschuss an loser Bauchhaut hatte, der mich erneut bewegungsunfähig machte. Jetzt, fast drei Jahre später, wiege ich 154 kg, bin also immer noch fettleibig und muss noch etwa 24 Kilo abnehmen, um mein Ziel von etwa 130 Kilo zu erreichen. I'Ich bin auf dem Weg, und ohne mich zu stressen oder zu drängen'Ich bin zuversichtlich, dass ich dieses Ziel erreichen werde.

Seit meiner Operation habe ich'Ich habe schon so viel Lebensqualität zurückgewonnen und ich'Ich habe die beste Zeit meines Lebens!

Ihre Reflexion über die ECO2014 und Ihre Hoffnungen für die ECO2015?

Die Reise nach Sofia war eine große Erfahrung für mich! Es war das erste Mal, dass ich mit dem Flugzeug gereist bin; vorher bin ich nur mit dem Auto gereist, damit ich sicher sein konnte, dass ich in den Sitz passe und mehr Kontrolle über die Dinge hatte - In der Tat, ich habe'gar nicht wirklich reisen.

Der größte Teil der Erfahrung war jedoch, so viele Patienten aus anderen Ländern Europas zu treffen und die Möglichkeit und das Forum zu haben, unsere Erfahrungen auszutauschen.. Es war sehr ermutigend, all die anderen Patienten zu sehen und Zeit mit ihnen zu verbringen und ihre persönlichen Geschichten und Erfahrungen zu hören. Ich habe eine Menge gelernt!

Beim Patientenratsgipfel auf der ECO 2014 habe ich gelernt, dass wir hier in Deutschland bei der Behandlung von Adipositas noch einen langen Weg vor uns haben. Aber gleichzeitig wurde mir klar, dass es andere Länder in Europa gibt, die weit hinter uns zurückliegen, was die Entwicklung von Systemen zur Erreichung von Patienten und die Bereitstellung zufriedenstellender Behandlungen angeht. Einige Länder stehen noch ganz am Anfang.

Es war sehr erfreulich, die Wertschätzung zu erfahren, die dem Patientenrat von allen Mitgliedern der EASO entgegengebracht wurde. Ich glaube, dass der Rat wie kein anderer in der Lage ist, den Akteuren der Adipositas-Behandlung und -Wissenschaft praktische Erfahrungen mit ihrer Arbeit aus der Sicht der Patienten zu vermitteln.

Ich hoffe, dass wir auf der EC2015 einige wenige, aber wichtige Ziele finden werden, an denen der Rat arbeiten kann, und dass die Interessengruppen die Gelegenheit nutzen werden, mit uns zu kommunizieren und von uns zu lernen.

Wie setzen Sie sich derzeit für die Patienten ein und wie hoffen Sie, sich in Zukunft für die Patienten einsetzen zu können, Björn?:

Seit mehr als drei Jahren arbeite ich mit mehreren Selbsthilfegruppen für Menschen mit Adipositas zusammen. Viele Jahre lang gab es in Kiel außer in Schleswig-Holstein keine Selbsthilfegruppe für Betroffene, was bedeutete, dass die Treffen fast 100 Teilnehmer hatten. Wir beschlossen, eine Stiftung zu gründen, um adipöse Menschen und ihre Angehörigen bei der Behandlung ihrer chronischen Krankheit zu unterstützen. Heute bin ich stellvertretende Vorsitzende von Adiposa e.V. (www.adiposa.de oder fb.com/adiposa.ev), einem Landesverband für Adipositas-Selbsthilfegruppen in Schleswig-Holstein, und leite eine Beratungsstelle für adipöse Menschen, die ausschließlich von ehrenamtlichen Mitarbeitern betreut wird, die selbst von Adipositas betroffen sind - ein bundesweit einmaliges Projekt.

Ich hoffe, dass es in Zukunft mehr Beratungsstellen für Adipositas-Patienten geben wird, die ihnen helfen, geeignete Behandlungslösungen zu finden und sie zu unterstützen, wie auch immer sie mit ihrer Krankheit umgehen wollen, sei es durch konventionelle Therapien, neue Ansätze oder durch bariatrische Chirurgie.

Auch ich'Ich freue mich auf den Tag, an dem Fettleibigkeit als chronische Krankheit angesehen wird, wie es bei Krebs oder Diabetes bereits der Fall ist. In Deutschland ist Fettleibigkeit per Gesetz nur ein Gewicht, und als Patient kann man'ohne außergewöhnliche Anstrengungen und Peinlichkeiten keine angemessene Behandlung finden.

Also lass'arbeiten wir alle gemeinsam an unseren Zielen, um einen Zustand zu erreichen, in dem Menschen, die von Fettleibigkeit betroffen sind, respektvoll und angemessen behandelt werden!