EASO Patientenrat: Dezember 2014

von | Dez. 6, 2014 | EASO ECPO

Im Blickpunkt: Christina Fleetwood

An older woman wearing glasses and a sweater.

Christina, bitte erzählen Sie uns ein wenig über sich.

Nun, ich bin jetzt 68 Jahre alt. Ich wurde geboren und lebe seit 1980 wieder in Stockholm, Schweden. In den 70er Jahren habe ich 8 Jahre lang in den USA gelebt. In Portland, Oregon, lernte ich einen wunderbaren Lebenspartner kennen. David, der jünger ist als ich, war Opernsänger und wechselte den Beruf, indem er zur Sozialarbeit überging und jetzt Forschungs- und Entwicklungsarbeit zur Zusammenarbeit im Bereich der Sozialpsychiatrie leistet. Wir haben viele Gemeinsamkeiten und teilen viele Ideen und Grundsätze, darunter das Konzept der Wiederherstellung. Klassische Musik spielt in unserem Leben eine große Rolle, und wir mögen beide auch Wohlfühlfilme und BBC-Produktionen.

Mein ganzes Leben lang habe ich mich für die Gesellschaft und ihre Funktionsweise interessiert. In den 1960er Jahren studierte ich Sozial- und Politikwissenschaften und konzentrierte mich schließlich auf Behindertenfragen. Ich nahm an einem Masterstudiengang in San Francisco über Sehbehinderung teil. Das war in der Zeit der Bewegung für unabhängiges Leben. Das Buch Stigma von E. Goffman wurde mir als Kurslektüre zugewiesen!

In den 70er Jahren war dies auch eine Zeit, in der sich die Menschen frei mit vielen Themen und Aktivitäten zur persönlichen Entwicklung auseinandersetzten und offen über Rassismus, Sexismus und andere Arten von Vorurteilen sprachen. Ich habe an der Portland State University Kurse zum Thema "Able-bodyism" gehalten.

Mitte der 1980er Jahre wurde bei mir plötzlich Epilepsie diagnostiziert. Die Arbeit in der beruflichen Rehabilitation hat mir sehr geholfen, und in den letzten 15 Jahren hatte ich keine Anfälle mehr, nehme aber immer noch Medikamente. Ich hielt es für wichtig, mich in der Behindertenbewegung zu engagieren, und nahm schließlich wieder ein Studium auf - dieses Mal einen Master in Public Health. Das war meine Art, mir zu bestätigen, dass mein Gehirn noch funktioniert! Ich begann auch zu forschen und arbeitete an einer Promotion mit dem Schwerpunkt Zusammenarbeit zwischen Behinderten-/Nutzerorganisationen und Gesundheitspolitik. Dabei geriet ich etwas ins Abseits, da ich auch an der Universität Stockholm lehrte und gleichzeitig den Vorsitz des Übergewichtsverbandes übernahm. Ich war daran beteiligt, einen Zuschuss für ein dreijähriges Projekt zur Entwicklung von Kursen zum Thema "Gesundheit unabhängig von der Größe" zu erhalten. Das Projekt befindet sich jetzt im zweiten Jahr, die ersten Kurse haben begonnen, und ich habe die Verantwortung an die "Jüngeren und Eifrigen" übertragen, so dass ich mich entspannen und mich auf Themen rund um Fettleibigkeit und Gewichtsstigmatisierung für die Öffentlichkeit und das Gesundheitspersonal konzentrieren kann. Hoffentlich werde ich auch Zeit für meine eigene Forschung finden.

Bitte beschreiben Sie Ihre persönlichen Erfahrungen mit Fettleibigkeit.

Als Kind in der Nachkriegszeit gab es die unausgesprochene Regel, dass man alles auf dem Teller aufessen musste, egal ob man darum gebeten hatte oder nicht. Der Einfluss von

Diese alte Regel gilt bei mir immer noch und sorgt für Ärger! Im Alter von 6 Jahren begann ich mit dem Ballettunterricht, und die Lehrerin wandte sich an meine Mutter, um ihr mitzuteilen, dass ich abnehmen müsse. Da ich aus einer Familie stamme, in der Übergewicht genetisch verankert ist, war dies der Beginn meiner Karriere als dicke Person! Als ich 8 Jahre alt war, ging ich zum ersten Mal ins Krankenhaus, angeblich, um meine Schilddrüsenfunktion überprüfen zu lassen. Das war nur der Anfang; zwischen meinem 8. und 22. Lebensjahr verbrachte ich etwa ein ganzes Jahr im Krankenhaus und nahm an verschiedenen Programmen zur Gewichtsabnahme teil. Eines dieser (Forschungs-)Programme beinhaltete eine 0-Kalorien-Diät, bei der nur Wasser und synthetische Vitamine und Mineralien erlaubt waren. Das erste Mal sollten es 40 Tage sein, aber nach 37 Tagen wurde ich wegen Betrugs gestoppt. Ich habe nicht geschummelt, ich war nur nicht mehr in der Lage, Gewicht zu verlieren.

Mein Körper hatte sich offensichtlich auf die Krisensituation eingestellt und meinen Stoffwechsel angepasst - ein Zustand, den neuere Forschungen nachweisen konnten. Ein paar Jahre später saß ich aufgrund eines Autounfalls mit einem schwer gebrochenen Bein im Rollstuhl. Da ich der Meinung war, dass diese "Diät" keinen Schaden angerichtet hatte, bat ich um eine weitere Chance für die "Hungerkur". Diesmal kam ich 61 Tage lang ohne Nahrung aus. Es geschah das Gleiche, ich nahm nicht mehr ab, aber ich war trotzdem dünner und hatte einige schöne Wolldecken, die ich während der Therapie angefertigt hatte. Wenn ich auf diese Zeit im Krankenhaus zurückblicke, höre ich ein Flüstern: "Geh ins Gefängnis, geh direkt ins Gefängnis, geh nicht vorbei!"

In den 60er Jahren war die Behandlung von Menschen mit Essstörungen jeglicher Art ziemlich hart. Eines Tages wurde ich zu einer "Fotosession" geschickt, ohne dass ich darüber informiert wurde oder zugestimmt hatte. Drei von uns waren dabei und wurden angewiesen, sich auszuziehen: "Ziehen Sie alle Ihre Sachen aus, wir werden ein paar Fotos machen". Wozu? Wir hatten keine Ahnung! Da standen wir nun, wir drei, Teenager, zwei mit großen Körpern und eine, die fast nichts mehr an ihrem Körper hatte. Wir durften nicht einmal unsere Gesichter bedecken!

Meine Schulzeit wurde natürlich durch meine Größe beeinträchtigt. Ich wurde zurückgestuft und durfte während des Schuljahres 6 oder mehr Wochen im Krankenhaus verbringen. Das Schlimmste war der Sportunterricht. Unsere Schule war Ausbildungsstätte für Sportlehrer, und die hatten kein gutes Gefühl bei einem dicken Kind, das nicht gut im Sport war. Tanzen war immer toll - außer wenn die Lehramtsstudenten peinlich berührt über mich kicherten, wenn ich in einer Gruppe Schmetterlinge spielte. Für die Mädchen, die in dieser Woche keinen Bock auf Training hatten, gab es die Möglichkeit, mit Bobbie, dem Turnpudel, spazieren zu gehen. So wurde ich immer zu Bobbie geschickt und hatte immer Gesellschaft. Aber .... am Ende des Schuljahres wurde ich zum Schularzt geschickt, der mir erklärte, es sei "psychologisch gefährlich für ein dickes Kind, am Sportunterricht teilzunehmen". Deshalb wurde ich für den Rest meiner Schulzeit vom Sportunterricht "befreit". Die Alternativen waren Kaffee, ein Muffin oder eine Zigarette statt eines angenehmen Spaziergangs mit Bobby ...., aber die Sportlehrer wurden nicht mit einem dicken Mädchen konfrontiert, das gerne tanzte.

Im Laufe der Jahre habe ich eine beträchtliche Menge an Gewicht zu- und abgenommen. Ironischerweise waren die Leute nicht immer positiv gestimmt, als ich dünner wurde, und einige fühlten sich durch die Tatsache, dass ich meine Identität geändert hatte, regelrecht bedroht; die Leute um mich herum fühlten sich unwohl mit dieser neuen Person. Und ich habe mich selbst nicht wiedererkannt. Nicht nur der Körper wird dünner, auch das Gehirn muss sich erst daran gewöhnen. Vor 20 Jahren habe ich etwa 40% meines Gewichts verloren. Eines Tages traf ich eine Person, die sich weigerte, mich wiederzuerkennen. Sie ging hinter meinem Rücken, um zu sehen, ob sie den Rest von mir finden konnte, aber nein.... er war nicht da! Ein anderes Mal traf ich eine Reha-Mitarbeiterin, die mich ansah und sagte: "Ich hätte nicht gedacht, dass du dich so halten würdest!" Nun, sie hatte Recht - ich habe ein Viertel von dem, was ich verloren hatte, wieder zugenommen, aber ich habe inzwischen meinen eigenen "Sollwert" gefunden, den ich erkenne und mit dem ich mich wohlfühle.

Reflexion

Gewicht ist kein guter Indikator für Gesundheit! Die Forschung zeigt, dass Stress der beste Indikator für Ungesundheit ist. Scham ist ein Faktor, der Stigma und Stress miteinander verbindet. Stigmatisierung führt also zu Scham, führt zu Stress, führt zu Diabetes, zu Herz- und Lungenproblemen, zu Krebs usw. Dabei spielt es keine Rolle, ob die Scham darauf beruht, arm, dick oder behindert zu sein, denn dies sind alles Bedingungen, für die der Einzelne oft verantwortlich gemacht wird. Auf der Grundlage dieser inzwischen gut belegten Forschungsergebnisse scheint es sinnvoller zu sein, die anhaltende Stigmatisierung des Gewichts zu beenden, die Scham zu beseitigen und ein gesundes Selbstvertrauen zu fördern, als sich so sehr auf die Gewichtsabnahme zu konzentrieren, die mit einer Misserfolgsquote von etwa 90% sehr unwirksam ist. Und die so genannte "Jo-Jo-Diät" kann zu Gewichtsschwankungen führen, die gefährlicher sind, als das Gewicht zu halten und sich auf andere Wege zu konzentrieren, um gesund zu werden.